Jasna Góra: Pielgrzymka Osób Walczących z Mukowiscydozą

Na Jasnej Górze odbyła się dwudniowa V Pielgrzymka Osób Walczących z Mukowiscydozą (MukoRodzin, jak się sami nazywają). Spotkanie było także okazją do zwrócenia uwagi na problemy związane z opieką nad pacjentami i łagodzeniem objawów mukowiscydozy. Matce Bożej powierzyli wszystkich cierpiących i ich rodziny, bo jak podkreślają wiara i miłość do Boga i najbliższych jest tym, co pomaga dźwigać ciężar tej rzadkiej przewlekłej choroby. Pielgrzymkę zorganizowało Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą.

Mukowiscydoza jest chorobą o podłożu genetycznym i polega na nadmiernej produkcji śluzu przez organizm, co powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe, zwłaszcza w układzie oddechowym i pokarmowym. Należy do rzadkich chorób przewlekłych, ogólnoustrojowych i kompleksowych, co oznacza że w miarę jej postępowania następuje dysfunkcja różnych narządów wewnętrznych, przede wszystkim trzustki i wątroby. Jest to choroba nieuleczalna, ale dzięki wczesnemu rozpoznaniu, odpowiedniemu i stałemu leczeniu objawowemu, rehabilitacji oraz szybkiemu rozwojowi medycyny można dać chorym szansę na dłuższe i lepsze życie.

>>> Jasna Góra: Dzień Świętości Życia zachętą do Duchowej Adopcji Dziecka Poczętego

– Choć obserwujemy duży postęp w leczeniu i niesieniu ulgi chorym, to wciąż borykamy się z wieloma trudnościami – mówiły rodziny chorych.

– To wciąż choroba nieuleczalna i śmiertelna. Ważne jest, obok pełnej opieki medycznej, dostępu do najnowszych technologii w leczeniu, także wsparcie duchowe. Zawiązała się też wspólnota różańcowa, która modli się za chorych i ich bliskich, o nowe leki. Naszą patronką jest św. Faustyna Kowalska – wyjaśnia Anna Mazur-Gałka z Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, mama 18-letniego chorego syna.

Przeciętny wiek, które osiągają osoby chore to 24 lata. Dzięki odpowiedniemu leczeniu i reżimowi życia udaje się ten wiek przedłużyć. To duży postęp, w którym też wielką rolę odgrywa rehabilitacja, zwłaszcza ta domowa, bo każdy pobyt chorego na mukowiscydozę w szpitalu niesie wielkie zagrożenie ze względu na podatność na stany zapalne układu oddechowego, na możliwość infekcji, zakażeń krzyżowych i związanych z tym powikłań.

– Cieszymy się, że jest już refundacja na leki przyczynowe, które wyciszają objawy choroby, co pozwala cierpiącym na mukowiscydozę na ich dłuższe życie, na jakieś marzenia, na plany na życie – podkreśliła Anna Mazur-Gałka.

W Polsce z tą choroba zmaga się ok. 2 tys. osób, połowa z nich objęta jest nowymi terapiami.

Chorzy na mukowiscydozę muszą mieć inną dietę niż osoby zdrowe. Konieczna jest też u nich suplementacja preparatów enzymatycznych i witaminowych. To ostatnie zalecenie znacznie podwyższa koszty leczenia. Chorzy do końca życia biorą leki. Przez cały czas są rehabilitowani, często potrzebują drogiego sprzętu – np. asystorów kaszlu, koncentratorów tlenu, specjalnych kamizelek do drenażu płuc. Wskazują też na potrzebę większej liczby specjalnych ośrodków dla chorych.

>>> Papież Franciszek: parafia jest miejscem, w którym powinniśmy czuć się kochani

Jak zauważają rodziny chorych w ostatnim czasie można zaobserwować w Polsce duży postęp związany z świadomością i opieką nad dotkniętymi mukowiscydozą. Od 2009 r. noworodki urodzone w Polsce objęte są populacyjnym badaniem przesiewowym w kierunku wykrycia tej choroby.

W trudnych sytuacjach wspiera chorych i ich rodziny wspiera Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM). Ono jest także organizatorem pielgrzymek na Jasną Górę.

W pielgrzymkach towarzyszy rodzinom ks. Wojciech Bartoszek, krajowy duszpasterz Apostolstwa Chorych, który też zaznaczył, że dla niego postawa życia i wiary osób zmagających się z mukowiscydozą jest niezwykle budująca. – Oni naprawdę świadczą o swojej wierze, podziwiam ich za hart ducha, jak walczą o zdrowie, uprawiają sport, jak realizują się zawodowo. To jest niezwykłe – powiedział kapłan.

Zobacz także