fot. facebook/serduszkomichalinki

Jej życie to cud. Michalinka ma 3 lata… i połowę serca [REPORTAŻ]

27 min. zajmie Ci przeczytanie tego artykułu.

Cud w toku. Tak mama Michalinki nazwała bloga o jej życiu. Bo właśnie cudami życie dziewczynki jest przepełnione. I o nich, o chwilach wielkiej bezsilności, mocy modlitwy, oleju św. Charbela oraz o spotkaniu z papieżem Franciszkiem jest ten reportaż. 

Zacznę, cytując słowa Fundacji Cor Infantis, której podopieczną jest nasza córka: „W czasie leczenia Michaliny były sytuacje ekstremalnie trudne, tego jak pokonała cześć potężnych problemów nie są w stanie wytłumaczyć nawet najlepsi lekarze”. Chcielibyśmy opowiedzieć w dużym skrócie naszą historię i pokazać, jak wiele prawdy jest w tym zdaniu. 

Działalność Pana Boga w naszym życiu jest tak namacalna, że nie da się odwrócić od niej wzroku i powiedzieć, że to przypadek. Chcielibyśmy podzielić się świadectwem Jego obecności i opowiedzieć historię Cudu, który wydarzył się w naszym życiu i trwa do dziś, a jest nim życie naszej trzyletniej córki. To jeden z wielu, których doświadczyliśmy, ale zacznijmy od początku. 

USG 

Jesteśmy małżeństwem od ponad 5 lat, znamy się od niespełna czternastu. Kiedy po ślubie zdecydowaliśmy się powiększyć naszą rodzinę, nic nie wskazywało na to, że coś mogłoby pójść nie tak. Byliśmy młodzi, zdrowi, głodni życia i z poukładanymi planami na przyszłość. Kiedy w końcu pojawiły się upragnione dwie kreski na ciążowym teście, byliśmy najszczęśliwszymi ludźmi pod słońcem. Od tej pory miało być już tylko piękniej. Do połowy ciąży wszystko szło dokładnie tak, jak sobie to zaplanowaliśmy. Kiedy dowiedzieliśmy się, że będziemy mieli córeczkę, mąż prawie oszalał z radości. Miał łzy w oczach, kiedy wychodziliśmy z gabinetu lekarskiego. Było pięknie, jak w bajce. Postanowiliśmy z mężem pójść na dodatkowe badanie  USG 3D. Nie było do tego wskazań, ale my chcieliśmy zobaczyć buźkę naszej córeczki, coś więcej niż tylko migające czarno-białe plamki na monitorze. To badanie, oprócz tego, że można dzięki niemu zobaczyć więcej szczegółów w wyglądzie dziecka, co jest dla rodziców niesamowitym przeżyciem, daje też dużo dokładniejszy obraz najważniejszych organów. Pierwszy wolny termin był na dzień przed naszą rocznicą ślubu, więc bardzo cieszyliśmy się, że będziemy mieli tak piękny prezent.  

fot. archiwum prywatne Aleksandry Binek

Podczas badania pan doktor bardzo spoważniał. Przez długi czas nie odzywał się, ale kiedy spojrzał mi w oczy, wiedziałam, że sytuacja robi się bardzo poważna. Usłyszeliśmy: „Obraz serca nie jest do końca prawidłowy. Nie jestem w stanie na tym etapie określić, co to za wada”. Idąc w stronę biurka nogi miałam jak z waty, a przed oczami robiło mi się czarno. Ogarniała mnie panika, ale mimo wszystko, broniłam się przed każdym wypowiedzianym przez lekarza słowem. Nie dopuszczałam tej myśli do siebie. Uspokajałam sama siebie, że za chwilę dowiemy się, że to nieprawda. Usiądziemy wspólnie i pan doktor powie, że to jakaś pomyłka.  

Niestety, zamiast tego usłyszeliśmy wyliczanie kolejnych nieprawidłowości dotyczących małego serduszka. Nie rozumieliśmy wtedy zbyt wiele z tego, co pan doktor próbuje nam przekazać, nazwy zupełnie nic nam nie mówiły. Czuliśmy, jak ogarnia nas panika, przerażenie, strach i złość. Mnóstwo emocji przeplatało się, powodując, że ledwo trzymaliśmy się na nogach. Usłyszeliśmy od lekarza dużo słów wsparcia, ale mimo to czuliśmy, że świat właśnie nam się zawalił. Każde słowo wypalało dziury w naszych sercach. Dostaliśmy skierowanie do lekarza, który miał dokładniej zbadać i zdiagnozować nasze dziecko. To tam usłyszeliśmy słowa, które przygniotły nas niczym głaz. Diagnoza: HLHS. Połowa serca, która musi wystarczyć na całe życie.  

Czy to możliwe? 

