Meltdown, shutdown i stimy, czyli jak wygląda życie w spektrum autyzmu

Czy pojęcia z tytułu tego tekstu są Ci znane? Jeśli nie – to koniecznie powinieneś sięgnąć po najnowsza książkę Jacka Hołuba. Jeśli tak – to też warto, byś przeczytał „Wszystko mam bardziej” – bo na pewno dowiesz się czegoś nowego.

„Moja wrażliwość jest dla mnie przekleństwem, a zarazem darem. Nie chcę jej tracić, chciałabym się nauczyć z nią żyć” – opowiada Agnieszka. Jest kobietą w spektrum autyzmu, a jednocześnie też alkoholiczką. Jest również jedną z bohaterek zbioru reportaży Jacka Hołuba pt. „Wszystko mam bardziej. Zycie w spektrum autyzmu” (Wydawnictwo Czarne).

>>> Franciszek do osób z autyzmem: jesteście dla społeczeństwa wielkim dobrem

Spróbuj poznać

Książka Hołuba ukazała się kilka tygodni temu. A powstawała za to przez dwa lata – rzetelna reporterska robota wymaga czasu. Jest opowieścią, która otwiera nam oczy na to, czym jest autyzm (a w jakiś sposób też szerzej neuroatypowość). To książka dla każdego, ale najbardziej dla osób neurotypowych, bo dzięki niej będą mogli zrozumieć trochę lepiej osoby w spektrum autyzmu. Społeczne postrzeganie autyzmu zmienia się. W Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób ICD-10 autyzm dziecięcy, autyzm atypowy i zespół Aspergera są wpisane jako „całościowe zaburzenia rozwoju”. Kiedy Polska przyjmie istniejącą już klasyfikację ICD-11 (trzeba zrobić tłumaczenie, wspomina o tym autor) – to są tam uwzględnione jedynie „zaburzenia ze spektrum autyzmu”. Odchodzi się, i słusznie, od traktowania autyzmu jako choroby i od automatycznego przypisywania mu niepełnosprawności intelektualnej (ona może wystąpić, ale nie jest wprost związana z autyzmem). Mówi się raczej o innym sposobie rozwoju, alternatywnym do tego występującego powszechnie. Bywa że określamy autystów „dziwakami” – to krzywdzące. Choć oczywiście wynika to trochę z tego, że ich zachowanie odbiega od tego, do którego jesteśmy przyzwyczajeni (choć to uogólnienie – bo przecież każdy z nas ma jakieś zachowania, które nie są zbyt powszechne i mogą komuś wydać się „dziwne”). Warto więc poznać środowisko ludzi z autyzmem, by zrozumieć, co dzieje się w nich, jak przeżywają i jak odbierają rzeczywistość. Pomocą może być w tym właśnie lektura reportaży Jacka Hołuba.

Przyjrzyj się życiu

To nie jest podręcznik o spektrum autyzmu. Owszem, wiele jest tu wiedzy, autor podaje sporo danych, powołuje się na różne badania naukowe. Po lekturze będziemy wiedzieć chociażby to, czym są słowa, których użyłem w tytule: meltdown, shutdown i stimy. Teorii jest tu zatem sporo, ale przede wszystkim Hołub stawia na opowieść o życiu. Na kolejnych kartach książki poznajemy więc osoby w spektrum autyzmu, ich rodziców, partnerów – i to właśnie te osoby opowiadają o tym, jak wygląda ich życie. To codzienne, bo to faktycznie książka o życiu w spektrum autyzmu – bazująca na konkretnych przykładach. Jest tu sporo zwykłości i związanego z nią nawet śmiechu, humoru. Ale jest i sporo o trudnościach, o tym, dlaczego przezywanie rzeczywistości – gdy jest się w spektrum – może być trudniejsze. Nie brakuje perspektywy osób bliskich, którzy są wspierający, którzy się opiekują. Ale którym czasem jest bardzo ciężko – jedna bohaterek czasem chciałaby powiedzieć, że ma dość, ze potrzebuje wytchnienia.

O jednej z bohaterek reportażu, Agnieszce, wspomniałem już na początku. Wokół niej skupiony jest jeden z rozdziałów tego zbioru. Dla mnie to chyba najbardziej poruszający i wstrząsający rozdział – ale też otwierający mi oczy. Bo jakoś mało mówi się o połączeniu spektrum autyzmu z uzależnieniami. Tymczasem autyści, jak wszyscy inni, także narażeni są na alkoholizm czy narkomanię. Zwłaszcza ci, którzy dobrze radzą sobie społecznie. Opowieść Agnieszki, którą czytamy trochę tak, jakbyśmy byli na mityngu AA, mocno zmienia patrzenie na spektrum. A przecież tych historii, które otwierają nam oczy jest w tej książce znacznie więcej! Zajrzymy choćby do klubu, do którego przychodzą za dnia osoby w spektrum czy zobaczymy, jak wygląda randkowanie z autystą. Dzięki Jackowi Hołubowi przyglądamy się po prostu życiu.

