Pallius znaczy „płaszcz”. By uśmierzać ból i smutki

To, co najbardziej istotnie ma szerszy kontekst – twierdzą opiekujący się chorymi. – To jest powrót do jednostki, do człowieka, do pokazania, że wobec ludzkich wartości nawet najlepsza technologia nie wystarcza. Dlatego tak potrzebna – chociaż trudna – jest opieka paliatywna – przyznają.

Jeanne miała 24 lata, ale niejedna starsza pani, nie była tak doświadczona przez życie, jak ta młoda dziewczyna. Otóż Jeanne w tak młodym wieku nie tylko była wdową, ale straciła również dwoje swoich dzieci. Zapewne te doświadczenia skłoniły ją do otwarcia w Lyonie pierwszego schroniska dla ludzi umierających. Zanim jednak opieka hospicyjna zaczęła się poważniej rozwijać, musiał minąć ponad wiek…

Pierwsze hospicja

Słowo „hospicjum” ma swoje źródła w starożytności, ale ruch hospicyjny w takiej formie, w jakiej go znamy dzisiaj, narodził się dopiero w połowie wieku XX. W języku łacińskim hospitium (od hospes – gość), oznaczało „sojusz”, „gościnność”, a także „dom gościnny”, „przytułek”. Pierwsi chrześcijanie nadali temu słowu inne, głębsze znaczenie – od samego początku opiekowali się chorymi i biednymi. Po edykcie mediolańskim z roku 313 zaczęły powstawać specjalne domy opieki – ksenohodia (od ksenos – obcy lub gość), które z czasem przejęły łacińską nazwę – hospitium. Pierwsze próby wypracowania współczesnego modelu opieki hospicyjnej związane są ze wspomnianą wdową Jeanne Garnier. Jednak pełną koncepcję pracy z osobami nieuleczalnie chorymi, dostosowaną do współczesnych warunków, opracowała Cicely Saunders, która w roku 1967 założyła w Londynie specjalistyczny ośrodek opieki nad umierającymi na nowotwory – Hospicjum św. Krzysztofa (St Christopher’s Hospice). Pomysły i pragnienia angielskiej pielęgniarki również wypływały z jej doświadczeń, duży wpływ na jej życie miała pewna szczególna przyjaźń. Kiedy Cicely pracowała jeszcze w jednym z londyńskich szpitali, poznała chorego na raka lotnika. Mężczyzna leżał na sali z innymi chorymi.

Raz po raz ktoś opuszczał szpital, ktoś nowy przychodził, a on czekał na śmierć. Saunders widziała, że choremu brakuje wyciszenia, możliwości duchowego zmierzenia się ze swoim stanem. Chciała zapewnić mu jak najwięcej spokoju, rozmawiała z nim, milczała, kiedy było trzeba. Lotnik ów powoli umierał, a w pielęgniarce dojrzewało pragnienie stworzenia domu dla chorych w podobnym jak on stanie. Przede wszystkim chodziło jej o możliwość skutecznego uśmierzania bólu, o zapewnienie kontaktu z bliskimi i spokoju w myśleniu o własnej śmierci. Bardzo szybko jej plany stały się rzeczywistością, a patron założonego przez nią hospicjum, św. Krzysztof, do dziś przypomina o tym, że jednym z podstawowych zadań jest towarzyszenie umierającym i w pewnym sensie przeprowadzanie ich na „drugą stronę”.

>>> Misje wśród chorych [MISYJNE DROGI] 

Łagodzić ból

Rozwijający się w Anglii ruch hospicyjny szybko przeniknął do USA i Kanady. Tam, w szpitalach uniwersyteckich, również rozpoczęto opiekę nad nieuleczalnie chorymi. Troska o umierającego już potocznie była nazywana opieką hospicyjną lub paliatywną. Nazwa „paliatywna” wywodzi się od słowa palliatus – okryty płaszczem (od łac. pallius – płaszcz). Psychoonkolog prof. Krystyna de Walden – Gałuszko pisała: „przenośnie można ją rozumieć jako »skrywająca, łagodząca przykre oznaki choroby (…)«”. Później jednak dodaje, że tej nazwy używamy w znaczeniu angielskim, gdzie palliative znaczy łagodzący, uśmierzający. W roku 1990 Światowa Organizacja Zdrowia określiła „opiekę paliatywną” jako: „całościową, czynną opiekę nad chorymi, których choroba nie poddaje się skutecznemu leczeniu przyczynowemu. Obejmuje ona zwalczanie bólu i innych objawów oraz opanowywanie problemów psychicznych, socjalnych i duchowych chorego. Celem opieki paliatywnej jest osiągnięcie jak najlepszej możliwej do uzyskania jakości życia chorych i ich rodzin”.

W dużej mierze hospicjum jest reakcją na instytucjonalizowanie śmierci. Ale to, co jest najistotniejsze – twierdzą opiekujący się chorymi – to jest powrót do jednostki, do człowieka, pokazanie, że wobec ludzkich wartości nawet najlepsza technologia nie wystarcza.