Kolejne tygodnie mijały przepełnione strachem, ale także nadzieją, że w końcu ktoś nam powie, że to pomyłka. Nie wiedzieliśmy, co mamy robić. Czy to w ogóle możliwe – żyć z połową serca? Wydawało nam się, że stoimy pośród nicości. Cały świat niby kręcił się dalej, ale dla nas jakby zastygł w miejscu. Wypłakaliśmy morze łez, nie mieliśmy sił, by podnieść się z łóżka. Wreszcie przyszedł moment, w którym trzeba było wziąć się w garść i działać. Mimo że nie mieliśmy żadnej wiedzy o wadach serca, byliśmy w tym temacie zupełnie zieloni, to jednego byliśmy pewni  zrobimy wszystko, żeby uratować naszą córkę.  

fot. facebook/serduszkomichalinki

Nowy świat 

Na naszej drodze pojawili się wspaniali ludzie. Rodzice walecznego chłopca, który urodził się z tą samą wadą i przeszedł operację serca w niemieckiej klinice. Oni wyciągnęli do nas rękę i pomogli rozjaśnić wszystko i „wejść” w nowy dla nas świat. Świat dzieci z wrodzoną wadą serca. Oni pomogli nam zrozumieć wiele rzeczy i dali namiary na kilku świetnych specjalistów. To był czas wypełniony licznymi konsultacjami, badaniami, zbieraniem informacji i planowaniem  co dalej. Na jednej z konsultacji, po godzinnym badaniu, pani profesor powiedziała nam, że jej zdaniem diagnoza jest inna. Wada naszej córki jest bardzo nietypowa i dowiedzieliśmy się, że nie znajdziemy jej opisu w żadnej książce. Konkretne leczenie będzie można ustalić dopiero po porodzie. Ciężko było nam pozbierać myśli, bo jako rodzice musieliśmy wybrać, gdzie leczyć nasze dziecko i którą diagnozę uznać za tę właściwą…  

Skoro wada jest tak nietypowa, że lekarze postawili różne diagnozy, zdecydowaliśmy się skonsultować córkę u prof. Edwarda Malca, światowej sławy kardiochirurga, który operuje najcięższe wady serca w niemieckiej klinice. Wiedzieliśmy, z czym wiąże się operowanie dziecka poza granicami kraju  to potężne kwoty do pokrycia. Wiedzieliśmy też jednak, że chcemy oddać córkę w ręce pana profesora. Napisaliśmy maila z wynikami wszystkich badań i konsultacji, a także prośbą o zakwalifikowanie naszego dziecka do operacji. Naszej radości po odczytaniu wiadomości z odpowiedzią nie da się opisać. Byliśmy przekonani, że to najlepszy wybór dla naszej córki. Teraz, kiedy była już zgoda na poród i operowanie naszej córki, na pierwsze miejsce wysunęła się kwestia pokrycia kosztów leczenia… Potężnych, kosmicznych wręcz kosztów. To była bariera, dla nas – nie do przejścia. Kwota ponad 250 tysięcy złotych to niewyobrażalne pieniądze… Staraliśmy się dotrzeć do kilku znajomych osób, które mieszkają na terenie Niemiec, aby pomogły nam dowiedzieć się w kwestii i ewentualnie zorganizować szybką przeprowadzkę. Niestety, było po drodze kilka problemów i mieliśmy na to zbyt mało czasu. W końcu dotarło do nas, że jeśli teraz nie rozpoczniemy zbiórki, to nie uda nam się zebrać potrzebnej kwoty na czas. Jedynym wyjściem z tej sytuacji było zgłoszenie się do siepomaga.pl i założenie zbiórki. Pozostała nam tylko wiara w to, że znajdzie się tak ogromna liczba osób, które zechcą nam pomóc i wspólnie uzbieramy tę kwotę…  

fot. facebook/serduszkomichalinki

Michalina 

Jeszcze przed ślubem rozmawialiśmy o imionach dla naszych przyszłych dzieci. Co do córeczki byliśmy jednomyślni  Julia. To było tak pewne, że kiedy dowiedzieliśmy się kto mieszka pod moim sercem, nie było nawet żadnych wątpliwości: „Nasza maleńka Julka”. Nie wiadomo dlaczego, im bliżej było rozwiązania, tym częściej rozmawialiśmy o naszej córce, rozważając jeszcze inne imiona. Padały różne propozycje, ale tylko jedno imię wywoływało u nas przyjemne ciepło na sercu. Michalina. W kolejnych dniach tylko utwierdzaliśmy się w przekonaniu, że to jest to imię. Inne być nie może. Jest równie wyjątkowe, jak nasza córeczka. Podczas zakładania zbiórki padło pytanie o imię dziecka, zatrzymaliśmy się wtedy i oboje zgodnie stwierdziliśmy  Michalinka. Do dziś bardzo dokładnie pamiętamy dzień, w którym założyliśmy stronę na Facebooku o nazwie „Serduszko Michalinki”. A dlaczego o tym wspominam? Bo dopiero po ponad 2 latach od narodzin naszej córki, pewna osoba zapytała mnie: „A dlaczego akurat Michalina?”. Odpowiedziałam, że sama nie wiem. Od zawsze miała być Julka, ale w ostatniej chwili oboje zmieniliśmy zdanie. Wtedy usłyszałam: „A może ona potrzebowała wyjątkowego patrona? Nie pomyślałaś o tym? Jej patronem jest św. Michał Archanioł. Teraz wszystko układa nam się w spójną całość. A jej zwycięskie wyjście z wielu beznadziejnych sytuacji jest dla nas dowodem na opiekę i wstawiennictwo jej wyjątkowego patrona.  

