Poznań: rodzice dzieci z niepełnosprawnościami wspierają tych, którzy dopiero znaleźli się w takiej sytuacji

Już od kilku tygodni w Ginekologiczno-Położniczym Szpitalem Klinicznym Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu działa projekt, w ramach którego stworzono punkt spotkań dla rodziców, którzy doświadczyli już swojej drogi z dzieckiem z wyzwaniami rozwojowymi z tymi rodzicami, którzy są dopiero na jej początku.

„Wiemy (bo sami tego doświadczyliśmy), jak obciążająca jest diagnoza lub trudny poród. Nie sprawimy, że te problemy znikną. Ale możemy pomóc Wam przez nie przejść bez zbędnych nerwów, niepokojów i braku informacji” – czytamy na Facebooku inicjatywy W punkt.

Kawa i rozmowy

Psycholog Joanna Żółkiewska razem z prof. Janem Mazelą – kierownikiem Oddziału Neonatologii i ze Ginekologiczno-Położniczym Szpitalem Klinicznym Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu prowadzi punkt wsparcia psychologicznego dla rodziców.

– Naszym marzeniem w prowadzonej przeze nas Fundacji „Laboratorium Marzeń” było stworzenie punktu spotkań dla rodziców, którzy doświadczyli już swojej drogi z dzieckiem z wyzwaniami rozwojowymi z tymi rodzicami, którzy są dopiero na jej początku. Sama jestem mamą skrajnego wcześniaka i widzę, jakie to jest ważne, kiedy pomaga nam ktoś, kto przeszedł przez to samo i jest bardziej wiarygodny – zaznacza moja rozmówczyni.

 Inicjatorem akcji jest również pan Piotr – tata, który bardzo chciał zrobić coś dla innych rodziców, bo sam ma trudne doświadczenie związane z przyjściem na świat dziecka z niepełnosprawnością. Po rozmowie z Joanną pojawił się pomysł prowadzenia swego rodzaju mentoringu.

Do Piotra szybko dołączyły trzy kolejne rodziny, które chcą regularnie spotykać się z innymi rodzicami. W związku z tym zaczęto zastanawiać się nad bardziej nieformalną formułą, która nie będzie nazywana grupą wsparcia, lecz spotkaniem przy kawie. Chodzi o to, aby jedna, dwie lub trzy osoby potrzebujące wsparcia, miały przestrzeń do spotkania i do rozmowy z rodzicem, który doświadczył czegoś podobnego.

– Na pierwszym spotkaniu nie pojawiło się dużo osób. Ale mamy odzew z mediów społecznościowych, że ta inicjatywa jest bardzo potrzebna. Dlatego będziemy ją kontynuować i mamy nadzieję, że przyjmie się w naszym szpitalu – mówi psycholog.

Nie ma recepty na wszystko

Zazwyczaj, jeśli komuś urodzi się dziecko z niepełnosprawnością – rodzice szukają pomocy nie tylko u lekarzy, lecz także w mediach społecznościowych. Powstało wiele grup na Facebooku i stron intenretowych na ten temat, jednak nic nie zastąpi spotkania na żywo. Poza tym – nie każde pojawiające się w internecie rady są odpowiednie, a zdarza się też rodzice są dla siebie okrutni.

>>> Społeczna Kaffka – pierwsza kawiarnia w Krakowie, w której pracują osoby z zespołem Downa [REPORTAŻ]

– Chcemy tego uniknąć. Tworzymy miejsce przyjazne, w którym każdy otrzyma akceptację każdej swojej emocji i każdego swojego uczucia. Często w pierwszym momencie pojawia się pytanie „dlaczego ja?”. I nasi rodzice wspaniale o tym mówią, że nie mają odpowiedzi na to pytanie, ale trzeba tę sytuację po prostu wziąć na bary i sobie z nią poradzić. Dobrze też powiedzieć „Będę z tobą, będę ci towarzyszyć. Ale nie wezmę od ciebie tego ciężaru, bo nie mam takiej mocy. Mogę ci powiedzieć, że da się to przejść” – wyjaśnia koordynatorka projektu „W Punkt”.

Rodzice biorący w nim udział są po bardzo trudnych przejściach. Często mają też inne dzieci i muszą poradzić sobie z tym, że zdrowe rodzeństwo chciałoby mieć rodziców dla siebie, a nie zawsze jest to w pełni możliwe.

– To nie jest tak, że mamy receptę na wszystko. Nie chciałabym, żeby ktoś pomyślał, że koniecznie musi skorzystać z oferowanej przez nas pomocy. Ale na pewno pomaga sama świadomość, że nie jest się samemu, że to się zdarza, że to nie jest kara ani okrucieństwo losu. Dobrze jest również uświadomić sobie, że mam prawo przeżywać to, co przeżywam. A często rodzice nie pozwalają sobie na poszczególne emocje i uczucia. One są. I trzeba przez nie przejść, trzeba sobie z nimi poradzić – zaznacza Joanna.

Niestety wciąż zdarza się, że mężczyźni mają problem z okazywanie uczuć. Ważne więc, by zdawali sobie sprawę, że wyrażanie ich to nie jest słabość. W dodatku ojcowie często w opisywanych sytuacjach czują się bezradni. Kobieta może dać dziecku chociaż pokarm, tymczasem ojciec nie zawsze ma możliwość bezpośredniej pomocy. Zamiast tego pojawia się w nim poczucie bezsensu, bo nie może uratować ani dziecka, ani jego matki. Dlatego tym bardziej organizatorzy projektu doceniają obecność w nim mężczyzn – Macieja, Piotra i Mikołaja. „Warto pokazać mężczyznom, że nie muszą być na siłę zbyt silni” – dodaje moja rozmówczyni.

