„Bez Pana Boga być może już nie bylibyśmy małżeństwem” [ROZMOWA]

– Kiedy lekarz powiedział, że jedynym dla mnie rozwiązaniem jest aborcja, to poczułam, jakby ściany się na mnie waliły – mówi Emilia, matka trójki dzieci, w tym Piotrka – chłopca w spektrum autyzmu.

Emilia i Mateusz Michalakowie są małżeństwem z trójką dzieci, jedno z nich ma zdiagnozowany autyzm. Zgodzili się opowiedzieć o życiu rodzinnym oraz doświadczeniu Boga w swoim życiu. Prowadzą profil na Facebooku oraz Instagramie o nazwie „Wielodziatki”. Mateusz niedawno otworzył swój kanał na YouTubie, gdzie publikuje swoją muzykę hip-hopową na temat wiary i wychowywania dziecka w spektrum autyzmu.

>>> Z autyzmem w służbie liturgicznej

Piotr Ewertowski (misyjne.pl): Kiedy zauważyliście, że Piotruś może być autystyczny?

Mateusz: – Zauważyliśmy różnicę między tym, jak rozwijał się on, a jak dziewczynki, jego siostry. Córki bardzo szybko zaczęły chodzić i mówić.

Emilia: – Piotruś miał 1,5 roku i nie tylko nie potrafił powiedzieć nawet „mama” czy „baba”, ale nie reagował nawet na swoje imię. Do dzisiaj nie reaguje. Tak jakby to, co mówimy nie docierało do niego albo jakby to ignorował. Obecnie borykamy się z napadami złości i agresji. Piotrek czasem gryzie, bije, wyrywa włosy.

Mateusz: – Zaniepokoiło nas bardzo również to, że ma zerowe poczucie zagrożenia. Potrafi dotknąć gorący piekarnik beż żadnego strachu. Ma zaburzone czucie głębokie. Nie czuje bólu, nawet jak się dość mocno uderzy. Może jak czasem silniej uderzy się w głowę, to wtedy zapłacze. Jak wychodzimy gdzieś – to tylko z wózkiem albo ewentualnie na rękach, bo inaczej nie da rady – strasznie lubi koła. Byliśmy na festynie w klasztorze. Tam były zabawki dla dzieci, dmuchańce, wata cukrowa, wszystko. Spacerowaliśmy sobie tam. W pewnym momencie zafascynowany czymś przebił się przez wszystko, żeby dojść do starego busa i dotknąć koła. Zignorował wszystkie te kolorowe rzeczy po drodze. A byliśmy pewni, że idzie do tych zabawek.

Emilia: – On to wszystko olał. Wtedy się śmialiśmy, ale coś nam wtedy już mówiło, że to nie jest prawidłowy rozwój. Dzieliliśmy się naszymi niepokojami z rodziną i przyjaciółmi. Odpowiadali, że na pewno przesadzamy, że chłopcy rozwijają się później niż dziewczynki, żebyśmy nie wymyślali i nie wmawiali dziecku chorób.

Mateusz: – Długo rzeczywiście zastanawialiśmy się, czy nie tworzymy jakichś nieistniejących historii, lecz tak naprawdę straciliśmy wiele miesięcy. Gdyby był zdiagnozowany wcześniej, to mógłby wcześniej zacząć terapię. W przypadku autyzmu bardzo ważny jest czas.

Zapewne w trakcie napadów złości Piotrka ludzie nie wiedzą, jak się zachować, a może nawet reagują nieprzyjaźnie.

Emilia: – Pamiętam, że byłam w przedszkolu dla dzieci z zaburzeniami. Obok był wyjazd i Piotruś go wyczaił, więc zaczął iść w kierunku wyjeżdżających samochodów. Złapałam go i chciałam zabrać do środka, ale on zaczął mnie bić, szarpać i bardzo głośno krzyczeć. Miałam całą poszarpaną bluzkę, ale najgorsze były oburzone i oceniające spojrzenia innych rodziców, którzy przecież powinni bardziej zrozumieć, bo też przyjechali tam ze swoimi pociechami, mającymi różne zaburzenia. Matki szły ze swoimi dziećmi i normalnie się obracały i wpatrywały w nas. Zaczęłam płakać z bezradności i zadzwoniłam do Mateusza, żeby po mnie przyjechał. Na szczęście w międzyczasie wyszła pani opiekunka, która od razu zorientowała się o co chodzi i przy pomocy specjalnych urządzeń oraz technik relaksacyjnych uspokoiła go w dwie minuty.

To oczywiście mój problem, który muszę przepracować, ale zwracam uwagę na reakcje innych ludzi. Myślę, że dla każdego to może być trudne.