Paternalizm czy autonomia

„Szpitalne leczenie jest ukierunkowane na ratowanie życia. Śmierć pacjenta jest odbierana przez personel jako porażka. Rodzina często czuje się oszukana i zdradzona. Chory jest poddawany rutynowemu leczeniu, często zwiększającemu cierpienie. To, co się wydaje ważne w ruchu hospicyjnym, to skierowanie na człowieka, pozwolenie mu na wyrażanie emocji, uczuć związanych z życiem i zbliżającą się śmiercią. Hospicjum walczy ze współczesnym tabu śmierci”. Ta walka może przybierać różne postacie i prowokuje pytania. Trzeba się zastanowić, jaka pomoc będzie zarówno najskuteczniejsza, jak i szanująca godność każdego pacjenta.

W tym kontekście w medycynie, i w dyskusjach filozoficznych, pojawia się napięcie między tzw. „paternalizmem”, a „autonomią”. Głównym tematem sporu jest pytanie: kto ma decydować o (przerwaniu) terapii – sam pacjent czy wykwalifikowany personel medyczny? Może się przecież zdarzyć, że lekarz zostanie postawiony między wolą pacjenta, a jego dobrem, widzianym z medycznego punktu widzenia. W takich właśnie sytuacjach możliwe są dwa stanowiska: paternalizm (dokonywanie wyborów za pacjenta, uznając, że nie posiada on wystarczającej wiedzy medycznej, by móc decydować o swoim leczeniu) i autonomia (traktująca pacjenta jako „partnera”, który ma prawo decydowania o podejmowanym leczeniu). Oba stanowiska traktowane odrębnie są skrajnymi podejściami, dlatego niektórzy mówią również o tzw. słabym paternalizmie (lekarz ma jedyne prawo głosu tylko w niektórych, skrajnych przypadkach) i mocnym paternalizmie (lekarz zawsze ma decydujące zdanie). Wydaje się, że najbardziej optymalnym rozwiązaniem sporu jest umiejętność łączenia dwóch zasad, które wypracowała etyka: In dubito pro vita ( w razie wątpliwości na korzyść życia), Salus aegroti suprema lex (dobro pacjenta najwyższym prawem). Zasady te mają chronić zarówno lekarzy, jak i pacjentów przed skrajnościami i nadużyciami.

Holistycznie czyli całościowo

Opieka hospicyjna nie ogranicza się tylko do działań medycznych, które mają uśmierzyć ból fizyczny. Medycyna hospicyjna przyniosła szersze spojrzenie na ból wprowadzając pojęcie „bólu totalnego, wszechogarniającego” (total pain) – który, „łączy ze sobą w jednorodną całość: ból fizyczny, emocjonalny, społeczny, psychiczny, duchowy, religijny”.

>>> Bp Regmunt: nie można sobie wyobrazić człowieka chorego w szpitalu bez kapelana 

Takie rozumienie bólu szybko prowadzi do przekonania, że cierpiący człowiek potrzebuje kompleksowej opieki, zapewniającej pomoc w każdym ze wspomnianych wymiarów: nie tylko obecności lekarza, ale też psychologa i księdza. Choruje bowiem cały człowiek, ból dotyka każdej jego warstwy – psychicznej, fizycznej i duchowej, gdzie „duchowy” wcale nie znaczy „religijny”, choć religijności nie wyklucza. Celem duchowej opieki jest pomoc w zrozumieniu, akceptacji swojej sytuacji przez umierającego, próba poszukiwania i pokazywania sensu w sytuacji, w której znalazł się chory i przygotowanie go do śmierci. „Z doświadczeń 20-letniej opieki hospicyjnej nad umierającymi płynie wiele refleksji i przemyśleń” – pisał ks. Eugeniusz Dutkiewicz i kontynuował: „Wśród nich występuje jedno z najważniejszych pytań dla opiekującego się umierającym: jak zdjąć z niego trwogę przed przejściem”. Służyć temu mogą rozmowy z pacjentem na tematy życia i śmierci, wiary, nadziei, życia wiecznego – przede wszystkim umiejętność słuchania go – a czasem po prostu wspólna modlitwa. Ten wymiar opieki paliatywnej jest zazwyczaj domeną księży, kapelanów hospicjów czy sióstr zakonnych, ale nic nie przeszkadza temu, by takie duchowe wsparcie dawali umierającym wolontariusze, a przede wszystkim najbliższa rodzina.

Bezradność wobec tajemnicy

W Polsce ruch hospicyjny miał swój początek w połowie lat 70-tych przy kościele Arka Pana w krakowskiej Nowej Hucie – miejsce to w 1978 r. odwiedziła sama Cicely Saunders. Jednak drzwi krakowskiego domu – hospicjum zostały otwarte dla umierających ludzi dopiero w roku 1996. Dwa lata później placówka przyjęła pierwszych chorych. Dziś na całym świecie działają nie tylko hospicja dla dorosłych, ale też dla dzieci i ich rodzin, a coraz częściej też dla rodziców dzieci, u których jeszcze przed urodzeniem stwierdzono choroby prowadzące do szybkiej śmierci. Te tak zwane hospicja perinatalne są miejscem medycznego, psychologicznego i duchowego wsparcia dla rodziców (i innych bliskich) zmagających się z informacją o nieuleczalnej chorobie dziecka, na które czekają, służą wielowymiarową pomocą, kiedy dziecko przyjdzie na świat. W każdym przypadku pomoc jest niezmiernie ważna, ale też za każdym razem, wobec tajemnicy śmierci, nawet najbardziej wykwalifikowany personel, najbardziej wierzący ksiądz czy najbardziej kochająca rodzina, pozostaje w pewnym sensie bezradna.

Zobacz także