Aż tyle

Na oddziale neonatologii nikt nie jest przygotowany na urodzenie dziecka z wyzwaniami rozwojowymi. Nawet jeśli ktoś miał już wcześniej takie doświadczenie, to narodziny nowego człowieka z niepełnosprawnością lub na długo przed terminem zawsze są zaskoczeniem dla jego rodziców oraz dla rodziny.

Dlatego projekt „W punkt” przygotował informatory dla ludzi z otoczenia rodziców, którym urodziło się dziecko z niepełnosprawnością.

>>> Klika – stowarzyszenie dla osób z niepełnosprawnościami, które jest jak rodzina [REPORTAŻ]

– Czasami bliscy mają w sobie lęk, nie wiedzą, co mają powiedzieć i zrobić. Często od rodziców dzieci z wyzwaniami słyszymy, że wystarczą proste rzeczy – porozmawianie o czymś innym niż obecna sytuacja, podzielenie się obiadem, wyprowadzenie psa, albo nawet bycie z dzieckiem i pozwolenie rodzicom się wyspać. To są proste rzeczy, ale bardzo ważne. Nie chodzi o to, żeby od razu przeszukiwać cały internet na temat schorzeń u dziecka. O tym rozmawia się z lekarzami. Wystarczy zwykła obecność – podkreśla Joanna Żółkiewska, która dodaje, że nie powinniśmy robić nic na siłę, że jeśli nie chcemy z kimś rozmawiać o swojej sytuacji albo nie potrafimy komuś pomóc, to pozwólmy sobie w tym być.

Mówiąc o tym, moja rozmówczyni cytuje fragment „Kubusia Puchatka”, w którym Prosiaczek pyta Kubusia, co może dla niego zrobić, a ten mu odpowiada, że nic, żeby po prostu był. Następnie Prosiaczek mówi: „Tylko tyle?”. W odpowiedzi słyszy: „Aż tyle”.

Bezcenna pomoc

Z powyższymi słowami zgadza się Anna Szykor – mama czterech chłopców, z których najstarszy – Antek –jest dzieckiem z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim.

– Antek jest naszym pierwszym, upragnionym synkiem, na którego czekaliśmy z niecierpliwością. Mieliśmy swoje wizje, jak to wszystko będzie wyglądać, a okazało się, że będziemy mieli  już od samego początku  bardzo dużo pracy. Praktycznie od pierwszego miesiąca jego życia jeździłam od lekarza do lekarza, na badania kontrolne, diagnostyczne, na różne rehabilitacje i już wtedy miałam bardzo mało czasu dla siebie – wspomina moja rozmówczyni, która przed i po urodzeniu pierwszego syna informacji na temat jego schorzeń szukała przede wszystkim w internecie.

– Kiedy wyszliśmy od ginekologa czuliśmy w sobie z jednej strony jakaś tam złość i bezsilność, ale z drugiej strony totalna pustkę. Sam lekarz powiedział nam bardzo niewiele na temat tego co możemy robić, gdzie się skierować. Sami znaleźliśmy grupę na Facebooku dzięki której bardzo dużo rzeczy się dowiedzieliśmy przed urodzeniem Antosia, ale dostaliśmy też duże wsparcie po urodzeniu – opowiada.

W tamtym czasie oboje z mężem Mikołajem mieli w sobie bardzo dużo pytań, na które nie zawsze łatwo można było uzyskać odpowiedź. Zastanawiali się, co dalej robić, jak bardzo skomplikowane będą kolejne kroki w leczeniu Antka, jakie trudności będą im towarzyszyć i od czego w ogóle zacząć przygotowywanie się do tej sytuacji.

Minęło trochę czasu, zanim Ania i Mikołaj otrzymali wsparcie, którego potrzebowali: „To jest wsparcie nie do opisania. Po pierwsze dowiedzieliśmy się wszystkiego. Co robić, jak się przygotować, z czym będą trudności, że przy dzieciaczkach z rozszczepem musimy kupić osobny smoczek, nosić długo do odbicia, że musimy kupić klin do łóżeczka, żeby się nie zakrztusił, ale też dostaliśmy informację jak karmić, u kogo konsultować operację, jak się do niej przygotować, co to przetoka, jaki logopeda w Poznaniu zajmuje się dziećmi z rozszczepem i tak w kółko można by wymieniać. Mieliśmy też taką sytuację, że Antek nie mógł zrozumieć, jak pije się mleko z butelki, więc w szpitalu już zaczęli zastanawiać się nad sondą. Kiedy jednak napisaliśmy na grupie facebookowej post na ten temat, okazało się, że jedna z mam chciała wręcz przyjechać do nas do szpitala i nauczyć nas karmić… Ostatecznie Antek sam załapał, o co tym wszystkim chodzi i nie było takiej konieczności, ale sama gotowość do pomocy była bezcenna”.

Takich historii, jak historia moich rozmówców i ich syna Antka jest wiele. Każda wyjątkowa. Każda niespodziewana. Każda na swój sposób trudna. Ale jednocześnie wszystkie te sytuacje łączy jedno – wsparcie, które jest nieocenione, a które jest łatwiej dostępne m.in. dzięki takim inicjatywom jak „Projekt w punkt”. Czasem samo spotkanie i rozmowa mogą dać drugiemu człowiekowi „aż tyle”, o którym mówił Kubuś Puchatek. Bo najważniejsze to być.

Zobacz także