Często spotykacie się z takimi oceniającymi spojrzeniami? Jak to wygląda w Kościele?

Emilia: – My jeszcze nie wiemy, co wywołuje u niego tak gwałtowne reakcje i prowadzi do szału. To mogą być jakieś dźwięki, kolory, a okazuje się, że nawet jakiś zapach może mu się nie spodobać. Dlatego to się dzieje nagle i wtedy prawie niemożliwe jest uspokojenie go. Wraz z terapią wypracowujemy techniki, które działają skutecznie konkretnie na niego, bo to często sprawa indywidualna. Ale kiedy Piotrek dostaje ataku, ludzie na nas się patrzą niemal z pogardą, czasem komentują. Czujemy się jak najgorsi rodzice na świecie.

Czasem zdarzało się, że Piotrek zachowywał się głośno też w Kościele. Pamiętam sytuację, że zapłakał, a ja wyciągnęłam mleko, żeby go nakarmić. Trwało to może z dziesięć sekund, ale część ludzi się odwróciła. Zauważyłam, że najczęściej „gapią” się na nas w Kościele głównie starsze kobiety. Większość się obejrzy z powodu hałasu, ale potem nie zwracają na nas uwagi. Pewnie rozumieją, że dziecko może mieć jakieś zaburzenia. Inna sprawa, jak rodzice nic sobie nie robią z zachowania dziecka. Ale jak widzisz, że starają się je uspokoić, a nie mogą, to przecież zupełnie inna sprawa.

Chcielibyście w takim momencie, żeby ktoś podszedł i zapytał, czy pomóc?

Emilia: – Lepiej nie. Wiesz, w tym momencie najchętniej byśmy zniknęli. Najlepiej, żeby po prostu inni nie zwracali na nas uwagi. Chciałabym w takiej chwili nie mieć z tyłu głowy tego, że ktoś się patrzy albo komentuje.

Mateusz: – Ja próbuję im czasem powiedzieć, żeby dali sobie spokój, bo nie wiedzą, jaka jest sytuacja. „Gapią się”, bo to dla nich coś dziwnego. „Ojej, rodzice nie mogą sobie poradzić z dzieckiem”. Jako że jestem nieco „wojowniczy”, może takiego „chamstwa” się nauczyłem w pracy (śmiech), to jak ktoś się tam nie tak patrzy, to i ja spojrzę się tak na niego i będę spoglądał aż przestanie. Podejrzewam, że jakbym miał taką sytuację jak Emilka w tym przedszkolu, to bym coś powiedział do tych ludzi.

A przyjaciele i rodzina? Wspierają Was?

Mateusz: – Mamy ogromne wsparcie. Jedno małżeństwo ze wspólnot, do których należymy, to chrzestni Łucji, drugie to chrzestni Piotrka. Zamawiają za nas msze święte i modlą się dużo w naszej intencji, co mocno odczuwamy w życiu codziennym. Kiedy powiedziałem przyjacielowi ze wspólnoty Wojownicy Maryi, że potrzebuję pożyczyć pieniądze, to przyjechał do nas. Akurat przejeżdżał przez Konin i dał mi większą kwotę niż prosiłem, stwierdzając, że to prezent. Ja odpowiedziałem, że przecież nie tak się umawialiśmy, ja mu to miałem oddać na raty. On odparł, że to nie dla mnie prezent, tylko dla Piotrka. Dodał, że jak nie wezmę, to mam się nie odzywać do niego. Tak mnie załatwił (śmiech).

Emilia: – Właściwie dzięki naszym rodzicom, przyjacielowi Mateusza ze wspólnoty Wojowników Maryi i naszym przyjaciołom ze wspólnoty małżeńskiej Equipes Notre Dame udało nam się opłacić prywatną diagnozę, ponieważ na diagnozę przeprowadzaną na NFZ czeka się bardzo długo i Piotr wtedy nie miałby szans na dostanie się we wrześniu do Przedszkola Terapeutycznego, które zapewni mu terapię i naukę, co jest kluczowe dla jego rozwoju. Bardzo ważne jest też wsparcie modlitewne wielu naszych przyjaciół, znajomych i ich rodzin, którzy naprawdę modlą się za naszą rodzinę. To cudownie doświadczać w ten sposób wspólnoty. Chociaż ten rok był dla nas bardzo ciężki, to było w nim również wiele wzruszeń… I taka bezinteresowna pomoc na wielu różnych płaszczyznach była źródłem ogromu łez wdzięczności. Mamy ciężką sytuację finansową, lecz dzięki nieocenionemu wsparciu rodziców i przyjaciół udało się ogarnąć tę sytuację. Nie byłam w stanie na początku przyjąć tej pomocy, ale schowałam dumę do kieszeni i odwdzięczam się codzienną modlitwą za tych cudownych ludzi.

