Maja: mówiąc, że mogłabym mieć dziecko z trisomią, dałam przyzwolenie Bogu, że dam radę [ROZMOWA]

Maja oglądając na Instagramie Monikę i Dzieciaki Cudaki powiedziała swojej mamie, że mogłaby mieć dziecko z trisomią. Wtedy jeszcze nawet nie znała Sebastiana, który od dwóch lat jest jej mężem. W lutym 2022 roku na świat przyszła ich córeczka Laura, która ma zespół Downa. „Teraz po czasie myślę, że dałam tym Bogu przyzwolenie na to, że dam radę” – opowiada w rozmowie z Karoliną Binek.

Podczas tegorocznego Festiwalu Życia po konferencji prowadzonej przez Monikę Hoffmann-Piszorę był czas na zadawanie pytań. Do mikrofonu podeszła również Maja, by podzielić się swoją historią, która bardzo chwyciła mnie za serce. Zaraz po tym wydarzeniu chciałam przeprowadzić rozmowę z nią i z Sebastianem. Jak jednak znaleźć dwie osoby w takim tłumie? Rozglądałam się, szukałam. I gdy już myślałam, że z wywiadu nici – Maja i Sebastian usiedli podczas obiadu naprzeciwko mnie. Wywiad z nimi przeprowadziłam siedząc na kocu. Bez żadnego przygotowania. Ale z przekonaniem, że ta historia jest warta tego, by poznało ją jak najwięcej osób.

Karolina Binek (misyjne.pl): Podzieliłaś się swoją historią w czasie konferencji Moniki od Dzieciaków-Cudaków. Nawiązując więc do tego wydarzenia – co najpierw miało miejsce w Twoim życiu – zaobserwowanie Moniki czy poznanie Sebastiana?

Maja: – Zaobserwowałam Monikę na Instagramie, kiedy była w ciąży z drugim dzieckiem. My z Sebastianem poznaliśmy się w marcu 2019 roku. A właściwie to poznała nas nasza wspólna koleżanka na piątym roku studiów. Można powiedzieć, że stało się to „rzutem na taśmę”, bo w momencie, kiedy byłam wręcz załamana. Myślałam nawet, że wstąpię do klarysek. Po trzech miesiącach znajomości nasze życie potoczyło się jednak tak, że wyjechałam do Stanów Zjednoczonych na program „Work and Travel”. Mieliśmy rzadko kontakt, ale mimo to ta relacja przetrwała. Poza tym i tak byliśmy w związku na odległość, bo ja pochodzę z Bolesławca, a Sebastian z okolic Kędzierzyna-Koźla. Ze względu na pracę spotykaliśmy się tylko w weekendy. Jestem z zawodu psychologiem i pracowałam w szpitalu psychiatrycznym. W tamtym czasie w moim życiu zadziało się kilka ważnych zdarzeń jednocześnie. Na oddział, na którym pracuję została przyjęta pacjentka z trisomią. Byłam nią zachwycona. Często rozmawiałyśmy. W międzyczasie obserwowałam Monikę i całą jej rodzinę. I muszę przyznać, że zakochałam się w jej dzieciach. My z Sebastianem nie byliśmy jeszcze wtedy małżeństwem. Ale na fali tego wszystkiego powiedziałam mojej mamie, że mogłabym mieć dziecko z trisomią. Teraz po czasie myślę, że dałam tym Bogu przyzwolenie na to, że dam radę.

Wspominasz o Bogu. Spotykamy się na Festiwalu Życia. Wiara zawsze była dla Was ważna?

Maja: – Dla mnie tak. Wychowałam się w katolickiej rodzinie. Mój tata jest teologiem, przez trzynaście lat uczył religii w szkole, więc naturalnie już od dziecka brałam udział w wielu uwielbieniach, we Franciszkańskich Spotkaniach Młodych, a później zaczęłam też chodzić na pielgrzymki do Częstochowy.

