Hospicjum dla dzieci w Olsztynie – aniołowie stróżowie mają tu dyżur całą dobę [REPORTAŻ]

Hospicjum stacjonarne dla dzieci w Olsztynie to jedno z nielicznych miejsc w Polsce, gdzie dzieci z ciężkimi chorobami otrzymują nie tylko opiekę medyczną, ale przede wszystkim czułość, obecność i prawdziwą radość życia. To placówka, która nie przypomina szpitala – lecz dom.

W Olsztynie, niedaleko Dworca Zachodniego, znajduje się miejsce, w którym życie przeplata się ze śmiercią. Miejsce, w którym zdarzają się cuda. I już jedna wizyta wystarczy, by nie dało się o tym miejscu zapomnieć. W jedno z wrześniowych przedpołudni odwiedziłam Hospicjum dla Dzieci prowadzone w Olsztynie przez Caritas.

Jak w domu

Siódma rano. W hospicjum zaczyna się dzień. Pielęgniarki zmieniają dyżur, a korytarze powoli wypełniają się dźwiękami codziennej rutyny: przewijanie, karmienie, kąpiele. Dzieci są w różnym wieku. Najmłodsza podopieczna ma zaledwie cztery miesiące, najstarszy ma dwadzieścia jeden lat. Podopiecznych łączy jedno: wszyscy zmagają się z ciężkimi chorobami genetycznymi, które sprawiają, że ich życie toczy się w rytmie wyznaczonym przez aparaturę i pomoc dorosłych.

– Każde dziecko jest inne, nawet jeśli choruje na to samo. Dlatego każde potrzebuje innego sprzętu, innego podejścia, innej troski – mówi Joanna Mackiewicz.

To specyfika hospicjum: choć przewinęły się przez nie dziesiątki dzieci, niemal za każdym razem trzeba kupować nowe urządzenia. Respiratory, ssaki, łóżka dostosowane do wzrostu, sondy czy pompy żywieniowe. Sprzęt kosztuje tysiące złotych, ale bez niego życie dzieci nie byłoby możliwe.

W teorii harmonogram dnia przypomina nieco ten znany ze szpitali. Dyżury tutaj trwają od siódmej do dziewiętnastej i od dziewiętnastej do siódmej. Ale atmosfera jest zupełnie inna i zdecydowanie do atmosfery szpitalnej jej daleko. Hospicjum bardziej przypomina dom, w którym, mimo choroby i cierpienia, toczy się zwyczajne życie. A wszystko to dzięki pracownikom i dyrekcji.

>>> Po śmierci dziecka świat się nie kończy. Ale wszystko się zmienia [ROZMOWA]

Rytm dnia

Po porannych czynnościach dzieci często mają zajęcia rehabilitacyjne. Niektóre uczestniczą też w zajęciach szkolnych i rewalidacyjnych, które prowadzą nauczycielki ze szkoły specjalnej. To nie są typowe lekcje. Polegają głównie na czytaniu książek przez nauczycielki. Niektóre z nich grają na ukulele lub organizują zabawy dostosowane do możliwości i rozumienia dziecka.

– To dla nas ogromna radość, że dzieci mogą uczestniczyć w takich zajęciach. Nawet jeśli większość z nich jest leżąca i nie nawiązuje kontaktu, to te chwile są ważne i dla nich, i dla rodziców – mówi Beata Marynowska, pielęgniarka koordynująca w Hospicjum Stacjonarnym dla Dzieci.

Po południu znów czas na karmienie, przewijanie oraz zbiegi higieniczne. Część dzieci, jeśli ich stan na to pozwala, wychodzi na spacer z pracownikami lub wolontariuszami albo chociaż na taras, by przebywać na świeżym powietrzu. To wielkie wydarzenie w ich świecie. Bo nie codziennie jest odpowiednia pogoda i nie codziennie podopieczni czują się na tyle dobrze, by móc przebywać na zewnątrz.

