Mama 11-miesięcznego Szymona: Nie pozwolono nam pożegnać synka [ROZMOWA]

Rozmawiamy z panią Anetą Baranowską – mamą 11-miesięcznego Szymonka, którego lekarze odłączyli od aparatury podtrzymującej życie. Wcześniej lekarze ze szpitala przy ul. Niekłańskiej w Warszawie stwierdzili u małego pacjenta śmierć pnia mózgu. „Powinni nam dać jeszcze ostatnią szansę… znaleźliśmy lekarza, który chciał podjąć się dalszego leczenia” – mówi pani Aneta. W drugiej części – rozmowa z pełnomocnikiem rodziców Szymonka, mecenasem Arkadiuszem Tetelą .  

Maciej Kluczka (misyjne.pl): Co w tej sprawie jest najtrudniejsze? To, że Szymon, pani syn, został odłączony od aparatury podtrzymującej życie bez waszej – rodziców – obecności? I że stało się to – jak twierdzi pani i pani pełnomocnik – wbrew wcześniejszym ustaleniom ze szpitalem? Niejako za waszymi plecami?  

Aneta Baranowska: Od początku ta sytuacja była trudna. Trudno było pogodzić się z tym, że Szymon ciężko zachorował. Lekarze podają, że przyczyna zapalenia mózgu jest nieznana. Jednym z czynników mogła być mutacja genu. Chcieliśmy to sprawdzić także w innym, niezależnym od szpitala laboratorium. Lekarze uniemożliwiali pobranie krwi. Mówili, że każde ukłucie może powodować coś, za co będą później odpowiadać. Teraz, gdy rozmawiamy, Szymonek ma sekcję zwłok, mecenas jest przy tym. Byłam w prokuraturze, by przełożyć tę sekcję, by mógł uczestniczyć w niej nasz lekarz. Nie zgodzono się na to.  

Dziś dokładnie o 9:30 minęły 2 tygodnie odkąd cię z nami nie ma. 2 tygodnie temu o 9:30 rano Twoje serduszko przestało bić zostawiając nas pogrążonych w smutku już na zawsze. Tak bardzo tęsknimy. Tak bardzo Cię kochamy Szymonku (Facebook / Szymonkuwalcz)

Początek problemów zaczął się od podania szczepionki?  

Szczepionka zawierała zanieczyszczenia wirusowe, białkowe, była wadliwa.  

Państwa dziecko miało wrodzone wady genetyczne, a szczepionka dodatkowo utrudniła sytuację?  

Szymonek urodził się zdrowy, nic nie wskazywało na to, że może mieć gen, który jest zmutowany. Szczepionka mogła go uaktywnić. Ponadto w dniu szczepienia miał pleśniawki. 

Na czym polegały pierwsze problemy ze zdrowiem?  

Gorączka, padaczka, sztywnienie mięśni…  

Państwa zarzuty wobec szpitala polegają na czym? Przede wszystkim na tym, że szwankował przepływ informacji? Że nie mogliście współdecydować o losie Szymonka? Czy są to także zarzuty natury medycznej?  

Z naszego punktu widzenia lekarze powinni kontaktować się z innymi lekarzami, konsultować się, a już w styczniu (tuż po przyjęciu Szymonka) powiedzieli, że nic się nie da zrobić, że to śmierć pnia mózgu, kazali żegnać się z dzieckiem. Dopiero po dwóch miesiącach znaleźli jedną z możliwych przyczyn tych problemów – wadę genetyczną.  

Najbardziej krytyczna sytuacja była wtedy, gdy zebraliście pieniądze, znaleźliście amerykańskiego lekarza, który chciał podjąć się walki o życie Szymonka, a decyzja o odłączeniu o aparatury zapadła chwilę wcześniej i bez waszej wiedzy.  

