Jak wielu pacjentów w Polsce zmaga się z padaczką?

Obok walentynek, 14 lutego obchodzony jest Dzień Chorych na Padaczkę. W Polsce z tą chorobą zmaga się ok. 250 tys. osób. – Największym wyzwaniem pozostają nie tylko napady, ale także stereotypy, błędy diagnostyczne i nierówny dostęp do leczenia – powiedziała PAP prof. Magdalena Bosak.

Święty Walenty jest nie tylko patronem zakochanych, ale także osób zmagających się z padaczką, dawniej nazywaną chorobą świętego Walentego. Celem Dnia Chorych na Padaczkę jest zwiększenie wiedzy na temat tej choroby, walka ze stygmatyzacją i edukacja w zakresie pierwszej pomocy.

– Nie używamy określenia „epileptyk”. Mówimy „pacjent z padaczką” albo „chory z padaczką”. Słowo „epileptyk” sprowadza człowieka do choroby – podkreśliła w rozmowie z PAP prof. Magdalena Bosak, neurolog z UJ.

Według niej problemem nie jest nazwa „padaczka”, lecz stereotypy narosłe wokół choroby. Poinformowała, że najbardziej rzetelne dane łączące rozpoznanie w klasyfikacji ICD z realizacją recepty na lek przeciwnapadowy wskazują, że w Polsce z padaczką żyje ok. 250 tys. osób. Wyższe szacunki mówiące o 400 tys. nie opierają się na równie precyzyjnej metodologii.

Wyjaśniła, że padaczka nie jest jedną chorobą, lecz objawem różnych schorzeń mózgu – od następstw urazów i udarów po guzy czy choroby neurodegeneracyjne. Dochodzi w niej do nieprawidłowych wyładowań neuronalnych. Dlatego kluczowa jest dokładna diagnostyka, bo rodzaj napadu determinuje leczenie: – Inne leki stosuje się w napadach ogniskowych, inne w uogólnionych, a źle dobrany preparat może napady nasilić – zaznaczyła.

Podkreśliła, że drgawki z utratą przytomności to tylko jeden z typów napadów: – Mogą nimi być także krótkotrwałe, stereotypowe doznania, np. nagły lęk czy charakterystyczne uczucie w nadbrzuszu – powiedziała. Zauważyła też, że zdarzają się błędy diagnostyczne, bo omdlenia, napady czynnościowe czy migrena bywają mylone z padaczką, co prowadzi do niepotrzebnego leczenia.

Ekspertka zaznaczyła, że odpowiednio dobrana farmakoterapia pozwala na pełną kontrolę napadów u 65-70 proc. pacjentów. Około jedna trzecia z nich choruje jednak na padaczkę lekooporną. W wybranych przypadkach możliwe jest leczenie chirurgiczne usuwające przyczynę napadów lub terapie stymulacyjne, ale – zaznaczyła – „dostęp do nich w Polsce nie jest optymalny”.

Zdaniem prof. Magdaleny Bosak równie istotny, jak leczenie jest aspekt społeczny. Pacjenci obawiają się ujawnienia diagnozy w pracy czy szkole. Zdarzają się też przypadki dyskryminacji.

Prof. Bosak podała przykład pacjenta, osoby niepełnosprawnej zatrudnionej przez pracodawcę, który dostał na ten cel dofinansowanie z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Został błyskawicznie zwolniony z pracy po napadzie, jakiego doznał. Tymczasem przy skutecznej terapii mogą funkcjonować normalnie – pracować, zakładać rodziny, uprawiać sport. Kobieta z padaczką może zajść w ciążę pod opieką lekarza, a samochód można prowadzić po roku bez napadów.

Neurolog wskazała, że najczęstszą współchorobowością jest depresja, a zależność ma charakter dwukierunkowy. Rzadkim, lecz groźnym powikłaniem, jest nagła, niespodziewana śmierć w padaczce dotycząca głównie ciężkich, lekoopornych postaci tej choroby u małych dzieci.

Podczas napadu należy przede wszystkim zabezpieczyć chorego przed urazem, chronić głowę i ułożyć go w pozycji bocznej bezpiecznej. Nie wolno wkładać niczego do ust. Padaczka nie jest chorobą zakaźną. Kluczowe pozostają edukacja społeczna i przełamywanie mitów.

Zobacz także