papież

Fot. Twitter/tradcatfem

„Nikt nie zostanie pominięty” – dziś Światowy Dzień Zespołu Downa

Światowy Dzień Zespołu Downa obchodzony jest 21 marca już po raz czternasty. Jego celem jest zagwarantowanie osobom z zespołem Downa pełnej akceptacji w społeczeństwie i możliwości korzystania ze swoich praw. W Polsce jednak rodziny wychowujące takie dzieci są bardzo często pozostawione same sobie. W tym roku wielu międzynarodowym, a organizowanym także w Polsce, inicjatywom towarzyszy wspólne hasło „Nikt nie zostanie pominięty”.

Przypadający dziś Światowy Dzień Zespołu Downa jest obchodzony od 14 lat, w tym od 2012 r. pod auspicjami Organizacji Narodów Zjednoczonych. Zgromadzenie Ogólne ONZ potwierdziło celowość obchodów tego dnia na arenie międzynarodowej rezolucją A/RES/66/149. W tym roku obchody koncentrują się wokół hasła „No one will be left behind” (Nikt nie zostanie pominięty) i jest cytatem z rezolucji ONZ z 25 września 2015 na temat konieczności przekształcania świata na rzecz zrównoważonego rozwoju.

„Jesteśmy zdecydowani na podjęcie śmiałych kroków ukierunkowanych na zmiany, które są pilnie potrzebne, aby skierować świat na ścieżkę zrównoważonego i trwałego rozwoju. Wyruszając w tę zbiorową podróż zobowiązujemy się, że nikt nie zostanie w niej pominięty” – podkreślono przy ogłaszaniu 17 celów zrównoważonego rozwoju, które powinny być osiągnięte do 2030 r.

Hasło nawiązuje też do smutnych wniosków dotyczących społecznej sytuacji osób z Zespołem Downa. – Dzisiejsza rzeczywistość wskazuje, że przeważają postawy negatywne, niskie oczekiwania, dyskryminacja i wykluczenie osób z Zespołem Downa, co powoduje właśnie, że są one zostawiane w tyle. To dzieje się w społeczeństwie, ale też w środowisku osób niepełnosprawnych i społeczności osób z ZD. Tymczasem te osoby muszą w trakcie swojego życia mieć dostęp do takich dziedzin jak edukacja, opieka zdrowotna, szansę na budowanie relacji społecznych i praca na równi z pozostałą częścią społeczeństwa – argumentują organizatorzy tegorocznego Dnia Zespołu Downa. „Nade wszystko jednak osoby z Zespołem Downa i ich opiekunowie muszą mieć odwagę ubiegania się o te uprawnienia” – czytamy na stronie Światowego Dnia Zespołu Downa.

zespół downa

Domena Publiczna

Brak systemowego wsparcia

Raport „Problemy rodzin dzieci z zespołem Downa w Polsce-stan na przełomie 2017 i 2018 roku” opracowany przez naukowców z Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II wraz z Poradnią Bioetyczną UPJPII i Fundacją „Jeden z Nas” wskazuje, że rodziny te odczuwają silny brak systemowego wsparcia ze strony otoczenia, lekarzy, władz samorządowych, Kościoła oraz państwa.

„To, co nas zaskoczyło, to częsta dyskryminacja dzieci z zespołem Downa przez nauczycieli, w tym ze szkół specjalnych – 28 proc. zgłaszanych przypadków dyskryminacji oraz ze strony lekarzy – 18 proc. Rodzice wskazali także częsty brak wiedzy lekarzy na temat zespołu Downa i niechęć do podnoszenia kwalifikacji. 67 proc. respondentów uważa, że spotkało się z ignorancją lub brakiem wiedzy ze strony personelu medycznego” – wskazywała dr n. med. Monika Zazula, główna autorka badań.

Raport pokazał też niską jakość opieki lekarskiej i terapeutycznej oferowanej osobom z zespołem Downa. Obie grupy uzyskały średnią ocenę 3,4 na 6. Rodzice wskazywali także częsty brak świadomości (aż 69 proc. rodzin), że urodzi się dziecko z zespołem Downa, a także problemy z dostępem do badań prenatalnych, odmawianie wykonywania badań przez lekarzy i zatajanie nieprawidłowości w wynikach testów przesiewowych. – Raport przedstawia także dane dotyczące wsparcia psychologicznego, które otrzymało ocenę 2,2 na 6 i duchowego – 2,9 na 6. Z opieki psychologicznej skorzystało 66 proc., a z opieki duchowej 58 proc. rodzin. Na obecnym etapie życia 40 proc. rodzin zgłasza potrzebę wsparcia duchowego – informowała dr Zazula. Badanie wskazało ponadto, że przyszłe matki wielokrotnie doświadczają presji ze strony otoczenia i personelu medycznego, aby zdecydowały się na aborcję. Aż 14,5 proc. osób deklarujących się jako wierzące akceptuje aborcję dziecka z zespołem Downa, a przeciwnikami tego rozwiązania jest 63 proc. wierzących rodziców. Z kolei 22,5 proc. rodziców nie ma zdania na ten temat.