Chrzestni Piotrka i Łucji czasem biorą nam dzieci, żebyśmy mogli zrobić coś w domu czy po prostu odpocząć. Pomagają nam też w miarę swoich możliwości nasi rodzice.

Tacy przyjaciele to złoto. Dar od Pana Boga. Jakie jeszcze działanie Boga widzicie w swoim codziennym życiu?

Mateusz: – Przede wszystkim ja tu widzę trzy małe cuda – nasze dzieci. I to że my jesteśmy razem, trwamy przy sobie, to też dla mnie działanie Boże. Gdybyśmy nie byli przy Panu Bogu, to byśmy w ogóle nie byli, możliwie, że byśmy się już rozstali…

Emilia: – Mieliśmy różne kryzysy po drodze, niektóre bardzo poważne. Jesteśmy przekonani, że to Pan Bóg nas wspomógł, żebyśmy pomimo tych kryzysów wciąż byli razem w małżeństwie.

Teraz brakuje czasu na modlitwę rodzinną. Obecnie to najczęściej podstawowy pacierz. Pan Bóg w tym wszystkim jest kluczowy. Przyznam się, że ja mam problem z tego typu świadectwami. Nasłuchałam się ich na początku i wyniosłam z nich przede wszystkim to, że jak już poznasz Pana Boga, to jest już świetnie, normalnie sielanka. I ja w pewnym momencie stwierdziłam, że chyba robię coś nie tak, bo mam kryzysy. Po prostu nie wychodzi mi. Ale potem zdałam sobie sprawę z tego, że może nie mam czasu albo zwyczajnie siły na odmawianie trzech części różańca dziennie, ale Pan Bóg odpowiada na te moje proste akty strzeliste.

Niektórzy myślą, że Ewangelia to historia sukcesu mierzonego po ludzku. Pan Bóg zacznie nam przynosić szczęście mierzone dostatkiem i zdrowiem.

Mateusz: – Mamy wielu takich znajomych, którzy mówią „oddaj to Bogu i będzie wszystko dobrze”. Oczywiście, że należy wszystko zawierzać Bogu, ale należy też włożyć swoją pracę. Nic nie przychodzi ot tak. Duch Święty daje światło do podjęcia decyzji, ale to ja ją podejmuję. Pan Bóg udziela łask i sił, ale to ja je wykorzystuję albo nie, wymaga to także mojego wysiłku.

Wróćmy do odpowiedzi Pana Boga na akty strzeliste, bo mnie to bardzo zaintrygowało.

Emilia: – Chcieliśmy bardzo przeżyć ostatnio całe Triduum Paschalne. W Wielki Czwartek i w Wielki Piątek mieliśmy dla dzieci opiekę, lecz w Wielką Sobotę nie mieliśmy skąd wziąć opiekunów. Wybraliśmy się więc wszyscy razem na wigilię paschalną, ale mieliśmy wiele obaw. Dzieciaki tak łatwo nie zasypiają. Zwłaszcza Piotrek mógł dostać ataku szału lub po prostu zacząć krzyczeć. Uzgodniliśmy, że pojedziemy, a najwyżej wyjdziemy w trakcie i wrócimy do domu, jakby coś się działo. Przed liturgią modliłam się przed Najświętszym Sakramentem bardzo prosto: „Panie Jezu, Matko Boża, weźcie w opiekę nasze dzieci, bo chcemy zakończyć Triduum tą liturgią”. Tyle. Wierzysz, że dzieci spokojnie spały, a najstarsza Weronika w ciszy przeżyła całą wigilię paschalną? Byliśmy tam przez prawie cztery godziny! Dla mnie to oczywista ingerencja Pana Boga.

To są te drobne cuda codzienności, których czasem się nie dostrzega. Chciałbym jeszcze spytać o sytuacje sprzed narodzin Piotrusia. Lekarz źle zdiagnozował ciąże i zalecał aborcję.

Emilia: – Kiedy okazało się, że jestem w ciąży z trzecim dzieckiem, to umówiłam się do zaufanego lekarza ginekologa, bo był to „gościu”, który uratował Weronikę.

Mateusz: – Przyjął nas w siódmym-ósmym miesiącu ciąży.