Mimo choroby

Hospicjum to nie tylko opieka medyczna. To także (a może przede wszystkim) świętowanie życia. Urodziny, imieniny, mikołajki, Dzień Dziecka. Każdy z tych wyjątkowych dni jest tutaj obchodzony. W salach pojawiają się balony, torty, prezenty. Organizowane są chrzciny, a czasem też wspólne wyjazdy.

– Stawiamy sobie za punkt honoru, żeby każde dziecko miało swoją imprezę urodzinową. Chcemy, żeby życie, nawet jeśli krótsze, było jak najpiękniejsze – podkreśla Beata.

Kolorowe łóżka, zabawki, muzyka i śmiech wolontariuszy sprawiają, że miejsce, które mogłoby być kojarzone ze smutkiem, tętni radością.

– To nie jest szpital. Tutaj dzieci nieraz spędzają mnóstwo czasu w dyżurce albo chodząc z pracownikami w wózkach po całym oddziale, bo nie lubią być same. Tutaj mieszka się jak w domu, a nie tylko leży na oddziale – dopowiada Joanna.

Między strachem a nadzieją

Jednym z najważniejszych elementów pracy hospicjum jest wsparcie rodziców. To oni często muszą zmierzyć się z trudną diagnozą, z koniecznością nauczenia się obsługi respiratora czy z nauką odsysania dróg oddechowych. Czasem zostają z tą odpowiedzialnością sami, bez współmałżonka, bez rodziny. Hospicjum staje się dla nich szkołą życia.

Bywa że rodzice początkowo boją się wszystkiego.

– Przy pierwszych wizytach, przyjęciach dzieci widać, że rodzice są przestraszeni, niepewni, że nie chcą nawet na chwilę odejść od łóżka dziecka. Z czasem przekonują się, że dzieci są u nas bezpieczne i otoczone troską i, jak sami mówią, z czystym sumieniem zamykają za sobą drzwi Hospicjum, wracając do domu, bo wiedzą, że ich dzieciom nic tu nie grozi – wyjaśnia Beata.

Hospicjum to także miejsce, w którym rodzice mierzący się z trudną diagnozą dziecka mogą znaleźć czas na poradzenie sobie z nową sytuacją.

– Mieliśmy takie przypadki, że trafiała do nas mama z dzieckiem, któremu nikt nie dawał szans na przeżycie, więc w domu nawet nie było nic przygotowane, ani pokój, ani ubranka. Tymczasem okazywało się, że dziecko jest silniejsze niż mogło się komukolwiek wydawać i zaczyna rokować na kolejne miesiące. Hospicjum jest wtedy miejscem, w którym rodzina może oswoić się z niespodziewaną sytuacją, nauczyć się opieki nad maleństwem (a często dziecko musi korzystać z dość dużej liczby sprzętów, takich jak ssaki, sondy, pompy, czasem respiratory), zorganizować życie rodzinne i domową przestrzeń, by w końcu wrócić do domu – tłumaczy Beata.

Rodzice mają też możliwość pozostania na miejscu i spania za darmo w pokojach znajdujących się na górze. Było to szczególnie ważne w czasie pandemii, gdy w szpitalach trzeba było wybierać, które z rodziców zostanie przy dziecku. Tu mogli być oboje.

Są jednak i trudne sytuacje. Do niektórych dzieci rodzice nie przychodzą wcale. Inne natomiast czekają na rodziców, a mama nie pojawia się pomimo wcześniejszych zapowiedzi. To boli najbardziej.

>>> Karmelitanka Dzieciątka Jezus: habit nie chroni nas przed trudnościami [ROZMOWA]

Odejście i nadzieja

Nie da się ukryć, że hospicjum to także miejsce, gdzie dzieci umierają. Czasem zdarza się to nagle. A czasem powoli, stopniowo. Personel i rodzice przygotowują się wtedy do pożegnania.

– Najpiękniejsze chwile to te, kiedy dziecko wraca do domu. Najtrudniejsze – kiedy odchodzi – mówią zgodnie pracownicy.

Bywa, że dziecko „czeka” na rodziców. Tak było w przypadku dziewczynki, której saturacja spadła do zera. Już wydawało się, że odeszła, a ona jeszcze walczyła dwie, pięć, piętnaście godzin. Aż przyjechali rodzice. Mogli ją przytulić i pożegnać się z nią.