Zrozum drugiego

„Kiedyś nie wiązałam swojej «dziwności» z nadwrażliwościami. Po diagnozie zaczęłam je rozpoznawać i nazywać. Z przerażeniem obserwuję, że z wiekiem się nasilają. Bodźce atakują mnie coraz mocniej. Staje się coraz bardziej krucha. Tak jakby moja skóra robiła się cieńsza i nawet najlżejsze muśnięcie wiatru odbierało mi spokój i sprawiało ból” – opowiada Agnieszka. Bywa że sprowadzamy – upraszczamy – nasze myślenie o spektrum autyzmu właśnie do nadwrażliwości. Owszem, ona związana jest ze spektrum i autyści doświadczają jej na różne sposoby. Ale autyzm to znacznie więcej niż nadwrażliwość. To przede wszystkim odbieranie świata inaczej niż robią to osoby neurotypowe. I to może objawiać się na wiele sposobów. Niektórzy mają problemy z mową (ale za to bez problemu śpiewają), inni za to fokusują swoje zainteresowania na bardzo konkretnych, wąskich specjalizacjach (i często są to środki komunikacji, ale nie tylko one – pewnie wielu Czytelników spotkało się ze skojarzeniem autysta – miłośnik pociągów, komunikacji miejskiej itd.). Autyzm wiąże się z przeciążeniami, z poczuciem przytłoczenia sensorycznego, z dosłownym odbieraniem wszystkiego (jeden z bohaterów książki mówi o trudności w rozumieniu przezeń np. żartów), z niewyrażaniem emocji i trudnością z odbieraniem emocji innych.

Zaopiekuj się

Świetnie, że Jacek Hołub pokazał, że autyzm jest faktycznie spektrum, że jest różnorodny. Bo w książce znajdziemy i opowieści o ludziach w spektrum autyzmu z niepełnosprawnością intelektualną, i o ludziach w spektrum, którzy robią karierę akademicką. Są historie osób, które mają ogromne problemy w kontaktach z innymi, ale są i opowieści o tych, którzy budują związki, zawierają małżeństwa mają dzieci. Są ludzie, którzy wymagają cały czas opieki, i są ci, którzy prowadzą samodzielne życie i świetnie się w nim odnajdują. Są opowieści o tych, którym całe życie coś nie pasowało – i dopiero jako dorośli dowiedzieli się, dlaczego tak jest. Dowiedzieli się, że są w spektrum. Każdy z nas potrzebuje czuć się zaopiekowanym – i myślę, że to słowo jest też kluczem do spektrum autyzmu. Ludzie w spektrum też chcą być zaopiekowani – tylko czasem trochę inaczej, niż oczekiwałaby tego większość z nas. Jacek Hołub pokazuje, jak ważna jest realizacja konkretnych potrzeb, czasem nie do końca uświadomionych. Zrobiła na mnie wrażenie opowieść o pewnej parze – Mariuszu i Izie. To akurat rozdział skupiony bardzo na życiu codziennym, na tym, co dzieje się od rana do wieczora. Iza jest w spektrum, praktycznie nie wychodzi z domu – jej życie ogranicza się więc do czterech ścian. Mariusz przez lata już ją wyczuł, wie, czego potrzebuje – więc się o nią troszczy. Wychodząc rano do pracy – zostawia Izie jedzenie i picie na cały dzień. „Nie dlatego, że jestem leniwa, albo przez moje zaburzenia sensoryczne, tylko ja nie pamiętam. Nie pamiętam, żeby zjeść i pić. Pracuję zdalnie do szesnastej, siedzę przed komputerem, skupiam się na tym, co robię, i zapominam o całym świecie. I potem nagle przychodzi wieczór i… o kurczę! Termos stoi! Dzisiaj nie piłam! Gdyby ten termos nie stał, tobym w ogóle nie piła, boby mi się nie przypomniało”. Troska i zrozumienie – to słowa ważne w podejściu do każdego człowieka. Warto więc i o nich pamiętać w kontekście osób w spektrum autyzmu. Trochę inaczej odbierają świat, pewne rzeczy są dla nich trudniejsze, inne sprawiają im za to mniej problemów niż osobom neutotypowym. Warto ich przede wszystkim poznać i odkryć, jak bogaty jest ich świat – i jak wiele ich sposób postrzegania świata może też wnieść do naszej rzeczywistości. Sięgnijcie po książkę Jacka Hołuba „Wszystko mam bardziej” (Wydawnictwo Czarne). Jej lektura nie tylko poszerza horyzonty, ale też uwrażliwia społecznie. Uczy zrozumienia drugiego człowieka – kimkolwiek by był. Zwłaszcza zrozumienia tego, kto czuje świat „bardziej”