Sebastian: – Ja też już od dziecka byłem wierzący. Miałem jednak przerwę od wiary. Byłem zły na Pana Boga, że zabrał mi zbyt szybko ojca. Ale później poznałem Maję i moja wiara wróciła, znowu zacząłem się modlić. Wcześniej myślałem, że po co to robić, skoro Bóg i tak mnie nie słucha.

Będąc w związku szybko zaczęliście rozmawiać o dzieciach? Poruszaliście także temat tego, co zrobicie jeśli okaże się, że dziecko jest chore?

Sebastian: – Zaczęliśmy na ten temat rozmawiać już na początku związku. Zastanawialiśmy się nad naszą przyszłością – czy chcemy mieć dzieci, czy też nie. Byliśmy otwarci na życie, jednak nigdy nie podejmowaliśmy tematu ewentualnej choroby dziecka lub zespołu Downa. Nie braliśmy wręcz pod uwagę, że coś może być nie tak. Sam mam cztery siostry i pięciu siostrzeńców. Wszyscy są zdrowi, więc nie myślałem, że cokolwiek może być nie tak z naszym dzieckiem.

Jak wyglądał zatem dzień, w którym dowiedzieliście się, że Wasza córeczka będzie miała zespół Downa?

Maja: – Przyszło to do nas jak grom z jasnego nieba. Dowiedzieliśmy się dosyć późno, bo w dwudziestym piątym tygodniu ciąży. Tak jak i Monika, i ja nie miałam robionych badań prenatalnych. Pani doktor, do której chodziłam przez cały czas utwierdzała nas w przekonaniu, że wszystko jest w porządku, że dziecko dobrze rośnie, że ma odpowiednie wymiary. Powiedziała też, że jesteśmy młodzi i zdrowi, wyszła z założenia, że wszystko będzie w porządku. Później jednak przypadkiem, nawet nie od ginekologa, a od kardiologa dziecięcego, podczas badania echa serca płodu dowiedziałam się, że nasza córka ma wadę serca VSD i zrośniętą dwunastnicę. Wtedy rozpoczęła się większa diagnostyka. Był listopad, późny wieczór, a my zostaliśmy wysłani do perinatologa, który zajmuje się wadami płodów. Lekarka podczas wizyty powiedziała, że widzi siedem markerów świadczących o tym, że dziecko ma zespół Downa. Jednak, aby zyskać 100% pewności – zostałam również skierowana do szpitala na amniopunkcję. Po niecałych dwóch tygodniach byliśmy już pewni, że to trisomia.

Jakie towarzyszyły Wam wtedy emocje? Co czuje człowiek w momencie, w którym niemal przez całą ciążę słyszy, że dziecko jest zdrowe, a później dowiaduje się, że ma zespół Downa?

Sebastian: – Był to dla nas szok. Mieliśmy w sobie pytanie „Co się stało? Dlaczego to na nas trafiło?”.

Maja: – Ten szok wynikał właśnie z narracji, że przez tak długi czas słyszeliśmy, że wszystko jest dobrze, nastawialiśmy się, że nie będzie żadnych komplikacji i dziękowaliśmy za to Bogu. Aż tu nagle taka wiadomość. Mieliśmy nawet takie myśli, że może Pan Bóg zabierze tę wadę genetyczną. Modliłam się nowenną pompejańską z intencją, że jeżeli jest taka wola, to może zabierze Laurzę tę wadę.

Sebastian: – Mój szok był również spowodowany tym, że na ogół słyszałem, że większe prawdopodobieństwo urodzenia się dziecka z trisomią jest w przypadku, gdy rodzice są starsi. Dlatego tym bardziej nie myślałem, że coś może być nie tak. Po tym szoku przyszedł jeszcze smutek, że córka nie będzie mogła mieć takiego dzieciństwa, jakie mieliśmy my, że przez ograniczenia Laura będzie miała trudniej. Pod koniec ciąży pogodziliśmy się jednak z tą sytuacją i mieliśmy w sobie chęć działania, by zapewnić córeczce jak najlepszy rozwój.