fot. facebook/serduszkomichalinki

Sukces zbiórki 

Na zebranie całej kwoty potrzebnej do pokrycia kosztów operacji mieliśmy cztery tygodnie. To był czas, kiedy spaliśmy po 2-3 godziny. W ciągu dnia mąż pracował, a ja rozwoziłam plakaty, ulotki i puszki do różnych firm, sklepów, zostawiałam je wszędzie tam, gdzie wyrażono na to zgodę. Popołudniami oklejaliśmy kolejne puszki, prowadziliśmy licytacje w Internecie, co pochłaniało całe mnóstwo energii. W międzyczasie nagrywaliśmy materiał dla lokalnej telewizji, która zgodziła się nam pomóc w promowaniu zbiórki. Nocami wyszukiwaliśmy adresów dużych firm, osób znanych, sportowców, do których moglibyśmy wysłać prośbę o pomoc i pisaliśmy kolejne maile, a także listy tradycyjne. Mieliśmy cichą nadzieję, że może na każde 50 wysłanych próśb pomoże nam choć jedna z tych osób. Logistyka i zapanowanie nad tym całym huraganem dobroci i miłości, który przechodził wtedy przez nasze życie kosztowały nas mnóstwo energii, ale paradoksalnie dodawały też skrzydeł i dawały potężne ilości mocy, która rozpalała w nas nadzieję, że to wszystko ma szansę się udać. Nie jesteśmy w stanie opisać tego, jak wielu ludzi zaoferowało nam swoją pomoc. Przeszło to nasze największe oczekiwania. Masowe udostępnienia w Internecie naszego apelu o pomoc, podarowanie bardzo dużej liczby fantów na licytację, prośby o plakaty, ulotki czy puszki czy wreszcie zaoferowanie swojej pomocy, a nawet tysiące dobrych słów  to wszystko każdego dnia wzruszało nas do łez i jednocześnie utwierdzało w przekonaniu, że podjęliśmy dobrą decyzję. Każda z tych osób przyczyniła się do tego, że uwierzyliśmy w „niemożliwe”. Uwierzyliśmy, że osiągniemy cel.  

Pasek postępu na stronie zbiórki zazielenił się szybciej, niż moglibyśmy się tego spodziewać. Ulga i wdzięczność, jaką wtedy poczuliśmy była nie do opisania. Mogliśmy być spokojni i zacząć się pakować. Od wyjazdu dzieliło nas już dosłownie kilka dni.  

Teraz wszystko w Twoich rękach 

Nigdy nie zapomnę momentu, kiedy na dzień przed wyjazdem, po spowiedzi świętej usiadłam w ławce i zalałam się łzami, których nie potrafiłam opanować. Uzmysłowiłam sobie, że my niewiele już możemy zrobić. Po tych niezwykle intensywnych tygodniach, kiedy nie miałam czasu nawet przez minutę tak na spokojnie pomyśleć o wyjeździe, porodzie, operacji, teraz poczułam potworną bezradność. Mieliśmy wpływ na wybór ośrodka i przede wszystkim kardiochirurga, który zoperuje serduszko naszej córki. Mieliśmy wpływ na zbiórkę pieniędzy, na rozgłoszenie jej wszędzie, gdzie to możliwe. Teraz na nic już nie mamy wpływu. W tamtym momencie razem ze łzami wylałam z siebie całą bezradność i bezsilność, która kumulowała się przez ostatnie tygodnie i chowała z tyłu głowy. Dopadły mnie myśli, którym wcześniej nie dawałam wstępu do mojego serca. Po głowie uporczywie chodziła jedna myśl: „Jak będzie wyglądał nasz świat, kiedy wrócimy. Co się przez ten czas wydarzy. Jakimi będziemy ludźmi…”.  

Zanosząc się coraz większym płaczem, powiedziałam w duchu: „Jezu, teraz wszystko w Twoich rękach. Zawierzam Ci życie nasze i naszej córki. Proszę, pomóż”. Wychodząc z kościoła poczułam, że tam zostawiłam swoje zmartwienia, a ja teraz jestem w pełni gotowa do najważniejszej podróży naszego życia. Za miesiąc, maksymalnie półtora, mieliśmy przecież wrócić, a mimo to nie obyło się bez wzruszeń. Z ogromną ulgą, ufnością i wiarą w sercu oraz błogosławieństwem na ustach pożegnaliśmy się z najbliższymi i wsiedliśmy do samochodu. 

>>> Jak być tatą noworodka i nie zwariować?

Godzina miłosierdzia 

Termin porodu wyznaczony był na 11 grudnia. Po pierwszych badaniach w niemieckiej klinice nic nie wskazywało na to, aby trzeba było go przyspieszać. Spokojni, że jesteśmy już w pobliżu kliniki, czekaliśmy. Kilka dni później zostałam przyjęta na oddział, gdzie miałam być już do dnia porodu. Trzy razy dziennie chodziłam na kontrolne KTG. Kiedy podczas popołudniowego badania zauważono nieprawidłowości związane z biciem serduszka dziecka, bardzo szybko zadecydowano o wykonaniu cesarskiego cięcia. W ten sposób 8 grudnia, czyli w święto Niepokalanego Poczęcia Najświętszej Maryi Panny, w godzinie miłosierdzia przyszła na świat nasza córeczka. Ten wyjątkowy czas przywitania jej na świecie umocnił w nas wiarę i sprawił, że mimo okoliczności i świadomości, jak wielką walkę o życie zaczęło nasze dziecko, byliśmy spokojni.  