Bez naszej wiedzy lekarze zaczęli szykować Szymonka do protokołu śmierci mózgu. O niczym nie wiedzieliśmy. Dowiedziałam się w sobotę wieczorem, gdy lekarz zadzwonił, że będzie zebrane konsylium w tej sprawie. Konsylium zdecydowało o komisji, ona miała zebrać się w poniedziałek o 10:00. My poprosiliśmy o jej przesunięcie. Niestety komisja przyjechała o godzinie 9:00 a o 9:30 Szymonek został już odłączony. 

Mecenas, który w Pani imieniu jechał do szpitala, przyjechał chwilę później, tak? 

Dyrektor, w rozmowie telefonicznej ze mną, powiedziała, że poczekają i zgodziła się na przesunięcie godziny spotkania z 10:00 na 10:30, ale nie poczekali.  

Minister zdrowia mówi, że wszystkie przepisy zostały zrealizowane, że lekarze im nie uchybili. Rozumiem, że Pani się z tym nie zgadza, że śmierć pnia mózgu nie musi oznaczać definitywnej śmierci dziecka? Amerykański specjalista, którego poprosiliście o pomoc, chciał walczyć o życie Szymonka mimo tej diagnozy? 

Tak. Mówił nam, że stan Szymonka może udać się polepszyć i dziwił się, że polscy lekarze nie szukają ku temu sposobów. Powinni nam dać jeszcze tę ostatnią szansę… znaleźliśmy lekarza, zebraliśmy pieniądze, mieliśmy ostatnią nadzieję, a nam ją zabrali… Nie udostępniono nam też ostatniej części kopii dokumentacji medycznej.  

Pani ból po śmierci syna jest wzmożony przez to, że nie zrobiła pani tego ostatniego kroku? Że chciała Pani go zrobić, ale nie mogła Pani? 

Nie pozwolili nam. Zebraliśmy fundusze od osób, które chciały nam pomóc. To było 70 tys. zł, co pozwoliłoby na transport na leczenie do Stanów Zjednoczonych. 

Mecenas Arkadiusz Tetela: „Ktoś zadecydował za rodziców”  

Maciej Kluczka (misyjne.pl): Czy sprawę Szymonka można porównać ze sprawą Alfiego Evansa? 

Mecenas Arkadiusz Tetela (pełnomocnik rodziców Szymona): Wspólnym elementem jest pozbawienie osób bliskich, najbliższych – rodziców – możliwości decydowania o tym, kiedy kończy się życie dziecka oraz to, kto taką trudną decyzję w końcu podejmuje. Różnica jest taka, że tam zdecydował o tym sąd, a tutaj lekarze, w składzie komisji orzekającej i z chwilą ostatniego podpisu decyduje się o śmierci dziecka. To wydaje się wspólne – ktoś zadecydował za rodziców. Są państwa – np. Japonia – w których to najbliżsi decydują i mają prawo sprzeciwić się odłączeniu, a nie lekarze. A trzeba pamiętać, że na przestrzeni historii definicja śmierci się zmieniała. Kiedyś już ktoś, kto nie oddychał, był uznawany za nieżyjącego. Ta definicja się zmienia wraz z rozwojem nauki. Są lekarze krytykujący tę definicję, która mówi, że śmierć pnia mózgu oznacza definitywną śmierć człowieka, gdyż oznacza to często brak zaprzestania funkcjonowania tego organu np. na poziomie hormonalnym. Nie wolno tracić z pola widzenia również samego uzasadnienia harwardzkiej definicji śmierci wprost nawiązującego do rozwijającej się transplantologii, jak i faktu, że wśród nas funkcjonują ludzie, którzy byli uznawani za spełniających kryteria tej definicji.  

Śmierć pnia mózgu nie musi oznaczać śmierci ostatecznej? U Szymonka stwierdzono obrzęk mózgu oraz nieodwracalne uszkodzenie centralnego układu nerwowego. W tej sytuacji była jeszcze nadzieja na ratunek? 

