Wojciech Zięba: pomoc społeczna dla rodzin ciężko chorych dzieci wygląda nieźle [WYWIAD]

Pomoc społeczna dla rodzin ciężko chorych dzieci wygląda nieźle, jako Polskie Stowarzyszenie Obrońców Życia Człowieka, mamy w tym swój udział. Widać, że środowiska pro-life są ukierunkowane nie tylko na dzieci nienarodzone – powiedział Wojciech Zięba.

W rozmowie z KAI, prezes Polskiego Stowarzyszenia Obrońców Życia Człowieka wyliczył na jakie wsparcie mogą obecnie liczyć rodziny dzieci z niepełnosprawnościami, a także wytłumaczył dlaczego jego zdaniem aborcja nie jest sprawą wyłącznie kobiety. Wyjaśnił także dlaczego wszystkie obecnie przedstawiane propozycje dotyczące liberalizacji prawa aborcyjnego są sprzeczne z konstytucją.

Anna Rasińska (KAI): W ostatnich latach dokonano wielu zmian w zakresie wsparcia rodzin wychowujących dzieci z niepełnosprawnościami. Czy te zmiany rzeczywiście przekładają się na poprawę ich życia?

Wojciech Zięba: Pomoc społeczna dla rodzin ciężko chorych dzieci w tej chwili, w Polsce, wygląda nieźle. Rodzice z tytułu urodzenia dziecka, którego wada powstała przed narodzeniem lub w okresie okołoporodowym, w ramach tzw. ustawy „Za Życiem”, dostają jednorazowe wsparcie w wysokości 4 tysięcy zł. Przysługują im także świadczenia miesięczne: zasiłek pielęgnacyjny (który przysługuje każdemu z orzeczeniem o niepełnosprawności) został podniesiony do kwoty 315 zł, świadczenie pielęgnacyjne dla opiekuna zwiększono do blisko 3 tysięcy zł., do tego dochodzi zasiłek przynależny wszystkim dzieciom w wysokości 800 zł. Wreszcie zlikwidowano niesprawiedliwy, obowiązujący przez 20 lat, zakaz pracy dla opiekuna takich osób, dzięki czemu pobierając świadczenie mogą też pracować. Jeżeli w rodzinie jest więcej dzieci z ciężką niepełnosprawnością zasiłek jest wielokrotnością tej kwoty, kiedyś był przyznawany w całości na jedną rodzinę. Podsumowując te kwoty, rodzice ciężko niepełnosprawnego dziecka otrzymują miesięcznie około 4100 zł miesięcznie.

Ciężko chore dzieci, dzieci z niepełnosprawnościami, wymagają szczególnej opieki, zajęć lub turnusów rehabilitacyjnych, niekiedy specjalistycznego sprzętu umożliwiającego funkcjonowanie… Czy ta kwota jest wystarczająca?

– W wielu przypadkach, niestety nie jest to kwota wystarczająca, ale jesteśmy coraz bliżej tej sumy. Realny koszt opieki nad ciężko chorym dzieckiem wynosi średnio ok. 6 tysięcy zł.

Do niedawna cały ten koszt był całkowicie przerzucany na rodziców niepełnosprawnego dziecka, wszystko przez zakaz pracy dla osób pobierających świadczenie pielęgnacyjne, czyli jedyne sensowne świadczenie. Rodzina musiała podjąć tragiczną decyzję – czy chcę dostawać świadczenie pielęgnacyjne i nie pracować, czy też pracować i zrezygnować ze świadczenia, biorąc cały koszt utrzymania siebie i niepełnosprawnego dziecka na własne barki. Takich osób w Polsce było około 260 tysięcy. W tej chwili nastąpiła gigantyczna zmiana. Moja córka urodziła się niepełnosprawna, było to jeszcze przed wprowadzonymi zmianami, więc otrzymałem wówczas od państwa 154 zł zasiłku pielęgnacyjnego. Obecnie otrzymałbym 4100 zł. Różnica jest gigantyczna. Ta pomoc, która już została w pewnej mierze zrealizowana, i która powinna być coraz większa, jest skierowana do osób najbardziej potrzebujących – dzieci, które wymagają stałej opieki rodzica w codziennym funkcjonowaniu. Dotychczas system był bardzo niesprawiedliwy i wspaniale, że wreszcie po 20 latach udało się coś zmienić.

Czym skutkowała polityka państwa polegająca na przerzucaniu kosztów utrzymania dziecka z ciężką niepełnosprawnością na rodziców?

– Przede wszystkim ubóstwem. Według danych Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych 70% rodzin, z osobą niepełnosprawną w swojej rodzinie, miało problem z zakupem lekarstw i zapewnieniem podstawowej opieki zdrowotnej. Ubóstwo nie było więc zarezerwowane dla wąskiej grupy rodzin z osobą niepełnosprawną, wśród nich było to zjawisko powszechne. Kolejne rządy, z różnych stron sceny politycznej, nie robiły nic w tym temacie, wiedząc, że jest to najsłabsza grupa społeczna, która nie wyjdzie protestować, ponieważ nieustannie musi opiekować się swoim dzieckiem.

