Hospicjum mówi o życiu, nie o śmierci [ROZMOWA] 

– Dziecko ma prawo do imienia, do pamięci o nim, do takiej ilości dobra, jaką możemy mu ofiarować. O tym jest hospicjum perinatalne. Podobnie z dorosłymi: człowiek ma prawo oczekiwać, że w tym trudnym momencie kresu jego drogi zwyczajnie się nim zaopiekujemy – mówi ks. Andrzej Partika SAC. 

W Szczecinie dziesiątkom osób potrzebującym, chorym i samotnym pomaga na co dzień Hospicjum św. Jana Ewangelisty. Tym najmniejszym osobom – wraz z ich rodzicami i bliskimi, pomaga Hospicjum Perinatalne JESTEM. Z dyrektorem tych placówek rozmawia Anna Gorzelana. 

Anna Gorzelana (misyjne.pl): Od pięciu lat jest Ksiądz dyrektorem Hospicjum św. Jana Ewangelisty, a niemal rok temu powołane do życia też zostało hospicjum perinatalne. Skąd ta inicjatywa? 

Ksiądz Andrzej Partika SAC (Hospicjum św. Jana): – Z konkretnej potrzeby. Województwo zachodniopomorskie było dotąd jedynym w Polsce, które nie miało hospicjum perinatalnego. Wokół hospicjum perinatalnego współdziałają trzy podmioty założycielskie: Fundacja Małych Stópek, Donum Vitae i Hospicjum Świętego Jana. A pomoc jest zwyczajnie potrzebna, bo są osoby, które jej wymagają w tym dramatycznym momencie. Myślę, że wszyscy doskonale rozumiemy, jak trudna to chwila, gdy rodzice dowiadują się, że ich maleństwo jest chore. W jednej sekundzie wszystkie marzenia i pragnienia, wszystko to, co noszą najgłębiej w sercu, zostaje zmiecione z powierzchni ziemi. 

Marzenie o rodzicielstwie nagle legło w gruzach. 

– I to w sytuacji, kiedy najpierw była radosna wiadomość, że dziecko się narodzi. Oni już są rodzicami w swoim sercu, emocjach, przeżyciach. Planują, noszone nieraz przez lata pragnienie zaczyna się spełniać – i nagle wszystko zostaje brutalnie ucięte. 

Choć maleństwo wciąż żyje, rodzice muszą w jakimś sensie rozpocząć przeżywanie żałoby, bo wiedzą, że je utracą. Że będą mieli je zaledwie przez kilka chwil: parę miesięcy ciąży, może kilka godzin po urodzeniu, może kilka dni czy miesięcy. To jeden z najtrudniejszych momentów życia, jakie można sobie wyobrazić. Chcemy w tym towarzyszyć. 

Na czym polega towarzyszenie, które proponuje hospicjum perinatalne? 

– Hospicjum perinatalne polega na byciu z rodzicami w najtrudniejszym momencie: na pomocy w dramatycznych chwilach, na przeprowadzeniu ich przez bardzo wymagający odcinek życiowej drogi. O tym jest hospicjum perinatalne – i dlatego jest potrzebne, bo takie sytuacje po prostu się zdarzają, choć na co dzień o nich nie słyszymy. 

Sama informacja, że coś takiego mogłoby dotknąć naszych przyjaciół, budzi przerażenie. Wolimy uciekać od takich myśli, ale to nie znaczy, że tych sytuacji nie ma. Są – co pokazuje już rok naszej działalności i kilkadziesiąt osób, którym pomogliśmy. 

A jak wygląda zakres tej pomocy? Czego najczęściej potrzebują osoby, które się do Was zgłaszają? 
– To wsparcie medyczne, psychologiczne i duchowe. Osoby  trafiają do nas na bardzo różnych etapach i z bardzo różnymi potrzebami. Są osoby, które wymagają skoordynowania opieki medycznej i stałego, choćby telefonicznego, kontaktu z położną – by zawsze móc zadzwonić i o coś zapytać. Są osoby potrzebujące towarzyszenia podczas wizyt u kolejnych specjalistów: gdy trzeba potwierdzić trudną diagnozę, wykonać badania genetyczne, przebrnąć przez wiele konsultacji. Chodzi o to, by ktoś był z nimi w tej drodze. 

