Hospicjum perinatalne – by pomóc razem przejść przez trudny czas

Są sytuacje, z których nie da się wyciągnąć. Zmieniają sposób patrzenia na świat i już na zawsze zostawiają ślad w sercu, psychice, pamięci. Takim bolesnym doświadczeniem jest śmiertelna choroba dziecka wykryta w fazie prenatalnej. W Polsce są miejsca, gdzie za darmo i od razu rodzice takich dzieci otrzymają fachową pomoc psychologiczną, medyczną i duchową.

Hospicjum perinatalne (od gr. peri „wokół” i łac., natalis „urodzony”) – rodzaj hospicjum, będący miejscem medycznego, psychologicznego i duchowego wsparcia dla rodziców, spodziewających się dzieci ze zdiagnozowanymi prenatalnie określonymi wadami lub zespołami wad wrodzonych, które według obowiązującej wiedzy medycznej prowadzą do śmierci podczas porodu lub w niedługim czasie po nim.

Indywidualne podejście

Diagnoza nie dająca nadziei jest wyjątkowo bolesna. Zwłaszcza kiedy dotyczy nienarodzonego jeszcze dziecka. Najczęściej towarzyszy temu szok, niedowierzanie, wyparcie. W Polsce są jednak instytucje, które pomagają przejść rodzinom ten trudny czas. Wsparcie udzielane jest na każdej płaszczyźnie.

– Każda sytuacja jest inna, więc podchodzimy do osób, które trafiają do naszego hospicjum bardzo indywidualnie. Pomoc perinatalna, czyli przed urodzeniem i okołoporodowa, ze swojej natury skupia się na aspektach właśnie psychologicznych, informacyjnych, społecznych czy prawnych. Pomoc medyczna oczywiście funkcjonuje, jednak w zdecydowanej większości przypadków jest ona realizowana przez lekarza prowadzącego ciążę czy ogólnie służbę zdrowia – mówi Adrian Kliks, prezes hospicjum Razem. – Jeśli jednak z jakiekolwiek powodu rodzice potrzebują pomocy medycznej, to również współpracując z lekarzami różnych specjalizacji taką pomoc staramy się zapewnić. Najczęściej jednak poza aspektem medycznym główne oczekiwania to właśnie pomoc informacyjna – odpowiedź na pytania: „co teraz, jakie są drogi prawne, organizacyjne, logistyczne, co mogę zrobić, gdzie urodzić, co później”, a to tylko niektóre z wielu stawianych pytań – dodaje.

>>> O. Filip Buczyński: hospicja perinatalne są alternatywą dla aborcji [ROZMOWA]

Włączyć całą rodzinę

– Odrębnym bardzo ważnym aspektem jest pomoc psychologiczna: spotkania indywidualne, spotkania w grupach wsparcia, spotkania z innymi rodzicami, którzy już podobną sytuację przechodzili wcześniej. Oferowana przez nas pomoc jest darmowa – zaznacza Adrian Kliks.

Diagnoza, która brzmi jak wyrok dla nienarodzonego dziecka może być ciosem trudnym do zniesienia – dla matki, dla ojca, ale też dla dziadków i najbliższych. Ważne jest, aby w takiej sytuacji szukać systemowej pomocy psychologicznej dla całej rodziny.

– Bardzo zachęcam osoby, które się do mnie zgłaszają, aby włączyły w proces terapii także swoich bliskich. Dość często zdarza się, że osobno rozmawiam z matką i ojcem, bo każde z nich w tym kryzysie potrzebuje czegoś innego i ma inny punkt widzenia. Ale każdy powinien zostać zauważony i uszanowany – mówi Dagmara Ejdys-Bukowska, psycholog z poznańskiego hospicjum Razem.

Jesteście młodzi, szybko zapomnicie

Istotne jest to, w jaki sposób przyjaciele i bliscy pary, która zderzyła się z taką diagnozą będą próbowali pomóc. Psychologowie podkreślają, że sformułowania typu „musicie się trzymać”, albo „jesteście młodzi, więc szybko zapomnicie” nie pomagają, a wręcz jeszcze bardziej ranią. Najważniejsze, co w takich sytuacjach można sobie podarować to towarzyszenie. Z taką pomocą wychodzi także hospicjum Razem.

– Zdarzało mi się nawet wchodzić na porodówki jako „kuzynka” w jednym z poznańskich szpitali. Personel podejrzewał, że nie jestem rodziną pacjentki tylko terapeutką, ale wyrażał zgodę na moją obecność, bo to właśnie obecności potrzebowały kobiety, które zaraz miały urodzić nieuleczalnie chore dziecko – mówi psychoterapeutka. – Kobiety są zdezorientowane, kuleją u nas też procedury przez co czasem pożegnanie z dzieckiem odbywa się w prowizorycznych warunkach, a to przecież tylko potęguje ból po stracie – dodaje Dagmara Ejdys-Bukowska.

Żałoba po marzeniach

W przypadku wad letalnych płodu żałoba zaczyna się właściwie jeszcze kiedy serce nienarodzonego dziecka bije. To żałoba po marzeniach. Każdy rodzic ma przecież plany wobec swojego potomstwa. Wyobraża sobie jak będzie je pielęgnował, wspólnie z nimi szedł przez wszystkie etapy rozwoju. Diagnoza, która nie pozostawia nadziei na wyzdrowienie powoduje, że jeszcze kiedy kobieta nosi dziecko pod sercem, cała rodzina przechodzi czas pożegnania się z tą wizją.

– Każdy przechodzi to inaczej i ma do tego pełne prawo. Jedni, najczęściej mężczyźni, będą potrzebowali aktywności, żeby zająć czymś głowę. Inni będą reagować płaczem, krzykiem, potrzebą przytulenia, albo samotności. Ważne jest, żeby wsłuchać się w siebie i dać sobie możliwość przejścia żałoby tak, jak tego potrzebujemy – zaznacza psycholog.

Hospicjum Razem powstało w 2015 r. Prawie od samego początku współpracuje z Fundacją Zakonu Kawalerów Maltańskich, która wspiera placówkę organizacyjnie i finansowo. Rocznie z pomocy poznańskiego hospicjum korzysta kilkanaście rodzin. W Polsce jest 15 hospicjów perinatalnych.

***

Rozmowa z Dagmarą Ejdys-Bukowską, psychoterapeutką z poznańskiego hospicjum perinatalnego RAZEM.