Mama dziecka z niepełnosprawnością: wydaje mi się, że jesteśmy jedną z najszczęśliwszych rodzin

Czasem wydaje mi się, że jesteśmy jedną z najszczęśliwszych rodzin. Szykowaliśmy się na najgorsze, które nie nastąpiło, więc cieszy nas obecna rzeczywistość. Każda zwykła chwila codzienności, radość z bycia razem – wyznała Alicja Zyznarska, mama Tomka, u którego w czasie ciąży wykryto wady letalne.

W rozmowie z KAI podzieliła się swoją historią, opowiedziała też o tym, jakie wsparcie w tym trudnym czasie otrzymała od Fundacji Evangelium Vitae, a także ze strony wrocławskiego hospicjum perinatalnego. „Myślę że kobiet, które rozważają aborcję z wygody i zupełnie egoistycznych pobudek, nie ma. Do tej decyzji prowadzi je poczucie osamotnienia, beznadziei, braku wsparcia i wizji, że mimo trudów, można być szczęśliwym – stwierdziła.

>>> Mielżyn: osoby z niepełnosprawnością potrafią zarażać radością [REPORTAŻ]

KAI (Anna Rasińska): Jakie wsparcie w trudnym czasie otrzymała Pani od Fundacji Evangelium Vitae i ze strony wrocławskiego hospicjum perinatalnego?

Alicja Zyznarska (matka trójki dzieci w tym Tomka, u którego zdiagnozowano wadę wrodzoną): – W momencie kiedy okazało się że Tomek nie rozwija się prawidłowo zgłosiliśmy się do wrocławskiego hospicjum perinatalnego, gdzie otrzymaliśmy pomoc. Informacja o jego istnieniu była nam dobrze znana przez siostry boromeuszki, które znaliśmy już z innych dzieł – korzystaliśmy z ich wykładów, szkoły rodzenia, wiedzieliśmy że funkcjonuje tam Bank Niemowlaka, stąd informacja o hospicjum była nam dobrze znana.

Po narodzinach Tomka przeszliśmy bezpośrednio pod opiekę hospicjum dla dzieci. Forma wsparcia jakie otrzymaliśmy była bardzo dobra, mieliśmy koordynatora, który opiekował się nami w sposób holistyczny, zapewniając pomoc psychologiczną, wsparcie kapłana, a także lekarzy i pielęgniarek, którzy towarzyszyli nam adekwatnie do sytuacji.

Wspierał nas cały szereg lekarzy: neonatolog, psycholog, genetyk… od początku mogliśmy się przyjrzeć jakie scenariusze mogą nas czekać, przygotować się. Mieliśmy też możliwość by poznać rodziny w podobnej sytuacji. Wiedzieliśmy, że chcemy pomóc naszemu synkowi odejść w spokoju, rokowania były bardzo złe, ale nie chcieliśmy tego przyspieszać. Liczyliśmy na to, że może jeszcze któryś z lekarzy wymyśli rozwiązanie i faktycznie, co jakiś czas pojawiały się pewne pozytywne wiadomości, na przykład jakieś wyniki badań wyszły lepiej niż się spodziewano.

Chcieliśmy podejść do sprawy pozytywnie, ale szykując się na najgorsze. Mieliśmy to szczęście, że rzeczywistość pozytywnie nas zaskoczyła. Tomuś był jednym z nielicznych pacjentów hospicjum, którzy wyszli z niego o własnych siłach, choć diagnozy były zupełnie inne. Dziś wciąż jest z nami, ostatnio obchodził piąte urodziny i jesteśmy normalną, kochającą się rodziną. Oczywiście jego mózg nie działa prawidłowo i jest dzieckiem niepełnosprawnym, ale wciąż zaskakują nas jego postępy, zachowuje się adekwatnie do sytuacji, pomaga nam w sprzątaniu, razem ze starszym bratem wspólnie się bawią, spędzają czas. Mierzymy się z różnymi trudami ale jesteśmy otoczeni przez bardzo życzliwych ludzi. Siostry boromeuszki towarzyszyły nam także na dalszych etapach, jak ciocie, czy babcie, które raz na jakiś czas zapytają się co u nas słychać, jak Tomuś się rozwija. Nazwałabym to wrażliwym towarzyszeniem, osób realne zainteresowanie naszym losem.

