Oprócz organów na przeszczepy, można będzie oddać… dane medyczne

Ministerstwo Cyfryzacji pracuje nad przepisami, które umożliwią rejestrację „organizacji altruizmu danych”. Jednak, jak twierdzą eksperci wypowiadający się dla Prawo.pl, przekazywanie danych medycznych dla dobra ludzkości, może okazać się utopią. W ich opinii poziom dojrzałości cyfrowej szpitali nie jest wystarczający, aby uznać, że zbierane w nich dane są dobrej jakości. Wyzwaniem jest również cyberbezpieczeństwo.

24 września 2023 r., wejdzie w życie tzw. Data Goveranace Act, rozporządzenie w sprawie europejskiego zarządzania danymi. Jak wyjaśniła serwisowi Prawo.pl kancelaria patentowa LGL, nowe prawo – podobnie jak RODO – będzie obowiązywać bezpośrednio każdego Europejczyka.

Jak przypomina Prawo.pl już obecnie niektóre kategorie danych z sektora publicznego mogą być udostępniane. Wchodzące w życie rozporządzenia poszerzają katalog o dane osobowe, a także dane sektora publicznego objęte poufnością informacji handlowych, statystycznych i dane zawarte w treściach chronionych prawami własności intelektualnej osób trzecich.

>>> Portoryko: tragiczna śmierć polskiego misjonarza. Jego narządy przekazano do przeszczepów

Rozporządzenie definiuje także „altruizm danych” jako dobrowolne dzielenie się danymi, bez zapłaty (poza zwrotem poniesionych kosztów), do celów leżących w interesie ogólnym, takim jak opieka zdrowotna, poprawa klimatu, badania naukowe. Zgodnie z rozporządzeniem organizacje altruizmu danych będą wpisywane do publicznego, krajowego rejestru.

„Dane medyczne mają wymierną wartość finansową. Kwestia komercjalizacji w przypadku organizacji altruizmu na pewno się pojawi” – zauważa dr hab. Marlena Sakowska-Baryła, radca prawny, partner w Sakowska-Baryła, Czaplińska Kancelaria Radców Prawnych sp.p., cytowana przez serwis.

Dzielenie się danymi ma sprzyjać rozwojowi innowacji. „O dawstwie danych medycznych mówi się coraz częściej w związku z możliwościami technologicznymi, jakie dają algorytmy sztucznej inteligencji. Aby mogły sensownie działać, muszą zostać >>nakarmione<< danymi. Te dane musimy skądś brać” – wyjaśnia na łamach Prawo.pl dr Anna Gawrońska z Sieci Badawczej Łukasiewicz-Poznański Instytut Technologiczny.

Jak twierdzą eksperci portalu Prawo.pl, dzielnie się danymi stwarza zagrożenie. Szpitale nie są w awangardzie instytucji bezpiecznych w sieci. Piotr Borkowski, ekspert do spraw cyberbezpieczeństwa przyznaje, że ataki cyberprzestępcze na szpitale często są skuteczne. „Jeśli atakujący chcieliby dotknąć kogoś personalnie, uzyskać jak najwięcej informacji o konkretnej osobie, to jednym ze sposobów jest właśnie kradzież danych medycznych. Szpitale są często słabo zabezpieczone, gdyż mają pilniejsze potrzeby, jeżeli chodzi o wydatkowanie środków z budżetu” – mówi Borkowski w wypowiedzi dla Prawo.pl.

Zobacz także