Mieliście też myśli, jak Monika, że nie dacie sobie rady?

Sebastian: – Miałem tak w dniu wyjścia dziewczyn ze szpitala.

Maja: – To był dla nas bardzo trudny dzień. Z jednej strony to dobrze, że lekarze zaopatrzyli nas tak bardzo w wiedzę. Bo wypis to była wręcz książka. Miał dziewięć stron. Do tego dostaliśmy wiele ulotek i dziesięć skierowań do różnych specjalistów. Co ciekawe, Laura rodziła się we Wrocławiu, w tym samym szpitalu, gdzie Dorotka – córka Moniki. Zdjęcia Dorotki znajdowały się na ścianach oddziału neonatologicznego. Ale mimo to bardzo się rozpłakałam, gdy wracaliśmy z Wrocławia do Opola.

Sebastian: – Kiedy pani doktor opowiadała, co mamy robić, to miałem w sobie tylko myśli, czy w ogóle damy sobie radę. Zrozumiałem wtedy, że nie będzie tak łatwo. Tym bardziej, że wciąż miałem świadomość, że kiedy moje siostry wychodziły ze szpitala po trzech dniach, to od razu wszystko było w porządku.

Gdy otrzymaliście tak długi wypis i tak wiele zaleceń, to pojawiło się w Was przeświadczenie, o którym wspominała Monika, że widzicie najpierw zespół Downa, a dopiero później dziecko?

Maja: – Nie. Od samego początku widziałam moją córkę. Tak samo Sebastian. Owszem, bardzo się smuciłam. I do tej pory, gdyby tylko była możliwość, żeby zabrać Laurze zespół Downa, to zrobiłabym wszystko, żeby to się udało. Bo to byłoby lepsze dla niej. Ale na co dzień, kiedy mąż jest w pracy, a ja jestem z nią, bawimy się i jeździmy na rożne zajęcia oraz rehabilitację, to widzę moje dziecko, moją córeczkę. Teraz też po jej buźce nie widzę żadnych charakterystycznych cech dla zespołu Downa.

Jak wyglądają pierwsze miesiące życia z dzieckiem z zespołem Downa? To rzeczywiście wizyty u rzeszy specjalistów i ustalanie planu rehabilitacji?

Maja: – Można powiedzieć, że pierwszy rok był dla nas najgorszy. Trzeba było zarejestrować się do wszystkich lekarzy, a jeszcze wcześniej ich znaleźć.

Sebastian: – Trzeba też wybrać rehabilitantów i metody rehabilitacji.

Maja: – Do tego jeszcze neurologopeda, fizjoterapeuta, kardiolog, otolaryngolog, endokrynolog i chirurg, który kontrolował Laurę po operacji. Bo nasza córeczka w pierwszej dobie życia przeszła operację udrażniania dwunastnicy, żeby mogła normalnie jeść. Przez tydzień była na żywieniu pozajelitowym, a dopiero później mogliśmy powoli wprowadzać moje mleko.

>>> Jak Festiwal Życia zmienia życie ludzi [ŚWIADECTWA]

Jak przy tak wielu nowych obowiązkach i w tej nowej rzeczywistości znaleźć siebie jako małżeństwo? To jest trudne?

Sebastian: – Początki były trudne. Bo żyliśmy tylko z przeświadczeniem, co jeszcze musimy zrobić, co zostało nam do ogarnięcia, żeby jak najlepiej zaopiekować się córką. Ale po jakimś czasie wróciło to, co było między nami wcześniej.

Maja: – Mamy już rutynę. Jesteśmy dzisiaj spokojniejsi. Na pewno wcześniej nie pomagał nam też fakt, że to nasze pierwsze dziecko. Chociaż mam dziesięć lat młodsze siostry bliźniaczki, to nie do końca wiedziałam, jak dobrze zająć się córką. Byłam spięta, że muszę jak najlepiej się nie zaopiekować. Tym bardziej że ma zespół Downa. Nie chciałam, żeby czegoś jej brakowało i to rodziło we mnie napięcie, które wylewałam na Sebastiana.