Emilia: – Była taka sytuacja, że dostałam sepsy w Koninie na oddziale. Już mi nic nie pomagało, byłam przybita do łóżka, dostałam wybroczyn. Ten lekarz załatwił mi miejsce w szpitalu w Poznaniu na Polnej, a to był czas, kiedy było o to bardzo trudno. Dlatego jak testy ciążowe okazały się pozytywne, to do niego postanowiłam się udać. Na samym początku, jak przekroczyłam próg gabinetu i przekazałam mu radosną wieść, on od razu zareagował, żebym się tak nie cieszyła, bo najpierw trzeba sprawdzić, czy to nie jest ciąża pozamaciczna. Byłam już bowiem po dwóch ciążach. Poczułam się przybita. Siedziałam na fotelu, a on przez 30 minut szukał dziecka i nie mógł znaleźć. W końcu stwierdził, że to rzeczywiście ciąża pozamaciczna i grozi mi śmierć z tego powodu. Na koniec dodał, że jedynym dla mnie rozwiązaniem jest aborcja. Kiedy usłyszałam to słowo, to poczułam, jakby ściany się na mnie waliły, a ten miły uprzednio lekarz już robił zupełnie inne wrażenie. Kiedy wyszłam ze szpitala, rozpłakałam się w samochodzie Mateuszowi na ramieniu.

Przyszło mi do głowy, żeby spróbować u jakiegoś lekarza pro-life. Pojechaliśmy do Poznania i tam lekarka oceniła, że gdybym jej nie powiedziała o ciąży pozamacicznej, to by nic takiego nie wykryła, ale rzeczywiście niepokojące jest to, że w 5. tygodniu ciąży nadal nie widać dziecka. Zaleciła mi pójść na oddział, ale nic nie przyjmować. Ostatecznie wylądowałam w Koninie u innego lekarza, który mi powiedział, że to nie może być ciąża pozamaciczna, bo przyrosty beta są prawidłowe. W szpitalu nie przyjęłam więc zastrzyku, a kolejnego dnia po trafieniu na oddział okazało się, że dziecko jest normalnie w macicy. Chcę dodać, że ja cały czas czułam, że to, co lekarz mówił o ciąży pozamacicznej nie jest prawdą, czułam, że Piotruś jest i się już rozwija w moim brzuchu. Dobrze, że nie zaufałam „na ślepo” temu lekarzowi i poszliśmy jeszcze do innego ginekologa, bo tak to bym go uśmierciła. Dzięki temu też miałam robioną cytologię, która wykryła niezłośliwe komórki nowotworowe, które jednak zdaniem lekarzy szybko mogły się przekształcić w złośliwe. Po porodzie miałam więc zabieg. Gdybym przyjęła zastrzyk, to nie tylko uśmierciłabym dziecko, które wbrew opinii ginekologa zagnieździło się w macicy, ale być może i siebie.

Co byście mogli przekazać rodzicom, którzy podejrzewają autyzm u swoich pociech lub już to mają zdiagnozowane?

Emilia: –  Przede wszystkim słuchać swoje serca, nie innych ludzi. Jeżeli rodzic widzi, że jest coś nie tak z jego dziećmi, to zamiast słuchać innych, lepiej zrobi, gdy pójdzie po diagnozę do lekarza. Najwyżej się okaże, że jest wszystko ok, i bardzo dobrze. W przypadku spektrum autyzmu czas jest bardzo ważny.

Mateusz: – Lepiej sprawdzić niż sobie potem pluć w brodę, że się nic nie zrobiło. Każde odchylenie od normy trzeba skontrolować. Jeżeli coś wyjdzie, to na tyle do przodu jesteś, że można wcześniej zacząć terapię z lepszymi rokowaniami. Niektórzy nie chcą przyjąć w ogóle, że mają dzieci z zaburzeniami. Wypierają to. Potem, kiedy dziecko nie radzi sobie w szkole, to dopiero rodzice się reflektują. A to oznacza stratę mnóstwa czasu.

Emilia: – Nie wolno się załamywać ani wypierać tego. W ten sposób nie pomoże się swojemu dziecku, które może polegać jedynie na rodzicu. Myślę, że warto też mieć pewną wyrozumiałość wobec siebie. Czasem może nam zabraknąć sił i cierpliwości. My odnajdujemy te siły w Panu Bogu. On to wszystko dźwiga z nami. Musimy też dbać o nasze małżeńskie relacje, bo w szczęśliwym małżeństwie są i szczęśliwe dzieci.

Mateusz: – Najlepiej to pokazuje grafika z trójkątem, gdzie w dolnych rogach są mąż i żona, a u góry Pan Bóg. Im bliżej małżonkowie są Pana Boga, tym bliżej są siebie.

Zobacz także