Mój silny sprzeciw powoduje sposób wykonywania badań i ich rodzaj w celu zdiagnozowania śmierci. Badanie jest przeprowadzane w wariancie próby oddechowej – przez 10 minut pacjent nie ma podtrzymywanego oddechu i po tym stwierdza się, czy żyje, czy nie. Czy w tym wypadku czasem nie jest tak, by zdiagnozować śmierć mózgu, stwarza się warunki, które mają umożliwić taką diagnozę? Trudno mi się z tym zgodzić. Tak jak wspomniałem, często mimo orzeczenia śmierci stwierdza się brak zaprzestania funkcjonowania tego organu np. na poziomie hormonalnym. Są kraje, w których po orzeczeniu śmierci do pobrania organów znieczula się „pacjenta”. I jeszcze z punktu prawnego istotne jest również to, iż nie ma ludzi nieomylnych, a błąd w tym przypadku nie daje szansy na jego naprawienie. Niezależnie od tych problematycznych kwestii w sprawie Szymonka dochodzi jeszcze jedna bardzo ważna kwestia – rodzicom nie pozwolono się z nim pożegnać… 

To budzi chyba najwięcej emocji i rodzi najwięcej pytań, bo kwestie, o których wcześniej mówiliśmy, to kwestie medyczne, a nie wszyscy jesteśmy lekarzami. Tu jednak w grę wchodzi sprawa typowo ludzka, trudno ją zrozumieć. O niej za chwilę. Ja zapytam jeszcze o to, o czym mówił Pan, porównując podejścia w różnych krajach. Gdyby przyjąć „wariant japoński”, to moglibyśmy dojść do sytuacji niepokojącej: gdy rodzina, chcąc zaoszczędzić bliskiej osobie cierpień, zbyt szybko podjęłaby decyzję o zakończeniu terapii. Może jednak czynnik lekarski, profesjonalny jest potrzebny w wyznaczaniu momentu definitywnej śmierci? Może powinien być kluczowy? Może trzeba lekarzom zaufać? 

Myślę, że ma pan rację, ale nie powinniśmy tracić z pola widzenia rodziców i ich woli, gdyż „wariant japoński” dotyczy prawa do sprzeciwienia się zaprzestania ratowania życia, a nie zaprzestania terapii. Jeżeli rodzice mają klinikę, która chce podjąć się leczenia, przesyłają jej dokumentację, a lekarze widzą szansę na leczenie… dlaczego im na to nie pozwolić? Może ci lekarze mają większe doświadczenie? Nie mówię, że „nasi” lekarze w Polsce są źli, ale może inni mają większe doświadczenie? Nikt nie jest nieomylny. Rodzicom nie pozwolono skorzystać z tej szansy, którą sami znaleźli. 

Zabrakło komunikacji? Dobrej woli? Nawet jeśli przepisy zostały dopełnione – a tak twierdzi minister zdrowia, (Łukasz Szumowski mówi, że „nikt nie odłączył aparatury przed stwierdzeniem, że pacjent zmarł) – to zabrakło ludzkiej wrażliwości? 

Czy wszystko było zgodnie z przepisami, to będzie oceniać sąd. Zakładając, że nie było błędów, to niewątpliwie doszło do naruszenia dóbr osobistych rodziców. Jeśli dziecko było hospitalizowane od stycznia, to co stało na przeszkodzie, by poczekać kilka dni? Rodzice nie odebrali całości dokumentacji, chcieli ją przesłać do lekarza, z którym cały czas się konsultowali. W prawie jest jasno zapisane, że rodzice, że w ogóle każdy może konsultować swój stan zdrowia i sposób leczenia z innym lekarzem niż lekarz prowadzący. Dla mnie zablokowanie tej możliwości jest niewytłumaczalne. Taki wniosek złożyliśmy. Chodziło o kilka dni. Może mamie byłoby wtedy łatwiej, gdyby ktoś, do kogo ma zaufanie powiedział: „nie widzę szans na ratunek”. Miałaby poczucie spełnionego obowiązku, że wobec dziecka zachowała się jak prawdziwa mama, że zrobiła wszystko. 