Po wszystkich badaniach lekarze uznali, że jej stan jest na tyle dobry, że nie musi przebywać na oddziale intensywnej terapii, od razu trafiła na oddział kardiologii. Okazało się, że większość lekarzy, u których byliśmy potwierdzić wadę, nie postawiło trafnej diagnozy. Tylko dwie osoby mówiły nam, że to bardzo niestandardowy DORV, czyli dwuujściowa prawa komora.  

Chrzest 

Bardzo ważne dla nas było, aby nasza córeczka została ochrzczona, dlatego, gdy czekaliśmy na termin operacji, staraliśmy się jednocześnie znaleźć księdza, który udzieli jej tego sakramentu. Dostaliśmy od innych rodziców telefon do księdza Rafała, który zgodził się udzielić chrztu Michalince. Przyszedł dzień, w którym musieliśmy odprowadzić ją na blok operacyjny. Pełni strachu i zupełnie bezsilni, przekazaliśmy naszą córkę w ręce anestezjologów, którzy na chwilę przed naszym wyjściem wsparli nas dobrym słowem. „Bądź dzielna Misiu. Czekamy tu na Ciebie z tatą. Z Panem Bogiem. Wracaj do nas silniejsza”  powiedziałam, robiąc na jej czole znak krzyża.  

Kiedy zamknęły się drzwi sali operacyjnej, puściły wszystkie emocje. Zaczęliśmy płakać i nie mogliśmy się uspokoić. Stojąc tam przez chwilę, zawierzyliśmy życie naszej córki Bogu. „Wszystko w Twoich rękach. Czuwaj nad nią. Prowadź ręce lekarzy” – tylko tyle i aż tyle. 

fot. facebook/serduszkomichalinki

Jeszcze bardziej ekstremalnie 

„Operacja się zakończyła. Wszystko się udało. Mogą państwo przyjść na oddział intensywnej terapii”  usłyszałam w słuchawce telefonu. Całe napięcie dosłownie w ciągu sekundy z nas zeszło, tym razem płakaliśmy ze szczęścia, jadąc windą na 19 piętro. Weszliśmy do sali. W łóżeczku pod oknem leżała nasza Michalinka. Ledwo było ją widać spod całej plątaniny kabli. Wokół jej łóżeczka byli lekarze i pielęgniarki, którzy cały czas sprawdzali wszystkie jej parametry. Zapytaliśmy kardiochirurga, czy wszystko poszło zgodnie z planem. Spodziewaliśmy się twierdzącej odpowiedzi, jednak to, co usłyszeliśmy wbiło nas w ziemię. „Nie do końca tak, jak planowaliśmy. Pojawiły się pewne komplikacje. Okazało się, że u Michaliny jest jeszcze jedna wada, której nie można było wykryć podczas poprzednich badań. Jest to ekstremalnie rzadka odmiana bardzo rzadkiej wady serca. Było trudno do tego dojść, ale pan profesor sobie poradził”.  

Tych słów nigdy nie zapomnimy. Nagle mieliśmy w głowie setki pytań i jednocześnie totalną pustkę, kiedy tylko chcieliśmy o coś zapytać. W końcu zapytaliśmy innego lekarza, co to znaczy, o co w tym wszystkim chodzi. Usłyszeliśmy w odpowiedzi, że podczas operacji sytuacja była bardzo napięta i trudna, ponieważ nie można było znaleźć przyczyny i tym samym ustabilizować jej stanu. Ktoś nad nią czuwa  nie mieliśmy żadnych wątpliwości.  

Walka o Iskierkę 

O tym, jak bardzo wyjątkowa jest nasza córka z medycznego punktu widzenia, mieliśmy niestety okazję przekonać się jeszcze wiele razy. Kiedy inne dzieci opuszczały oddział intensywnej terapii, a po kolejnych dniach spędzonych na kardiologii wychodziły do domów, my ciągle walczyliśmy o naszą Iskierkę. Wada, która wykryta została podczas pierwszej operacji, nie dawała o sobie zapomnieć. W krótkim czasie potrzebne były kolejne zabiegi cewnikowania serca i reoperacje. Po drugiej operacji konieczna była reanimacja. Udało się przywrócić prawidłowy rytm bicia serduszka. Ale w kolejnych tygodniach kilkukrotnie przychodziły jeszcze kryzysowe momenty.  

Jednego dnia schodziliśmy na oddział kardiologii, myśląc, że jesteśmy już o krok bliżej powrotu do domu, by następnego dnia wrócić na intensywną terapię i walka zaczynała się od początku. Po każdym wywalczonym kroku do przodu robiliśmy dwa kroki w tył. Spędzaliśmy z naszą córką każdą chwilę, byliśmy przy niej 24 godziny na dobę. Nawet, kiedy była w śpiączce, mówiliśmy do niej, czytaliśmy bajki, śpiewaliśmy piosenki. Jednocześnie przez cały ten czas ściskaliśmy w rękach różaniec.  