Jest też potrzeba wsparcia psychologicznego; jedni poproszą również o pomoc duchową, inni na tym etapie powiedzą, że z tej części rezygnują. Naszym zadaniem jest dopasowanie pomocy do potrzeb konkretnych rodziców, którzy się do nas zgłaszają. Był przypadek, gdy towarzyszyliśmy rodzicom przez całą ciążę, przy porodzie i w tych kilku chwilach życia ich maleństwa – aż po pożegnanie. Mieliśmy też zupełnie inną sytuację: zadzwoniła do nas babcia, że jej córka trafiła na intensywną terapię, jest w śpiączce farmakologicznej, a oni już wiedzą, że dziecko zmarło. Mama po wybudzeniu jeszcze o tym nie będzie wiedziała – spodziewa się zdrowego dziecka, bo nikt wcześniej nie wiedział, że jest chore. Babcia pytała, jak przekazać jej tę informację, jak się zachować. Potrzebne było wsparcie psychologa, który ich poprowadził i podpowiedział, co teraz robić. Tak więc zgłoszenia są bardzo różne, a my dostosowujemy pomoc do konkretnej sytuacji. 

Jest Ksiądz dyrektorem nie tylko hospicjum perinatalnego, ale całego Hospicjum Świętego Jana. Dużo osób z niego korzysta? 

– Hospicjum Świętego Jana jest hospicjum stacjonarnym. Mamy 30 pacjentów na stałe pod naszą opieką – mieszkają w naszym budynku dzień i noc. Zapewniamy pełne leczenie: kupujemy leki, karmimy, opiekujemy się chorymi. Podkreślamy to w każdym miejscu: hospicjum jest ciągle o życiu – nie o umieraniu. Dajemy nową perspektywę, uczymy patrzeć z nadzieją. Zarówno w przypadku dorosłych, jak i dzieci – także tych najmniejszych – mówimy o życiu: czasem dramatycznie krótkim (u dzieci), albo o schyłku drogi (u dorosłych), ale wciąż o życiu. 

Hospicjum ma też drugą część – hospicjum domowe. 

– Jeździmy do pacjentów, do ich mieszkań. Jedzie lekarz, pielęgniarka, a jeśli trzeba – rehabilitant, psycholog czy ksiądz. Mamy ponad 100 pacjentów objętych taką opieką. Założenie jest proste: dopóki pacjent może i jego stan zdrowia na to pozwala – to przebywa w swoim domu. Dopiero gdy wymaga stałej opieki, 24-godzinnego nadzoru i stałego dostępu do lekarza i pielęgniarki – trafia do hospicjum stacjonarnego. 

Trzecia część to hospicjum perinatalne – przede wszystkim koordynowanie opieki w sytuacji rodziców, których dziecko ma stwierdzoną wadę letalną.  

Nie każdy wie, czym są wady letalne. Z jakimi diagnozami najczęściej się mierzą rodzice? 

– To mogą być sytuacje, kiedy dziecko umrze jeszcze w trakcie ciąży. Może być też tak, że po urodzeniu pożyje kilka godzin lub kilka dni. Przeżycie dłuższe niż miesiąc trzeba postrzegać w granicach cudu. Wady letalne dotyczą śmiertelnego zagrożenia życia dziecka – to nie przypuszczenie, że „może być źle”, lecz raczej pewność, że życie będzie dramatycznie krótkie. 

Ale nie tylko tym zajmuje się hospicjum perinatalne – w ciągu roku pomogliśmy kilkudziesięciu osobom, choć „stricte” przypadków z wadą letalną było kilka. Pozostali to osoby, które słyszą, że ktoś może pomóc – i na przykład zgłasza się do nas mama, która poroniła w trakcie ciąży. Zgodnie z przepisami i rozporządzeniami ministerialnymi nie zawsze są to „pacjenci” hospicjum perinatalnego w sensie formalnym. My jednak nie odmawiamy pomocy: jeśli ktoś jest w potrzebie i możemy pomóc – dlaczego mielibyśmy odmówić? Trzeba dodać, że działalność hospicjum perinatalnego jest dotąd finansowana przez nasz zakon, a nie przez NFZ.  

Ta praca dotyka bardzo trudnych tematów. 

– Każdego dnia widzimy, po co to robimy. Wieczorem wiem, że to co dziś robiliśmy miało znaczenie: że dziś kogoś nie bolało, że ktoś miał dobry dzień, że się uśmiechnął. I mam wrażenie, że to oni nam dają więcej niż my im. Ale to jest ciągle o życiu. Uwielbiam, że to jest ciągle o życiu. 

Z perspektywy osób wierzących wiemy też, że to jest moment przejścia. 