A co z pomocą oferowaną przez państwo? Czy jest wystarczająca?

– Staram się nie narzekać, cieszę się z tego, że jesteśmy w tym razem z moim mężem. My akurat nie potrzebowaliśmy wsparcia finansowego. Należy jednak zauważyć, że wiele kobiet po otrzymaniu trudnej diagnozy pozostaje ze swoimi zmartwieniami samotnie, gdyż ich partnerzy je opuszczają. U mnie tak nie było, od początku mogłam i mogę liczyć na mojego męża. Finansowo też dajemy sobie razem radę.

Ważną zmianą na plus jest wprowadzenie przepisów pozwalających na pracę zarobkową opiekunom dzieci z niepełnosprawnością. Choć przez to, że wcześniej one nie obowiązywały wiele matek wypadło z rynku pracy, a podjęcie zatrudnienia nie jest takie proste, zwłaszcza, że taka mama musi mieć elastyczną pracę, by w razie konieczności być dostępną dla dziecka. Problem dotyczący wyrozumiałego powrotu na rynek pracy.

Myślę, że tym czego brakuje jest systemowa pomoc w opiece nad dzieckiem, opieka wytchnieniowa. Czasem przydałoby się żeby ktoś chwilę zajął się Tomkiem, ja i mąż wymieniamy się w tej opiece i ciągle się mijamy, nasze osoby wspierające także mają pewne limity. Myślę, że taka pomoc szczególnie potrzebna jest samotnym matkom, które z pewnością mają jeszcze więcej innych wyzwań.
Wiele osób boi się sprawować taką opiekę, ponieważ chore dzieci mają swoje problemy, jednak przez większość czasu są w dobrej kondycji. Często lęk przed pomocą i opieką nad chorym dzieckiem jest nieadekwatny do sytuacji. Kiedy stan Tomusia był niestabilny wiedziałam że sama muszę się nim zaopiekować.

Obserwując zmagania innych rodziców dzieci z niepełnosprawnością widzę też, że w Polsce wciąż brakuje potrzebnej infrastruktury. Chodzi mi konkretnie o podjazdy dla wózków inwalidzkich. Widziałam wiele dzieci z niepełnosprawnością, które nie mogły się gdzieś dostać z powodu braku podjazdu bądź windy.

Na zdjęciach wyglądacie jak każda szczęśliwa, kochająca się rodzina. Jak wygląda Wasza codzienność?

– Jak każdy mamy dni lepsze i gorsze dni. Czasem mamy więcej czasu dla siebie, czasem mniej. Na pewno trochę więcej chorujemy, odwiedzamy lekarzy, szpitale. Rodzice, którzy mają małe dzieci wiedzą, że ten trudny etap, kiedy dziecko jest małe i potrzebuje ciągłej troski rodzica, kiedyś się skończy i będzie lżej, u nas właściwie ten etap trwa, ale chwytamy rzeczywistość taką jaka jest, bo nie wiemy jak będzie wyglądało jutro.

Na początku diagnozy nie były korzystne, liczyliśmy się z bardzo dużą niepełnosprawnością, adekwatną do obrazu mózgu, myśleliśmy, że czekają nas dużo większe problemy, więc cieszy nas każda ulga, każdy obszar rokowań, które się nie spełniły. Chwil słabości nie jest aż tak wiele.

Tomuś sam chodzi, jest uśmiechniętym, bardzo wesołym chłopcem. Czasem wydaje mi się, że jesteśmy jedną z najszczęśliwszych rodzin. Szykowaliśmy się na najgorsze, które nie nastąpiło, więc cieszy nas obecna rzeczywistość. Każda zwykła chwila codzienności, radość z bycia razem, codziennych spraw, widzę, że w dzisiejszych czasach nie jest to takie częste.

Ostatnio nasz środkowy synek, zmagający się z problemami zazdrości o brata, zapytał mnie: „Mamo jak ty to zrobiłaś, że urodziłaś mi takiego słodkiego braciszka”. Zupełnie mnie to zaskoczyło i do głębi wzruszyło.