Jeżeli rodzice mają klinikę, która chce podjąć się leczenia, przesyłają jej dokumentację, a lekarze widzą szansę na leczenie… dlaczego im na to nie pozwolić? Może ci lekarze mają większe doświadczenie? Nie mówię, że „nasi” lekarze w Polsce są źli, ale może inni mają większe doświadczenie? Nikt nie jest nieomylny. Rodzicom nie pozwolono skorzystać z tej szansy, którą sami znaleźli. (mec. Arkadiusz Tetela)

Jaki był powód tego, że szpital nie poczekał? 

Trudno mi to wyjaśnić.  

Czyli to będzie klucz postępowania? Wyjaśnienie tej kwestii? 

Głównym powodem będzie wyjaśnienie prawidłowości hospitalizacji. Rodzice mieli zastrzeżenia np. do niewykonania odbarczenia, o które prosili. Natomiast ten moment końcowy, brak informacji, podjęcie decyzji bez rodziców, będzie odrębną kwestią – to rodzaj dobra osobistego, o którego skutkach naruszenia powinien rozstrzygnąć sąd, aby taka sytuacja już więcej się nie powtórzyła. 

Czyli to tamte kwestie rozstrzygnie proces karny, te – proces cywilny.  

Zgadza się.  

Lekarze podkreślają: wszystko było zgodnie z przepisami. Po pierwsze było komisyjne stwierdzenie „trwałego nieodwracalnego ustania czynności mózgu (śmierci mózgu)”. Po drugie wszystkie te działania są szczegółowo opisane w „Obwieszczeniu” Ministra Zdrowia. Proces stwierdzania śmierci składa się z dwóch etapów. W pierwszym wysunięte zostaje przez komisję lekarską podejrzenie odnoszące się do śmierci człowieka. Bada się w tym czasie, czy nie zaistniały sytuacje, które mogą wprowadzać w błąd odnośnie oceny stanu klinicznego pacjenta, m.in. hipotermia, określone postaci zatrucia, spożycie określonych substancji psychoaktywnych. Do drugiego etapu przystępuje się natomiast po potwierdzenia diagnozy dotyczącej śmierci. Bada się np. reakcję źrenic na światło. 

Szpital mówi o „terapii daremnej”, ale czy to na pewno oznacza, że dziecko faktycznie nie żyło? Jeżeli rodzice zebrali środki i chcieli leczenia gdzie indziej, to dlaczego szpital nie chciał odroczyć terminu komisji i pozwolić zrealizować te zamierzenia? Wiele osób się zaangażowało w pomoc, widzieli matkę, która od miesięcy cierpi i walczy o dziecko.  

Lekarze mogli podjąć decyzję o odłączeniu aparatu na komisji i nie informować o tym rodziców?  

Rodzice mają prawo do informacji, mają prawo uczestniczyć w posiedzeniu takiej komisji i badaniach, które się wykonuje. Rodzice poprosili mnie o przesunięcie terminu komisji. Pojechałem do dyrekcji szpitala, złożyłem wniosek o przełożenie terminu. Okazało się, że komisja już zdążyła się zebrać. 

Poukładajmy to chronologicznie…  

Komisja lekarska zebrało się 18.06. o godz. 9:00. Wcześniej, jeszcze w czasie weekendu, były badania, poszczególne próby rekacji życiowych (reakcji na ból, oddechowa). Rodzice nie byli o nich informowani. Sama komisja, która stwierdza nieodwracalną śmierć mózgu, odbyła się 18.06. o godz. 9:00.  

I Pan tego samego dnia był w szpitalu.   

Tak.  

I dowiedział się Pan, że komisja już się odbyła.  

To było już po odłączeniu.  

Czyli musiał Pan tę informację przekazać Mamie.  

Aparatura była już odłączona, rodzice przyjechali i żegnali się już „tylko” z ciałem. 

Jak szpital to tłumaczył? 