Mimo że dziś nie potrafię sobie wyobrazić, że jest to możliwe, to wtedy były tak trudne chwile, kiedy nie potrafiłam wypowiedzieć słów najprostszej modlitwy. Gdy po jednym wersie „Zdrowaś Maryjo” nie miałam pojęcia, co jest dalej. Czarna dziura w głowie, myśli krążyły zupełnie gdzieś indziej. Byłam na siebie zła, że właśnie teraz, kiedy jedyne, co mogę zrobić dla swojej córki, to modlić się o jej zdrowie i życie, nawet tego nie potrafiłam zrobić. Dziesiątki razy zaczynałam „Ojcze Nasz” i zwykle kończyło się na: „który jesteś w Niebie”. Koniec. W końcu odpuściłam, przestałam walczyć, żeby przypomnieć sobie na siłę kolejne wersy modlitwy. Najczęściej siedziałam na krześle obok łóżeczka, jedną ręką głaskając po twarzy lub po rączce Michalinkę, a w drugiej ściskając różaniec i powtarzając w głowie: „Boże, pomóż nam”… 

fot. facebook/serduszkomichalinki

Olej św. Charbela 

Pewnego dnia, kiedy Michalina miała ten przywilej leżeć akurat na oddziale kardiologii, do naszego pokoju weszło dwoje ludzi. To małżeństwo, które także ma syna z wadą serca. Obserwują stronę Michalinki i wiedzą, jaka walka już za nami i ile czasu jesteśmy w klinice. Okazało się, że przywieźli ze sobą olej św. Charbela specjalnie dla Michalinki i powiedzieli, że śledzą naszą historię od początku i zawsze pamiętają w modlitwie o naszej córce. Zupełnie obcy dla nas ludzie, którzy pojawili się w naszym życiu w odpowiednim momencie i pomogli rozpalić nadzieję i wiarę, które w tamtym momencie coraz bardziej przygasały. Nigdy nie zapomnimy, co dla nas zrobili. Nie słyszeliśmy wcześniej o olejach św. Charbela, ale po wysłuchaniu całej historii i przeczytaniu wielu świadectw, odmawiając dołączoną modlitwę, namaściliśmy naszą córkę tymi olejami. Nie liczyliśmy jednak na nagłą poprawę stanu zdrowia, wiedzieliśmy jak trudna jest sytuacja. Mimo to, po kilku dniach małymi kroczkami wszystko zaczęło iść w ku lepszemu. Powoli było widać coraz bardziej znaczącą poprawę, a lekarze nie potrafili nam wytłumaczyć, co konkretnie za tym stoi. Nie zmieniono leków, nie wykonano żadnego zabiegu, który mógłby się do tego przyczynić. Słyszeliśmy, że może po prostu Michalina jest już coraz silniejsza i jej organizm lepiej sobie radzi. Tego się trzymaliśmy, bo wiedzieliśmy Kto jej tę siłę dał. Od tamtej pory św. Charbel jest jednym z kilku świętych, do których szczególnie modlimy się o wstawiennictwo w naszych intencjach.  

>>> Modlitwa o pomoc do św. Charbela

Kolejny wyjątek 

Moglibyśmy przytoczyć więcej podobnych sytuacji z naszego życia, a w szczególności z okresu leczenia Michaliny, ale ten tekst mógłby nie mieć końca. Nie możemy natomiast pominąć historii związanej z jedną z pięciu operacji Michaliny. Był to drugi etap leczenia serca jednokomorowego – operacja Glenna. W dużym skrócie, trzyetapowe leczenie polega na tym, że najczęściej pierwsza operacja wykonywana jest w pierwszych dobach po porodzie. Dzieci wracają do domu i przyjeżdżają na drugą operację (Glenna), która wykonywana jest między 4. a 6. miesiącem życia, a trzecia (Fontana) między 2,5 a 3 rokiem życia. Najczęściej, bo zdarzają się wyjątki. Nasza Michalina jest takim wyjątkiem.  

fot. archiwum prywatne aleksandry binek

Kiedy podczas pierwszej operacji okazało się, że jej serduszko skrywa „dodatkową” wadę, którą była anomalia tętnic wieńcowych, wiadomo było, że to skomplikuje leczenie. Nikt nie wiedział natomiast jak bardzo. W ciągu pierwszych 3 miesięcy życia Michalina przeszła mnóstwo różnych badań, liczne zabiegi cewnikowania i dwie operacje serca. Jej stan ciągle był niestabilny i bardzo ciężki. Wiedzieliśmy już, że do czasu wykonania drugiego etapu leczenia nie wyjdziemy do domu. Kiedy jednak kolejny raz stan Michaliny pogorszył się na tyle, że trafiliśmy znów na oddział intensywnej terapii, a ona znów została zaintubowana, z dnia na dzień zapadła decyzja. 

„Nie możemy już dłużej czekać. Musimy operować”. Wiedzieliśmy, że w tej sytuacji operacja będzie zabiegiem bardzo wysokiego ryzyka. Z kilku powodów: Michalina nie miała skończonych nawet 4 miesięcy, ani też odpowiedniej wagi do tej operacji, przez co naczynia także nie miały odpowiedniej wielkości. Dodatkowo, jej organizm był bardzo osłabiony przez tak długi pobyt w szpitalu, liczne badania i zabiegi, a teraz jeszcze intubacja i leki, po których zamiast się rozwijać, jak jej rówieśnicy, po prostu śpi.  