Sebastian: – Wymagające było chociażby samo przewijanie Laury. Fizjoterapeuci dali nam konkretne instrukcje, żeby wypracowywać jej już odpowiednie wzorce ruchowe.

Maja: – Mieliśmy tylko w głowie to, żeby o wszystkim pamiętać, żeby wszystko dobrze zrobić, pilnować godzin posiłków, podawać leki. Pierwszy rok był więc trudny tak ogólnie i między nami. Ale muszę przyznać, że Sebastian przez cały ten czas był bardzo cierpliwy i wyrozumiały wobec mnie.

>>> Po co nam przykazania i wymagania? Relacja z konferencji ks. Wojciecha Iwaneckiego i ks. Piotra Piekło [+GALERIA]

Wspomniałaś, że macie swoją rutynę, że to wszystko udało się już bardziej poukładać. Jak zatem dzisiaj wygląda Wasza rzeczywistość?

Maja: – Mąż pracuje, ja jestem jeszcze na wydłużonym urlopie macierzyńskim. Trzy razy w tygodniu jeździmy z Laurą na zajęcia. W poniedziałki jest rehabilitacja, we wtorki mamy zajęcia w ramach wczesnego wspomagania rozwoju z oligofrenopedagog. W środy jest rehabilitacja i neurologopeda. Co jakiś czas Laura ma też zajęcia z surdopedagogiem i surdologopedą. To są specjaliści, którzy zajmują się dziećmi z wadami słuchu, bo nasza Laura ma też wadę słucha. Co kilka miesięcy do tego wszystkiego dochodzą jeszcze wizyty kontrolne u lekarzy.

Sebastian: – Poza tym ogarniamy oczywiście dom i wychodzimy na spacery.

Macie pomoc ze strony rodziny? I jak na wiadomość, że Wasza córeczka będzie miała zespół Downa zareagowali Wasi najbliżsi?

Maja: – Moja siostra powiedziała mi niedawno, że kiedy zebrałam ich do stołu i powiedziałam, że muszę im coś powiedzieć, to przemknęła jej przez głowę myśl, że poinformuję, że nasze dziecko ma trisomię.

Sebastian: – Nasza rodzina nie była przestraszona. Wręcz przeciwnie – usłyszeliśmy, że damy radę, że będą nam pomagać, co można też zauważyć teraz. Wszyscy wręcz szaleją za Laurą i jest oczkiem w głowie całej rodziny. Nasi bliscy nie mogą się doczekać spotkań z nią.

Bardzo mnie porusza, gdy wspominacie o Laurze. Dlatego chciałabym, żebyście powiedzieli o niej coś więcej. Jakim jest dzieckiem?

Maja: – Cudownym. Jest bardzo radosna, uśmiechnięta, kontaktowa, towarzyska. Kiedy idziemy na rehabilitację, a na stanowisku obok ćwiczy jakieś inne dziecko, to Laura od razu do niego zagląda i uśmiecha się. Od niedawno też bije brawo, gdy kogoś spotyka.

Sebastian: – Lubi tańczyć ze mną lub sama, gdy siedzi.

Maja: – Laura jeszcze nie chodzi, ale już widzimy, że kiedy zacznie, to będzie jej wszędzie pełno, bo jest bardzo energiczna.

W tej rutynie i w zwykłej codzienności macie dzisiaj też czas dla siebie i dla swoich pasji?

Maja: – Bardziej mąż, który ma też drugi etat, bo jest rolnikiem.

Sebastian: – Zajmuję się rodzinnym gospodarstwem. Jest to moje hobby i zajmuję się tym już od dawna, bo kiedy zmarł mój tata, to przejąłem jego obowiązki przy pracy na polu. Moja mama zajmuje się natomiast zwierzętami. Lubię to robić i mogę śmiało powiedzieć, że to dla mnie przyjemność.