Zdaniem komentatorów raportu, podejmowanie przez rodziców decyzji o aborcji dziecka z zespołem Downa często wynika z braku wiedzy na temat tej wady genetycznej. Rodzice-katolicy zwracali też uwagę na bariery w dostępie do sakramentów dla osób niepełnosprawnych w różnych diecezjach, a także na powszechny brak dostępu do wykwalifikowanych duszpasterzy.

Z kolei 70 proc. rodziców przyznało, że dziecko z zespołem Downa pozwala rozwinąć pełniej ich człowieczeństwo. W wielu przypadkach dziecko wzmacnia związek rodziców – tylko 7,7 proc. dzieci z trisomią jest wychowywanych przez samotnych rodziców, a prawie 80 proc. wychowuje się w rodzinach, gdzie rodzice są w związku małżeńskim. Badanie przeprowadzono między październikiem 2017 a styczniem 2018 w oparciu o rozmowy z 400 rodzinami wychowującymi dzieci z zespołem Downa.

zespół downa

Domena Publiczna

Inicjatywy lokalne

Data 21 marca symbolizuje trzeci chromosom w dwudziestej pierwszej parze, którego obecność stanowi genetyczną przyczynę zespołu Downa. Tego dnia organizatorzy zachęcają do założenia skarpetek w różnych, wesołych kolorach. Skarpetki mogą być w paski, w kropki, za kolano lub tuż przy kostce, mogą być też z różnych, niepasujących do siebie par.

Profesor Jérôme’a Lejeune, genetyk i lekarz, który odkrył przyczynę zespołu Downa (trisomia 21), był zadeklarowanym obrońcą praw osób z tym zespołem cech wrodzonych, w tym ich prawa do życia, a jego odkrycia z dziedziny genetyki miały zasadnicze znaczenie dla określenia statusu prawnego człowieka w rozwoju prenatalnym.

Co roku 21 marca i w najbliższych dniach organizowanych jest w wielu krajach (w tym również w Polsce) wiele wydarzeń i imprez mających na celu promowanie prawa osób z zespołem Downa do życia i do pełnego uczestniczenia w życiu społecznym. Są to m.in. pikniki, przedstawienia czy dni kolorowych skarpetek. Na „Skarpetkowo”, czyli spektakl kukiełek ubranych w kolorowe skarpety zaprasza Publiczne Przedszkole Nr 17 im. Krasnala Hałabały w Pile. Z kolei organizowany przez Stowarzyszenie Zespolaki „Dzień Kolorowej Skarpetki” i Zlot Rodzin Dzieci z Zespołem Downa odbył się już 17 marca w Bydgoszczy.

Zespół Szkół Specjalnych w Pyskowicach zachęca do udziału w obchodach Światowego Dnia Zespołu Downa poprzez uczestnictwo w grach integracyjnych, warsztatach czy spektaklach w wykonaniu uczniów. Z kolei Miejska Biblioteka Publiczna w Chrzanowie i Innowacyjne Niezależne Towarzystwo Entuzjastów „Gracja” organizują 21 marca warsztaty dla dzieci a po południu bankiet integracyjny. Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych zaprasza 21 marca do swojej siedziby (al. Jana Pawła II 13) na otwarcie wystawy sztuki osób niepełnosprawnych „Jedna droga – jeden cel”. W wydarzeniu wezmą udział m.in. laureaci konkursu „Sztuka Osób Niepełnosprawnych 2018”.

Z kolei do siedziby Warmińsko-Mazurskiego Oddziału PFRON w Olsztynie zawitają goście ze Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa „Strzał w 10”. W mediach społecznościowych Światowemu Dniu Zespołu Downa towarzyszą hasztagi: #LeaveNoOneBehind, #WorldDownSyndromeDay i #WDSD19.

Informacje na temat inicjatyw na całym świecie są dostępne na stronie  www.worlddownsyndromeday2.org 

Wybrane dla Ciebie

Czytałeś? Wesprzyj nas!

Działamy także dzięki Waszej pomocy. Wesprzyj działalność ewangelizacyjną naszej redakcji!

Zobacz także
Wasze komentarze