Lekarz nie chciał rozmawiać ze mną na ten temat. Stwierdził, że nie wie, dlaczego komisja zebrała się wcześniej i jakie były ustalenia. Będą trzy postępowania – jedno przed prokuraturą w Radomiu (o narażenie na niebezpieczeństwo w związku z podaniem szczepionki), drugie o możliwości popełnienia błędu i nieprawidłowości w leczeniu.  

Wiadomo już o jaką kwotę?  

Nad tym jeszcze myślimy.  

Czy zna pan podobny przypadek – decydowania o losie dziecka bez rodziców – w ostatnim czasie? Nawet kilku, kilkunastu lat? 

Była sprawa białogardzka, gdy rodzice nie chcieli podania szczepionki.  

Myślę o tak dramatycznych sytuacjach, jak na granicy życia i śmierci…  

Nie, takiej ja nie kojarzę.  

Pan – tymi pozwami, możliwymi procesami – chce zmienić system, może przepisy czy nastawienie, zachowanie uczestników procesu leczenia? Potrzeba zmian przepisów czy zmiany mentalności? Tak, by rodzice byli na równorzędnej pozycji? Prawo rodziców do informacji trzeba wzmocnić?  

Powinni uzyskiwać zgodę na każdą procedurę, ale te przepisy już są i te obowiązki lekarza są już w prawie zapisane. Trzeba je respektować. Pozostaje kwestia harwardzkiej definicji śmierci zawartej w obwieszczeniu Ministra Zdrowia, która budzi wskazane wyżej problemy. Należałby zweryfikować, czy kwestia decydowania o śmierci powinna być wyłączną domeną lekarzy, czy czasem bliscy nie powinni mieć zagwarantowanego udziału w tym postępowaniu, choć pośrednio poprzez sąd.  

*** 

Szpital – mimo próśb wielu redakcji, także naszej – nie chce komentować sytuacji. Jak powiedział mi rzecznik szpitala, szpital nie chce kontaktować się z rodziną zmarłego pacjenta za pomocą mediów, a na wszelkie zarzuty odpowiedzą przed odpowiednimi organami państwa, jeśli przed takie pracownicy szpitala zostaną wezwani.

Nie wiemy, jaki był dokładnie stan dziecka przed odłączeniem od aparatury podtrzymującej życie. 10 czerwca szpital stwierdził w komunikacie: „ze względu na tajemnicę lekarską nie możemy jej upublicznić, natomiast pełne informacje są w posiadaniu rodziców”. W szpitalnym komunikacie przypomniano jedynie, że „Pacjent przebywa w naszym Szpitalu na Oddziale Intensywnej Terapii od 22 stycznia 2019 r. w stanie skrajnie ciężkim z nieodwracalnym uszkodzeniem centralnego układu nerwowego. W szpitalnym komunikacie wskazywano również, iż rodzice mają zapewniony dostęp do informacji medycznej, konsultacji z innymi specjalistami oraz możliwości proponowania innych form wsparcia terapeutycznego. Szpital zatem zapewniał o realizacji prawa pacjenta do informacji, konsultacji z innym lekarzem oraz świadczeń zdrowotnych odpowiadających aktualnemu stanowi wiedzy medycznej.  Jak wynika z rozmów z mecenasem i mamą Szymona – wyników ostatnich badań rodzice dziecka jednak nie otrzymali. Przypomnijmy, że polskie ustawodawstwo prawno-medyczne kilkakrotnie podkreśla prawo rodziców lub opiekunów prawnych do uczestnictwa w świadczeniach zdrowotnych podejmowanych wobec dziecka, które jest pod ich opieką. Odłączenie pacjenta od respiratora bez obecności jego rodziców stanowić może przykład całkowicie niezrozumiałego postępowania medycznego. Naruszałoby ono podstawowe standardy deontologiczne oraz normy ustawowe, w tym zwłaszcza prawo pacjenta do umierania w spokoju i godności. 

Szymonek został pochowany 28 czerwca. W ten dzień obchodziliśmy Uroczystość Najświętszego Serca Jezusowego.

Zobacz także