Maja: – Moją pasją była moja praca. Ciągle kształcę się w tym kierunku i nie zakładam opcji, że nigdy do niej nie wrócę. Poza tym lubię czytać książki i ćwiczyć. Czasami gdzieś razem wyjeżdżamy, więc udaje nam się w codzienności znaleźć też chwilę na odpoczynek.

Gdy spojrzycie na siebie z czasów, kiedy jeszcze nie byliście rodzicami, to bardzo różnicie się od tej Mai i Sebastiana, którzy mają córeczkę?

Sebastian: – Zauważyłem, że Maja jest bardziej wrażliwa niż wcześniej. Niektóre rzeczy denerwują ją też szybciej niż kiedyś. Ale zauważyłem, że nad tym pracuje.

Maja: – Wszystko wynika z tego, że chcę się najlepiej jak potrafię zaopiekować Laurą, żeby niczego jej na ten moment nie brakowało, żeby wszystkie jej potrzeby były zapewnione. I trochę czasami w tym przesadzam. Ciągle więc uczę się luzu właśnie od Moniki. Bo bardzo ją i Wojtka podziwiam za sposób, w jaki wychowują dzieci. Często biorę to, co Monia mówi do siebie. Ale wiem też, że pewnie przyda się to bardziej, gdy Laura będzie starsza i bardziej rozumna.

Sebastian: – Poza tym zauważyłem, że Maja jest cudowną matką i że super odnajduje się w tej roli.

Maja: – Sebastian jest bardziej zorganizowany. Pamięta o większej ilości spraw, bo wcześniej było z tym trochę gorzej. Jest wspaniałym i zaangażowanym tatą. Często widać po nim bardzo duże zmęczenie, bo wstaje o piątej i chodzi późno spać. Ale i tak mnie odciąża, chodzi z Laurą na spacery i wyjeżdża z nią, żebym miała czas dla siebie. To jest dla niego naturalne, że nie pomaga mi przy dziecku, ale w takim samym stopniu się nim zajmuje i jest zaangażowanym tatą. Ojcostwo tylko go ulepsza.

>>> Monika od Dzieciaków-Cudaków: gdyby nie Bóg, nie byłabym tym, kim jestem [RELACJA]

Gdy jechaliście na Festiwal Życia, to myśleliście, że podzielicie się swoją historią podczas konferencji Moniki?

Maja: – Ja o Festiwalu Życiu dowiedziałam się dzięki Monice, bo dodała informację na ten temat na swojego Instagrama. Bardzo chciałam ją poznać, ale nie sądziłam, że to się uda. Cieszyłam się, że uda nam się jej chociaż posłuchać. A to moje mini świadectwo wyszło bardzo spontanicznie. Zapytałam się Sebastiana, czy opowiedzieć tę historię. Bo przecież równie dobrze mogłabym zrobić to na osobności, ale nie wiedziałam, czy to się uda i czy czasami za chwilę Monika gdzieś nie zniknie. Stwierdziłem więc, że się odważę – mimo że serce dosłownie mi waliło.

Dzisiaj, po tych wszystkich wydarzeniach, możecie powiedzieć, że jesteście szczęśliwi i że macie w sobie przekonanie, że wszystko w życiu dzieje się po coś?

Maja: – Tak. Oczywiście pracujemy jeszcze nad tym szczęściem. Bo to nie koniec. Mamy jeszcze dużo do zrobienia w naszym życiu. I wiemy, że wszystko jest po coś. Że to nie jest tak, że Pan Bóg wrzuca nas w dół lub w bagno, z którego nie możemy wyjść. Na początku oczywiście możemy być na to obrażeni i pytać: „Boże, dlaczego mi to robisz? Dlaczego znajduję się w takiej sytuacji?”. Ale później czas pokazuje, że bardzo dobrze się stało i że gdyby mogło się cofnąć czas, to niczego by się nie zmieniło.

Zobacz także