Najważniejszym jednak powodem było to, że podczas operacji oprócz tych czynności, które wykonuje się standardowo przy operacji Glenna, pan profesor miał przeszczepić naczynia wieńcowe w miejsce, w którym powinny znajdować się od początku  do aorty. Profesor bardzo długo przygotowywał się do tej operacji. Szukał w literaturze medycznej podobnego przypadku, kontaktował się z klinikami w innych państwach w tej sprawie. Okazało się, że nigdzie taki przypadek nie został opisany. Nie wiadomo było, czy operacja się uda, a jeśli się uda, to jak zareaguje organizm na taką zmianę. I mimo że zdawaliśmy sobie sprawę, że każda operacja to ogromne ryzyko oraz że nawet w najprostszym zabiegu zawsze może pójść coś nie tak, to w tamtym momencie nikt nie potrafił nam nawet powiedzieć, jaki jest procent szans na to, że operacja się uda, a nasza córka przeżyje. „Przygotujcie się państwo, że dziecko prawdopodobnie wróci na ECMO”  usłyszeliśmy. ECMO to maszyna, która pompuje krew i dostarcza do niej tlen, podczas kiedy serce i płuca mają czas, aby się zregenerować. Nie stosuje się jednak tej terapii bez powodu, ponieważ ECMO niesie za sobą duże ryzyko powikłań. Dlatego decyzja o rozpoczęciu tej terapii podejmowana jest w wyjątkowych sytuacjach, kiedy nie ma w już możliwości zastosowania innej formy leczenia.  

fot. archiwum prywatne aleksandry binek

ECMO 

ECMO  te cztery litery u rodziców dzieci z wadami serca powodują ciarki na całym ciele i ścisk w żołądku. Tak było także u nas, choć w drugiej strony staraliśmy się myśleć w ten sposób, że ta maszyna jest naszą nadzieją i pozwoli zregenerować się Michalinie po tak ciężkiej operacji. Kiedy pytaliśmy o to, ile może potrwać ta operacja, w odpowiedzi usłyszeliśmy, że nikt tego nie wie. Może 5, a może 15 godzin. Perspektywa tak długiego czekania na jakiekolwiek wieści doprowadzała nas do szaleństwa.  

Kiedy operacja się zaczęła, nie mogliśmy znaleźć sobie miejsca. Tak skrajne emocje kumulowały się w nas, że nawet ze sobą nie rozmawialiśmy. Baliśmy się myśleć o tym, co będzie dalej. Poszliśmy do hotelu dla rodziców, który znajdował się naprzeciwko kliniki. Godziny dłużyły się w nieskończoność. Mieliśmy wrażenie, że minuty rozciągały się i trwały dłużej niż zwykle. Spoglądaliśmy co chwilę na telefon, jakby w jakiś magiczny sposób te kilka, może kilkanaście godzin miało przelecieć w ciągu pstryknięcia palcem. Czekaliśmy na jakieś wieści, choć wiedzieliśmy, że to za wcześnie i lepiej, żeby ta komórka jeszcze siedziała cicho.  

Wśród komentarzy i wiadomości na stronie Michalinki napływało do nas całe mnóstwo słów wsparcia i zapewnienia o modlitwie za naszą córeczkę. Nie miałam sił odpisywać. Czytaliśmy natomiast każdą jedną wiadomość i docierało do nas, jak wielka armia osób jest w tej chwili z nami szturmuje niebo i modli się o powodzenie operacji.  

Zawierzenie 

Chodziłam po pokoju, nie wiedząc, co ze sobą zrobić. We mnie toczyła się jakaś batalia myśli, które wywoływały ogromny niepokój i przerażający strach. Znów wzięłam telefon do ręki. Wśród tych wszystkich wiadomości znalazłam jedną, do której dołączony był link i kilka słów, by odsłuchać nagranie. Link prowadził do filmu na YouTube – „Jezu, Ty się tym zajmij”. Włączyłam, usiedliśmy na łóżku i słuchaliśmy. Tego, jak bardzo te słowa trafiły do naszych serc, nie da się opisać. Był to akt całkowitego zawierzenia i oddania swoich problemów Panu. Po wysłuchaniu łzy płynęły nam po policzkach, zabierając ze sobą wszystkie złe emocje. Podeszłam do okna i patrząc w dal, powiedziałam słowa, o które nigdy wcześniej bym siebie nie podejrzewała. Wręcz przeciwnie, nigdy nie rozumiałam, jak mama może wypowiedzieć takie słowa, dopóki życie nie postawiło mnie w takiej sytuacji. – „Jezu, my nic więcej nie możemy zrobić. Jeśli naprawdę chcesz ją do siebie zabrać, to zabierz. Ty wiesz, co jest dla niej najlepsze. My pogodzimy się z Twoją wolą. Jezu, oddajemy to w Twoje ręce. Ty się tym zajmij”. 