Czy pomaga fakt, że Wasza rodzina żyje wiarą?

– Bardzo pomaga nam życie blisko Kościoła, wile osób nie docenia tego dobra. To właśnie w Kościele mogę znaleźć największe ukojenie. Ewangelia mówi, że krzyż nie jest większy niż łaska i faktycznie doświadczam ogromnej łaski, która zawsze mnie pokrzepia, są to zasoby przez wielu niedoceniane, a przecież Pan Jezus obiecał, że nas pokrzepi.

Czujemy również wsparcie ze strony naszej wspólnoty, osoby autentycznie wierzące widzą w Tomku cenną osobę, cieszą się kolejnymi etapami jego rozwoju, potrafią się do niego uśmiechnąć, przytulić. Kościół pokazuje nam wizję, która daje szansę na bycie nieidealnym, mówi o tym, że Tomek ma na tym świecie pewną misję do wykonania… Ta wizja świata bardzo nam odpowiada. Czujemy się w niej bezpiecznie i sympatycznie. Bogu dzięki za Kościół, który pomaga nam w trudach.

Bywa, że osoby z niepełnosprawnościami powodują w innych pewnego rodzaju dyskomfort, jak się zachować w kontakcie z nimi? Jak pomóc ich rodzicom?

– Faktycznie, nie każdy wie jak się zachować. Ja uważam, że wystarczy zwykła, ludzka życzliwość, wrażliwość na drugą osobę. Dla mnie jako dla matki, jest bardzo miłe, że Tomek jest po prostu przyjmowany z serdecznością, nie musi być idealny, żeby być akceptowany, przecież nikt z nas nie jest idealny.

Czasem mam wrażenie, że osoby, z którymi rozmawiam, chciałabym mi pomóc, ale nie są w stanie. Ja nie mam takich oczekiwań, wewnętrzne wsparcie poprzez modlitwę, może być dla mnie największą pomocą. Choć oczywiście adekwatna pomoc też jest bardzo ważna i miła. Ostatnio byliśmy na rekolekcjach i bardzo doceniałam momenty, w których ktoś wziął Tomusia na spacer i mogliśmy na przykład zjeść spokojnie obiad, bez naszej zwyczajowej posiłkowej koordynacji.
Myślę jednak, że większość naszych problemów czy trudności nie odbiega bardzo od tych z którymi zmagają się chociażby rodziny wielodzietne, na przykład kiedy cała rodzina walczy z infekcją czy innymi problemami… Może nawet nam jest trochę łatwiej pod tym względem, że otoczenie zna naszą sytuacja i wykazuje większą gotowość do pomocy.

Co powiedziałaby Pani kobietom, które usłyszały, że ich dziecko urodzi się z wadą letalną i przez to rozważają aborcję.

– Zastanawiałam się nad tym i przyznam, że najpierw zachowałabym milczenie. Każda sytuacja jest indywidualna i trudna, czasem wymaga to chwili milczenia, poznania tej sytuacji. Myślę że kobiet, które rozważają aborcję z wygody i zupełnie egoistycznych pobudek, nie ma. Do tej decyzji prowadzi je poczucie osamotnienia, beznadziei, braku wsparcia i wizji, że mimo trudów, można być szczęśliwym.
Później zaproponowałabym jej poszukanie pomocy. Powiedziałabym, że Kościół jest bardzo dobrym miejscem, które pomaga we wszelkich trudach, nie zaprzecza, że jest ciężko, że będą zdarzać się różne kłopoty, ale jest miejscem gdzie można zaczerpnąć pokoju i znaleźć wsparcie. Powiedziałabym, że różne rozwiązania istnieją, zachęciłabym do tego by się nad nimi zastanowić, poszukać osób w podobnych sytuacjach, zobaczyć jak wygląda ich życie i na spokojnie przemyśleć jaka jest prawda, czy faktycznie mojemu dziecku da się pomóc, kto mógłby mi tej pomocy udzielić, jak ta rzeczywistość będzie wyglądała i które rozwiązanie da mi większe poczucie pokoju.