Postępująca zamartwica. Kończymy ciążę [ŚWIADECTWO]

To miało być zwykle, rutynowe KTG, czyli monitorowanie pracy serca dziecka i skurczów macicy. Pod koniec ciąży co kilka dni przychodzi się najczęściej do poradni przyszpitalnej, żeby wiedzieć co i jak, i żeby trzymać rękę – nomen omen – na pulsie. Przechodziłam te procedury już trzy razy, nie powiem, zawsze z nerwami, żeby wszystko było ok. I zawsze było, do wtedy…  

Urządzenie zaczęło niepokojąco „pikać”, najpierw zjawiła się jedna położna, potem druga, lekarz, szybko na wózek i ekspresem „na górę”, gdzie są sale. „Postępująca zamartwica. Kończymy ciąże”. Na stół operacyjny wzięli mnie jeszcze w ubraniu, zgody podpisywałam już prawie leżąc, w międzyczasie anestezjolog wkuwał się w kręgosłup. Znieczulenie nie zdążyło zadziałać, czułam jak wyrywają mi wnętrzności, potem zaczęło ściskać w klatce. Dziecko zapiszczało. Jakimś cudem 10 w skali Apgar, niecałe 3 kg. Wszyscy przeżyli. „Opatrzność nad wami czuwa” – usłyszałam – „Owinięte pępowiną. Chwila później, a byśmy nie zdążyli”. Z Opatrznością ciągle dialoguję. Bo jak się okazało, to był dopiero początek. 

>>> Siostra Eliza Myk: cokolwiek by się działo, zawsze uderzam do mojego Faceta

Okruchy empatii 

Po kilku godzinach przywieźli dzieci, do karmienia. Moje na końcu. „Jakby się zaczęło krztusić i dusić, proszę nas wezwać”. Obolała, jeszcze w szoku zapewne, jęknęłam tylko: „Dlaczego ma się dusić?”. „Proszę zapytać lekarza”. Kolejne kilka godzin, żeby lekarz przybył. Usłyszałam w końcu  – i cała sala pooperacyjna wraz ze mną – diagnozę, na jednym wdechu: „Rozszczep podniebienia, i to chyba SPR, tak, chyba tak, tak wygląda, nie je, krztusi się, obniżone napięcie, nie wiemy co jeszcze, będziemy szukać innych wad. Szczepimy, proszę podpisać zgodę”.  Stać mnie było tylko na: „Nie szczepimy”. Kolejne dni to kolejne badania, morze łez, i nauka jedzenia, z tą dziurą w środku buzi. „Żeby mógł zassać, trzeba by mu zatkać nos, by się wytworzyło podcienie” – tłumaczyli. „Takim dzieciom zakładamy sondę”. Ale uparłyśmy się, ja i kilka położnych, że go nauczymy, butelką, powoli i moim odciąganym mlekiem. Tak, większość personelu była empatyczna, dyskretna i rozumiejąca, oprócz tych kilku szorstkich i zimnych osób. Wyszliśmy po dwóch tygodniach. Umiał jeść po swojemu, odpowiednio przybrał na wadze, badania wykazały jeszcze kilka (niegroźnych) anomalii, na genetyczne czekaliśmy jeszcze półtora roku. Na odchodne, wraz ze skierowaniami do kilkunastu poradni,  jedna z położnych rzuciła: „I jak sobie pani z tym wszystkim poradzi?”. To pytanie wraca co jakiś czas.

Niepełnosprawność  

Po roku operacja zamknięcia podniebienia, po półtora – badania genetyczne, które potwierdziły anomalię chromosomalną: mikroduplikacja na piętnastym chromosomie… Nic to nie wyjaśniało. Ot, wada genetyczna, wykryta dzięki coraz to nowszym badaniom, nieopisana, przydarzająca się tu i tam. Może się wydarzyć wszystko albo nic.  Kolejne lata to poradnie, lekarze, poradnie, operacja, poradnie, rehabilitacja, lekarze, poradnie… A potem pandemia – i wszystko zamarło w bezruchu. Między tym wszystkim jest rodzinne życie, problemy i troski nasze i naszych pozostałych dzieci. Wszyscy musieliśmy, ciągle musimy, zmagać się z tym, że jest jak jest. I że nie wiadomo, jak będzie. Syn wymaga nieustannej uwagi – zrozumie ten, kto to przeżył – a nie jest to do końca możliwe, wiadomo. Obecnie, oprócz wady genetycznej, ma stwierdzone upośledzenie umysłowe w stopniu  umiarkowanym, ogólne opóźnienie psychofizyczne, spektrum autyzmu, padaczkę w zapisie. I jeszcze kilka innych dolegliwości. Jest pod opieką kilku specjalistów, dostaje leki. Opanował wiele czynności, wydaje się, że dużo rozumie, cieszy się życiem – zwłaszcza, jak cos zepsuje. Prawie nie mówi, jest coraz większy i cięższy. Generalnie – łatwo nie jest. Tak, wiem, są tacy, co mają trudniej. No właśnie.