Jedyna realna zmiana zaszła właśnie w ubiegłym roku, kiedy to rząd Zjednoczonej Prawicy przyjął bardzo korzystne rozwiązania. Pragnę podkreślić, że jako Polskie Stowarzyszenie Obrońców Życia Człowieka mamy w tym swój udział. Powołaliśmy swój Komitet Inicjatywy Ustawodawczej „STOP zakazowi pracy”, zbieraliśmy pod nim podpisy, staraliśmy się naciskać na polityków oraz opinię publiczną i wreszcie się udało. Poczytujemy to jako nasz wielki sukces! Widać, że środowiska pro-life są ukierunkowane nie tylko na dzieci nienarodzone, troszczymy się o nie na każdym etapie rozwoju, dbamy by zapewnić pomoc rodzinom z dzieci z ciężkimi chorobami. Pozostaje pytanie czy z naszym przekazem umiemy się z tym przebić do opinii publicznej.

>>> Aborcja znajdzie się w Karcie praw podstawowych Unii Europejskiej?

Świadczenie pielęgnacyjne dla opiekuna kończy się wraz z ukończeniem przez chore dziecko 18 roku życia. Co dalej?

– To prawda, istotnym problemem jest fakt, że świadczenie pielęgnacyjne dla opiekuna kończy się wraz z ukończeniem przez chore dziecko 18 roku życia, wtedy o stosowne wsparcie może ubiegać się sam chory. Musi jednak przejść przez nową komisję i wystąpić o świadczenie wspierające. To świadczynie zostało przedstawione jako zupełnie nowy instrument, który bardzo mocno wesprze rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym, a jego maksymalna wysokość to prawie 4 tysiące zł.

Niestety skala klasyfikacja jest bardzo restrykcyjna, co powoduje, że najwyższą kwotę otrzyma niewiele osób, dlatego trudno uznać to za realne wsparcie. Na szczęście skala świadczenia wspierającego, jest ustalana na podstawie rozporządzenia Ministra Pracy i Polityki Społecznej, więc chcąc rozszerzyć grupę osób, które mogłyby otrzymać to świadczenie, nie trzeba przechodzić przez cały proces legislacyjny. Wystarczy jedno rozporządzenie ministra, o które będziemy się starać, bardzo chcemy zmienić to prawo.

Trzeba się liczyć z tym, że w przyszłości rodzice lub opiekunowie osób ciężko niepełnosprawnych w pewnym momencie umrą. W takiej sytuacji w interesie państwa jest by świadczenie było na tyle wysokie, żeby osoby te mogły utrzymać się same, w swoich gospodarstwach domowych, czy z niewielkim wsparciem rodziny. Obecnie kwoty jakie państwo wydaje na pomoc instytucjonalną, są o wiele wyższe, niż świadczenie przyznawane w Polsce.

Czyli państwu opłaca się przyznać osobie z niepełnosprawnością na tyle wysokie wsparcie, by nie potrzebowała przenieść się do placówki leczniczo-opiekuńczej?

– Tak, jeżeli niepełnosprawne dziecko trafi do placówki leczniczo-opiekuńczej, koszt jego utrzymania będzie na barkach państwa, a miesięcznie koszt pobytu jednego dziecka w takim ośrodku to 9 500 zł. Natomiast rodzicowi jeszcze niedawno dawano 154 zł na opiekę nad swoim dzieckiem!

W przypadku oddania rodziców, czy osoby starszej, do DPS-u dotacje wynoszą ok. 6 tysięcy zł miesięcznie. Te kwoty pokazują, że państwu opłaca się zwiększyć to wsparcie. Nie mówiąc już o kwestiach oczywistych, jak poczucie bezpieczeństwa, troski, stała opieka bliskich…

Państwu opłaca się by taka osoba pozostała w rodzicie, która będzie partycypowała w tych kosztach, zapewni lepszą opiekę, niż przyjąć ją do domów opieki społecznej i płacić dużo wyższe dotacje. Mam nadzieję że Ministerstwo podejdzie do tego tematu poważnie i będzie chciało przychylić się do zmian, o które jako Polskie Stowarzyszenie Obrońców Życia Człowieka, będziemy stale apelować. Jak już mówiłem, zależy nam na dobrostanie człowieka na każdym etapie jego życia.

A co z taką kwestią jak przedszkola czy szkoły dla dzieci ze szczególnymi potrzebami? Czy nasze państwo stara się odpowiadać również na te potrzeby?