fot. archiwum prywatne aleksandry binek

I wtedy stało się coś, czego się nie spodziewałam. Dosłownie w chwili, gdy skończyłam mówić, poczułam, jak ogarnia mnie zupełny spokój i cisza. Nie ma już złych myśli, które rozsadzały mi głowę. Strach, złość, bezsilność i rozpacz ulotniły się i nie ma po nich śladu. W tym samym momencie poczułam pewność, że wszystko będzie dobrze, że operacja zakończy się powodzeniem. Ta pewność we mnie była tak silna, że czułam się z tym niezręcznie. Wręcz byłam na siebie zła, że nagle przestałam się martwić o wynik operacji. Stwierdziliśmy z mężem, że pójdziemy z powrotem do kliniki i tam będziemy czekać. Poszliśmy na oddział intensywnej terapii zapytać, czy mają jakieś wieści, w końcu minęło już 8 godzin od rozpoczęcia operacji. Po dłuższej chwili wróciliśmy pod blok operacyjny i tam usiedliśmy, ale oboje mieliśmy przeczucie, że właśnie minęliśmy się z Miśką i ona już wróciła na OIOM. Nie zdążyliśmy tego do siebie powiedzieć, a zadzwonił telefon: „Michalina jest już po operacji. Wszystko się udało. Mogą państwo przyjść na oddział”. Oszaleliśmy ze szczęścia. Pojechaliśmy windą na 19 piętro i weszliśmy do sali, w której była już nasza córka w otoczeniu wszystkich lekarzy. Bałam się widoku, a jednocześnie chciałam zobaczyć ją jak najszybciej. Prześwietliłam wzrokiem szybko wszystkie maszyny znajdujące się koło jej łóżeczka:  

– Pani doktor, czy ona jest na ECMO?  
– Nie, jej serce bardzo dobrze poradziło sobie z tymi zmianami, nie potrzebuje wsparcia ECMO.  
– Wróciła do nas tylko na respiratorze?  Z nadmiaru szczęścia i niedowierzania zaczęło kręcić mi się w głowie, a przed oczami zrobiło się ciemno. Nie pamiętam, co działo się później. Najprawdopodobniej staliśmy i jeszcze długo wpatrywaliśmy się w naszą bardzo dzielną Iskierkę. „Boże, dziękujemy ze wszystkich sił. Nasza wdzięczność jest nie do opisania i nigdy nie będzie miała końca”. 

Decyzja o przeprowadzce 

Po 8 długich i niezwykle trudnych miesiącach mogliśmy wreszcie opuścić klinikę. Już tak na poważnie, z wypisem w ręku. Był to dla nas przełomowy dzień nie tylko z tego względu, ale też dlatego, że niespełna dwa tygodnie wcześniej podjęliśmy decyzję o przeprowadzce do Niemiec.  Mieliśmy zacząć zupełnie nowe życie  dosłownie. Dla większości polskich rodzin, które dostają wypis oznacza to, że wracają do domu. Do rodziny, do znajomych i do normalności. Nasza normalność nie miała wtedy racji bytu. Nie wracaliśmy przecież do domu, do tego, co znaliśmy. Zostawiliśmy tam swoje marzenia, plany na przyszłość, by być blisko kliniki, blisko lekarzy, którzy znają naszą córkę najlepiej. Musieliśmy uporządkować nasze życie i zacząć je od nowa tu, na miejscu. Niestety, tak długo wyczekiwane wyjście ze szpitala nie zaspokoiło jednego, kumulującego się od kilku miesięcy pragnienia. Pragnienia zobaczenia naszej rodziny, przytulenia każdego z osobna, wypłakania się w ramię i wyrzucenia tych wszystkich emocji, które zbierały się w nas niczym powietrze w nadmuchanym balonie. Mieliśmy wrażenie, że eksplodujemy od nadmiaru wszystkich myśli i emocji. Tęsknota, która motywowała nas przez cały pobyt w klinice, by walczyć. Myśl o spotkaniu z najbliższymi dawała nam siłę, jak mało co. A teraz, kiedy dostaliśmy wreszcie wypis, spełnienie tych pragnień coraz bardziej się oddalało. Michalina nie była w tak dobrym stanie, by bez obaw zabrać ją w daleką podróż, prawie 900 kilometrów na spotkanie z rodziną.  

fot. archiwum prywatne aleksandry binek

Nowa rzeczywistość 

Wyszliśmy na zewnątrz i mimo że szczęście było nieopisanie wielkie, bo mogliśmy przecież wreszcie odetchnąć pełną piersią, to strach i obawy siedziały z tyłu głowy i nie dawały o sobie zapomnieć nawet na chwilę. Znaleźliśmy się w zupełnie nowej sytuacji. Jako młodzi rodzice, którzy doczekali się swojego pierwszego dziecka, powinniśmy tryskać szczęściem i radością tak bardzo, że łuna tej euforii widoczna powinna być z drugiej strony kuli ziemskiej. Jak to wyglądało z naszej strony?  

Wychodzimy z kliniki z 8-miesięcznym dzieckiem, które waży tyle, co 2-miesięczny niemowlak, nie potrafi wstać, nie potrafi siadać, raczkować, ani nawet podnieść się na przedramionach… Potrafi za to obrócić się z jednego boku na drugi i utrzymać główkę, kiedy jest w pozycji pionowej… To nasze pierwsze dziecko, więc nie mieliśmy żadnego doświadczenia w zajmowaniu się zdrowym bobasem, a nam do zwykłych czynności dochodziło monitorowanie saturacji i pulsu, podawanie tlenu, odsysanie zalegającej wydzieliny, karmienie przez sondę, a co za tym idzie wymiana/zakładanie jej co, szczerze mówiąc, jest największą traumą dla nas, jako rodziców.  