Nie było miejsca 

Trzy lata temu, po pierwszym ataku pandemii, poszedł do przedszkola specjalnego – czyli, jak można założyć, dostosowanego programem i pracownikami do dzieci z odpowiednimi orzeczeniami. Chcieli nas, tłumaczyli, że warto, że to pomoże. Zaczęłam sobie układać w głowie, że taka nasza droga, teraz przedszkole, potem szkoła specjalna… i jakoś to będzie, rok po roku, krok po kroku. Bardzo się pomyliłam. W tym roku, w połowie kwietnia, usłyszeliśmy od dyrekcji lakoniczne: „Nie znalazło się miejsce od września” (umowy podpisywane są na rok, są odpowiednio skonstruowane). Tyle. Między spontanicznymi tu i ówdzie:  „Ale tak nie można! On ma prawo! Musi się przecież  coś znaleźć!” – ciągle szukamy, bo brak przedszkola nie jest naszym jedynym problemem. W ciągu ostatnich dwóch miesięcy musieliśmy zrobić to, co przy dobrej woli instytucji i ludzi, na których poprzednio trafiliśmy, można by było ogarnąć dużo wcześniej i spokojniej. Raz po raz dociera do mnie, że jesteśmy dla nich tylko  PESEL-em. Przez te trzy ostatnie miesiące rozpadł się mój ułożony już trochę w głowie świat, nadzieja, że kogokolwiek moje dziecko może choć trochę obchodzić. Teraz, patrząc na to wszystko, nie rozumiem, jak po doświadczeniach ze służbą zdrowia mogłam założyć, że coś może działać normalnie. „Nie zapisujemy już proszę pani do neurologa, do genetyka mogę wpisać na 2025”. 

Terapia szokowa 

Są, owszem, tu i ówdzie organizacje, w których o cokolwiek można się starać. Ale przede wszystkim są ludzie, konkretni, prywatni, którzy starają się pomóc, zrozumieć. Ktoś ugotuje obiad, ktoś z nim posiedzi, inny popyta tu i tam, zadzwoni, umówi lekarza, nie za trzy lata, ale za trzy miesiące – bo ktoś zna kogoś, kto zna kogoś, kto zna… Ale oni mają też swoje życie, swoją rodzinę i swoje zmagania – raz są, raz ich nie ma. Nie mamy za to tzw. systemowego wsparcia, wręcz przeciwnie, ten system nas wypluł, bo się okazało, że potrzeba więcej, inaczej, skuteczniej, a na to nie ma ani zasobów ludzkich, ani pieniędzy. Orzeczeń różnego typu jest coraz więcej. I – to nie moje słowa: „Ten system, proszę pani, jest niewydolny. Jest pani siódmą osobą, która dzisiaj dzwoni i pyta o miejsce, nie licząc tych, którzy przyszli osobiście. Jest u nas lista rezerwowych, do listy rezerwowych”. „Bzdura, wszystko się da. Tylko zrównajmy szanse!” – słyszę tu i ówdzie. „Zlikwidujmy placówki specjalne, integrujmy dzieci, wszystkie ze wszystkimi! Wtedy miejsc będzie wystarczająco”. Nawet nie mam siły tego komentować.  

List otwarty* 

Drodzy rządzący, drogi Episkopacie, drodzy ludzie dobrej woli. Mamy pięcioro dzieci, w tym jedno niepełnosprawne (również intelektualnie), albo – jak ktoś woli – z licznymi niepełnosprawnościami, które wymaga bardzo dużo uwagi, opieki, lekarzy, leków i terapii. Nie pomogą nam nowe obietnice i gwarantowane prawa bez pokrycia, dobre rady oraz jedynie słuszne teorie i pobożne diagnozy rzeczywistości. Nie rozwiążą podstawowych problemów kolejne zapewnienia o modlitwie, choć modlitwa ludzi, którzy o nas pamiętają – a jest ich trochę – niesie nas jakoś przez tę rzeczywistość. Czego potrzebujemy? Uczę się niestety, siłą rzeczy, niczego nie oczekiwać,  no może oprócz zrozumienia, choć z tym też coraz trudniej. Ale skoro pytacie – jest miło, gdy ktoś raz na jakiś czas bierze chłopca na spacer, albo zabierze resztę dzieci do kina. Jest miło, kiedy ktoś pomaga w terapii, a inny ułatwi rodzinną logistykę. Potrzebujemy pieniędzy na prywatnych lekarzy i terapię (bo na państwową nie należy się nastawiać). I potrzebujemy miejsc, w których dziecko będzie mogło zrealizować swoje prawo do edukacji i społecznie się rozwijać. Pomogłoby też zniesienie zakazu pracy dla opiekunów osób z niepełnosprawnością i wyobraźnia, nie tylko miłosierdzia… A jeśli kiedyś konsultować będziecie jakąś mądrą ustawę, albo list pasterski o rodzinie, to zapraszamy do nas. Najpierw na spacer, a potem może na weekend, żeby zahaczyć o noc? Zobaczyć, dotknąć, poczuć (również dosłownie), nasze rodzinne życie. 

* w momencie pisania tekstu korzystna ustawa była w senacie 

Za życiem 

Zaryzykuję stwierdzenie, że jest nas więcej. Z takimi i innymi doświadczeniami, konkretnymi potrzebami, z różnymi emocjami, z poczuciem alienacji i bezradności. W naszym kraju, i w Kościele. Bo my akurat wołamy też z samego środka Kościoła – świadomie wierzący i starający się żyć Ewangelią na co dzień. Przekonani o obecności Boga w świecie, mimo wszystko, albo inaczej – w tym wszystkim. I wdzięczni za tych konkretnych ludzi, którzy są obok. Pro life to teraz dla mnie Marianna, która regularnie przychodzi z nim ćwiczyć. To Marta, która raz w tygodniu gotuje nam wszystkim obiad. To Kasia z rodziną, która na całą sobotę wzięła nam wszystkie dzieci… Tych „naszych” ludzi jest więcej – pytają, wyciągną na szybką kawę, wysłuchają, pomagają się ogarnąć, fizycznie i duchowo, oferują pomoc materialną. Dziękujemy Wam wszystkim! 

PS. Na początku lipca poradnia, w której syn realizował wczesne wspomaganie rozwoju, poinformowała, że w związku z niskimi dotacjami, kończą działalność w tym obszarze. Nie pierwsza i nie ostatnia, na pewno. Ot, prorodzinna polityka.  

Zobacz także