– Niestety, nad tym tematem również trzeba poważnie popracować. Takich miejsc nie ma zbyt wiele, szczególnie w ośrodkach wiejskich dostęp do edukacji, rehabilitacji oraz innych form wsparcia, stanowi bardzo duży problem. W miastach można znaleźć dobre zajęcia rewalidacyjno-wychowawcze, które mogą odbywać się w domu, także nauczyciele i pedagodzy przyjeżdżają do dziecka, natomiast takich ośrodków nie jest zbyt dużo. Warto zauważyć, że problem ten dotyczy naprawdę dużej grupy obywateli w Polsce, osób z orzeczeniem o niepełnosprawności jest 3,5 miliona – dzieci i dorosłych. A według Narodowego Spisu Powszechnego, jako osoby niepełnosprawne zadeklarowało się 5 milionów Polaków. To pokazuje, że te potrzeby są naprawdę bardzo duże.

Jak odpowiedziałby Pan na zarzut, że aborcja jest indywidualną sprawą kobiety i mężczyznom nic do tego?

– Uważam, że z punktu widzenia mężczyzny jest to także jego dziecko, na każdym etapie. Mówienie że jest to sprawa kobiet, jest zupełnym absurdem. Oczywiście w czasie ciąży dziecko przebywa w organizmie kobiety, ale mężczyzna również powinien o nim współdecydować. Według badań 40% kobiet, które poddały się aborcji zadeklarowało, że nie usunęłoby ciąży, gdyby miały wsparcie ze strony męża, czy partnera. To strasznie dużo! Życie ludzkie, które powstało w momencie poczęcia musi być chronione. Jeżeli statystyki pokazują, że tak wiele kobiet zrezygnowałoby z aborcji, gdyby miały wsparcie mężczyzny, oznacza to, że współcześni mężczyźni są w dużej mierze nieodpowiedzialni. W to miejsce musi więc wejść prawo i organy państwowe, które zadbają o swoich najmniejszych obywateli. Nie może być tak, że jakikolwiek obywatel państwa nie ma zagwarantowanego prawa do życia, które jest prawem niezbywalnym i podstawowym, wynikającym bezpośrednio z naszej konstytucji. Jeżeli nauka jednoznacznie stwierdziła, że życie człowieka rozpoczęło się w momencie poczęcia, a Rzeczpospolita Polska zapewnia każdemu człowiekowi prawo do życia, prawo to powinno obowiązywać dzieci w łonie matki, także te niepełnosprawne.

Zatem wszystkie te propozycje, które będą głosowane 10 kwietnia w sejmie, są z zasady sprzeczne z konstytucją.

>>> Watykan w „Dignitas infinita”: naruszeniem godności człowieka jest ubóstwo, wojna, aborcja

A jakie rozwiązanie by Pan zaproponował, w obliczu niepokojów społecznych, jakie wywołał wyrok Trybunału Konstytucyjnego z 2021 roku?

– Kiedy rząd Zjednoczonej Prawicy doszedł do władzy sygnalizowaliśmy dwie podstawowe kwestie. Po pierwsze, że konieczne jest zwiększenie pomocy materialnej państwa dla osób wychowujących dzieci z niepełnosprawnościami. To na szczęście udało się zrobić. Po drugie, że potrzebna nam, jako społeczeństwu, konkretna edukacja w zakresie treści pro-life, uwrażliwienia na te tematy w mediach publicznych. Niestety, w tej drugiej kwestii nie zostaliśmy absolutnie wysłuchani. Brakowało merytorycznych reportaży, poważnej dyskusji dotyczącej obrony życia, szczególnie w zakresie aborcji eugenicznej. Niejednokrotnie prosiliśmy o czas antenowy, możliwość zrealizowania reportaży z udziałem osób, które dotykał problem aborcji eugenicznej. Możemy teoretyzować, mówić o wolności, uważam jednak, że najlepiej przemawiają konkretne historie ludzi, którzy nie zdecydowali się na usunięcie ciąży i tego nie żałują.

W wielu przypadkach stawiane diagnozy nie sprawdziły się, dziś coraz więcej chorób można leczyć, jeszcze na etapie prenatalnym. Około 90% aborcji eugenicznych, wykonywanych Polsce legalnie do 2021 roku, dokonywano na dzieciach z zespołem downa, które przecież mogą swobodnie funkcjonować w społeczeństwie, czerpać radość z życia, jeżeli otrzymają odpowiednie zabezpieczenie państwa w postaci pomocy społecznej.

Nie było najmniejszej woli przygotowania tej historycznej zmiany, która dokonała się wyrokiem Trybunału Konstytucyjnego, miesiącami prosiliśmy telewizję aby puściła nasze filmy w ramach misji telewizji publicznej, bezskutecznie. Te zmiany prawa zostały wprowadzone nagle, bez jakiegokolwiek przygotowania społeczeństwa, zostały potraktowane instrumentalnie, by uderzyć w oponentów politycznych. Mnie aż się włosy jeżyły na głowie gdy to się działo, choć oczywiście byłem za tą zmianą, ale nasze środowisko mówiło, że trzeba przygotować opinię publiczną na te historyczne zmiany, argumenty są po naszej stronie.