– Nic nie kończy się definitywnie – to pewna zmiana. W prefacji mszy pogrzebowej są piękne słowa: „Życie Twoich wiernych, o Panie, zmienia się, ale się nie kończy”. I właśnie: ono się zmienia, stąd nadzieja. Myślę, że osobom wierzącym łatwiej patrzeć dalej – widzieć, że to nie jest koniec, że nie wszystko dramatycznie się kończy; że będzie coś dalej. A jeśli ktoś niewierzący przyjdzie tutaj i dotknie tej nadziei, to też może w nią uwierzyć. Tylko trzeba go do tego podprowadzić nie kazaniami, dekretami czy „wciśniętym do ręki” katechizmem, ale o to, byśmy tak się o chorego zatroszczyli by te miłość Bożą odczuł na własnej skórze. 

Pamiętam jedno z pierwszych spotkań z chorymi – z panem Andrzejem. Powiedział: „W życiu się nie spodziewałem, że na koniec życia spotka mnie takie szczęście”. Pomyślałem: co on mówi? Przecież jest w hospicjum, choruje onkologicznie, jest u kresu sił… Dopytałem. A on: „Proszę księdza, jest cieplutko. Czysta pościel. Wypiorą mi wszystko. Przywiozą jedzenie. Posprzątają w pokoju. Telewizor gra. Nigdy nie miałem tak dobrze”. Okazało się, że wcześniej doświadczył bezdomności. Każdą chwilę tutaj potrafił docenić. 

Chorzy bardzo nas uczą. 

– Tak, w samym spotkaniu z nimi widać, że wiele naszych codziennych „problemów” to pseudoproblemy. Kiedy stykasz się z czyimś cierpieniem, nagle to, co wydawało się takie ważne i wielkie, okazuje się błahostką. Ile to razy słyszałem: „O takie pierdoły się kłóciłem, zmarnowałem tyle czasu na bezsensowne spory”. Człowiek wraca potem do swojego świata i patrzy inaczej. Ma większy dystans do tego, o co inni gotowi są toczyć niekończące się boje. Ludzie potrafią latami gniewać się w rodzinach o odmienne poglądy polityczne. Komu to potrzebne? To spory, które zabierają nam czas i relacje, doświadczenie miłości, przyjaźni i życzliwości – w imię spraw trzecio- czy czwartorzędnych. 

Ksiądz – jako zakonnik – jest dyrektorem hospicjum. To od razu budzi skojarzenie, że hospicjum związane jest z działalnością Kościoła. Zgłaszają się do Was jednak i osoby niepraktykujące, niewierzące. 

– Pomagamy absolutnie wszystkim. Nie czynimy żadnych rozróżnień – czy ktoś jest wierzący, czy nie, naszej pomocy od tego nie uzależniamy. By to jasno pokazać: zgłosiła się do hospicjum perinatalnego osoba rozważająca aborcję. Nie namawialiśmy jej, lecz otoczyliśmy opieką – i zrezygnowała z tej decyzji. Mieliśmy też osobę, która niedawno dokonała aborcji a potem A potem potrzebowała wsparcia psychologicznego – jej również pomagaliśmy, bo ona też jest w potrzebie i przeżywa dramat. Nikogo nie zostawiamy. Tak samo działa nasze hospicjum dla dorosłych: nie pytamy przy wejściu, czy ktoś jest wierzący i praktykujący. Przyjmujemy i pomagamy każdemu, kto potrzebuje wsparcia. 

A wsparcia szczególnie potrzebują osoby słabe, często pomijane w społeczeństwie. 

– Działamy dla maleństw, które są i żyją – stąd nazwa „hospicjum perinatalne JESTEM”: bo to dziecko jest, a naszym zadaniem jest dać mu tyle miłości, ile zdołamy, nawet jeśli to tylko kilka godzin. To nasz obowiązek. Dziecko ma prawo do imienia, do pamięci o nim, do takiej ilości dobra, jaką możemy mu ofiarować. O tym jest hospicjum perinatalne. 

Podobnie z dorosłymi: człowiek ma prawo oczekiwać, że w tym trudnym momencie kresu jego drogi zwyczajnie się nim zaopiekujemy. Mówimy o życiu „tu i teraz”: o pacjencie, który ma swoje humory i zachcianki, któremu możemy sprawić, że obiad będzie smakował, że z ochotą zje ciasto na podwieczorek, że przede wszystkim nie będzie go bolało; że będzie miał chęć zagrać w karty, pooglądać telewizję. Mamy do dyspozycji dzisiaj. Jutro – kto wie. Ale dziś chcemy ten dzień uchwycić i sprawić, by człowiek przeżył go jak najlepiej w sytuacji, w której jest. 

Zobacz także