Opanowanie wymiotów, które w najlepszym wypadku są tylko kilka razy dziennie. A najczęściej kilkanaście, do kilkudziesięciu razy na dobę. Często taki incydent zakończony był tym, że Michalina nie mogła wziąć oddechu. Dławiła się, robiła się sina, a jej przerażenie w oczach za każdym razem powodowało u nas mikrozawał serca. Baliśmy się, że za kolejnym możemy nie zdążyć jej wyjąć z wózka, obrócić na bok, że nie zdążymy na czas…  

Poza tymi najważniejszymi rzeczami, musieliśmy znaleźć szybko jakieś mieszkanie i pracę. To były priorytety, które po wyjściu z kliniki musieliśmy załatwić z prędkością światła. Gdzieś przecież trzeba było się podziać i przede wszystkim znaleźć pracę, by być ubezpieczonym i mieć z czego żyć. Tu miały miejsce kolejne wyjątkowe zdarzenia. Pan postawił na naszej drodze ludzi, którzy pomogli nam odnaleźć się w nowej rzeczywistości, w bardzo szybkim tempie znaleźć mieszkanie i pracę, a którzy dziś są dla nas jak rodzina.  

Czy to cud? 

Jak nazwać to, co się wydarzyło? Cud? Przecież „cud to takie niewspółczesne słowo. Nie pasuje do obecnych czasów. Teraz wszystko musi być policzalne, namacalne, potwierdzone medycznie czy naukowo. A mimo to, słowo to często jest nadużywane. No właśnie… czy wierzymy jeszcze w prawdziwy Cud? Historia, któ opowiedziałam wydarzyła się teraz, kilka lat temu, nie kilkadziesiąt. Nie kilkaset. Ten cud życia Michalinki trwa nadal, tak samo jak trwa walka o jej życie. Nie wiemy, co będzie dalej, ale ufamy Panu, że ma dla nas wszystkich najlepszy plan. Zawierzyliśmy Jemu życie nasze i naszej córki. Postanowiłam stworzyć miejsce, gdzie dzielę się tym, jak wiele od Niego otrzymaliśmy i opisuję wszystkie zwykłe-niezwykłe historie. I choć mój blog cudwtoku.com istnieje stosunkowo od niedawna, to już dostaję wiadomości, że nasza historia daje innym rodzicom nadzieję, a nasza perspektywa pozwala im spojrzeć w inny sposób na swoje życie i znaleźć sens tam, gdzie do tej pory go nie było. I uwierzyć.  

fot. facebook/serduszko michalinki

Czekający Bóg 

On tam jest, do góry. On był i jest teraz obok każdego z nas. Ale czeka na zaproszenie. Czeka, aż otworzysz Mu drzwi. Otworzysz swoje serce i zaprosisz Go do siebie. Czeka aż zamiast odklepać słowa modlitwy, jednocześnie będąc myślami gdzieś indziej, po prostu z Nim porozmawiasz. Tak jak z najlepszym przyjacielem, jak z Tatą. Wyżalisz Mu się, wypłaczesz, ponarzekasz, a nawet wyrzucisz złość. Ja też miałam do Niego pretensje, nie zgadzałam się na to, co każdego dnia przygotowywał dla mnie. Krzyczałam ze złości, bezradności i niemocy. Prosiłam, błagałam, ale i dziękowałam za każdy maleńki kroczek do przodu. Za zredukowanie kolejnego leku, za wyjęcie kolejnego wkłucia. Po tym przychodziły duże kroki w tył. Kolejne operacje, załamania, jedno wyciągnięte wkłucie zamieniło się w 4 nowe, a zredukowany o 0,1ml lek nagle został zwiększany pięciokrotnie. I choć była mieszanina miliona różnych emocji, były załamania, były sytuacje beznadziejne. Były nawet chwile, kiedy przestawialiśmy wierzyć, że wszystko będzie dobrze. To iskierka nadziei tliła się zawsze. Nadzieja trzymała nas przy życiu i zdrowych zmysłach. Nadzieja nie dawała nam zwątpić, tylko siedziała gdzieś w kącie cichutko i co jakiś czas delikatnie o sobie przypominała. Nigdy nie zgasła. I tej wiecznie tlącej się iskierki Wam życzymy. Niech w najtrudniejszych chwilach zapłonie ogromnym ogniem wiary, nadziei i miłości. 

Spotkanie z papieżem 

Jednym z najpiękniejszych wydarzeń w naszym życiu, które było jak złapanie powietrza po długim czasie pod wodą i które do końca życia zostanie w naszych sercach, było spotkanie z papieżem Franciszkiem i powierzenie mu naszej intencji. Ojciec Święty osobiście pobłogosławił Michalinkę i zapewnił o modlitwie. My dostaliśmy wtedy skrzydeł, które niosą nas do dziś i pomagają pokonać przeciwności pojawiające się na drodze.  

Kiedy nauczymy się dostrzegać w życiu te małe rzeczy, nie oczekując wielkich i spektakularnych działań Pana Boga, okazuje się, że mamy za co być wdzięczni. Bo cuda dzieją się każdego dnia, musimy tylko nauczyć się je zauważać.  

Aleksandry – mamy Michalinki – wysłuchała Karolina Binek 

Zobacz także
Wasze komentarze