Dla wierzących ogromnym pocieszeniem jest wiara, że ich dzieci są już szczęśliwe i nie cierpią. Kaplica pw. Aniołów Stróżów znajdująca się w hospicjum to serce tego miejsca. To tam odbywają się chrzty, msze, nabożeństwa. To tam rodziny odnajdują pokój, a często też nadzieję.

I chociaż hospicjum prowadzone jest przez Caritas, a jego dyrektorem jest ksiądz, to wiara nie jest w tym miejscu narzucana. Pracownicy nie muszę być wierzący, a dzieci nie muszą pochodzić z wierzących rodzin.

– Mi, jako osobie wierzącej, wiara w tym miejscu daje dużo nadziei i pomaga zaakceptować niektóre trudne sytuacje – przyznaje Beata.

Co istotne – hospicjum to nie tylko dzieci i personel. To także rodziny, które wbrew pozorom często właśnie tutaj odnajdują nowe życie. Rodzice po stracie spotykają się na grupach wsparcia, rekolekcjach, wyjazdach organizowanych przez Caritas. Często sami stają się wsparciem dla innych.

>>> Tam, gdzie kończy się nadzieja, tam zaczyna się Fundacja Gajusz. Tu dzieci czują się najważniejsze [ROZMOWA]

– Rodzice prowadzą rodziców. Ci, którzy przeszli przez stratę, pomagają tym, którzy właśnie ją przeżywają. Tworzy się wspólnota, która daje siłę – mówi Joanna Mackiewicz.

Hospicjum ma też funkcję „wytchnieniową”. Dziecko może zostać tu na dwa tygodnie czy nawet trzy miesiące, by rodzice mogli zrobić w domu remont, pojechać do szpitala albo po prostu odpocząć. Wiedzą, że w tym czasie ich dziecko jest bezpieczne, otoczone opieką i troską.

Cuda codzienności

Budowa hospicjum rozpoczęła się w 2019 r., chwilę przed wybuchem pandemii (2020 r.). Materiały trudno było zdobyć, pracowników brakowało, a mimo to w 2021 r. budynek był gotowy.

– To było działanie Bożej Opatrzności – zaznaczają moje rozmówczynie. – Podobnie dzieje się teraz. Kiedy potrzeba nowego sprzętu za kilkadziesiąt tysięcy złotych, nagle pojawiają się darczyńcy. Wielokrotnie było już tak, że jednego dnia rozmawialiśmy o tym, że musimy kupić coś, na co akurat nie mamy pieniędzy, a już następnego odzywała się do nas jakaś osoba, że chciałaby pomóc.

Takie „zbiegi okoliczności” zdarzają się również w innych kwestiach. Kiedy brakuje miejsca, nagle jedno się zwalnia.

– Ukuło się u nas powiedzenie, że aniołowie stróżowie naszych dzieci porozumiewają się między sobą. Kilka razy zdarzyło się już, że jakieś dziecko czekało na miejsce w hospicjum, a inne nagle odeszło – dodają.

Najważniejsze zdanie, które słyszę od pracowników tego miejsca brzmi: „Hospicjum to życie”. Chodzi o to, by dzieci żyły jak najlepiej. Dlatego nie stosuje się tu uporczywej terapii, nie podaje niepotrzebnych leków. Jeśli dziecko może żyć, to żyje. Jeśli może jechać nad morze, w góry, do Rzymu, to jedzie.

– Robimy wszystko, żeby dzieci miały normalne, piękne życie. Nawet jeśli krótsze, to nie mniej wartościowe – uśmiecha się Joanna Mackiewicz.

Hospicjum w Olsztynie uczy, że miłość i troska potrafią być silniejsze niż lęk i ból. Każdy dzień spędzony z dziećmi i ich rodzinami staje się świadectwem, że nawet najtrudniejsze chwile mogą być przepełnione ciepłem, obecnością i wdzięcznością za dar życia. To miejsce przypomina, że wartością nie jest liczba przeżytych dni, lecz ich jakość.

Zobacz także