Nie ma syropu na zespół Downa. Nie ma tabletek na głuchotę [ROZMOWA]

Osoby z niepełnosprawnościami są podmiotami praw i obowiązków, nie miłosierdzia, ponieważ miłosierdzie jest w tym wypadku także pewnym sposobem dyskryminacji – mówi Leticia Magaña Olivares, dyrektorka 100 Corazones (100 Serc).

100 Corazones to instytucja zajmująca się dziećmi z niepełnosprawnościami fizycznymi i intelektualnymi, które padły ofiarą przemocy, dyskryminacji, maltretowania i nadużyć lub zostały porzucone przez rodziców. Mój pobyt tam był niesamowitym doświadczeniem. Dzieciaki pełne radości pracują nad sobą i rozwijają swój potencjał, który tak często jest negowany.

>>> Magdalena Guziak-Nowak: trzeba stworzyć system wsparcia finansowego dla rodzin osób z niepełnosprawnościami

Piotr Ewertowski (misyjne.pl): Czy w Meksyku problem porzucania dzieci oraz dyskryminacji i przemocy osób z niepełnosprawnościami jest duży? Czy są grupy społeczne, których szczególnie mocno dotyka ta kwestia?

Leticia Magaña Olivares (100 Corazones): – Myślę, że temat sieroctwa, porzucenia, dyskryminacji i przemocy wobec osób z niepełnosprawnościami nie dotyczy konkretnej klasy społecznej. Może wydarzać się w sferach wysokich, jak i w klasach niższych. Ostatecznie te tematy są związane z brakiem informacji i wiedzy u rodziców oraz w całych rodzinach. Kiedy w rodzinie przychodzi na świat osoba z jakąś niepełnosprawnością, to nieraz traktowane jest to jako jakaś strata. Rodzice mają często jakieś oczekiwania wobec dziecka, że będzie zachowywało się w sposób konwencjonalny, podlegający ogólnie przyjętej „normalności”. A jednak rodzi się z niepełnosprawnością – i rodzicom od razu przychodzi do głowy kwestia winy – dlaczego akurat ich to spotkało, co takiego złego zrobili, czy było to błogosławieństwo, czy przekleństwo. Ale nie wiedzą, że dziecko z niepełnosprawnością to potencjalnie osoba aktywna jak każda inna, jak każdy z nas. Dezinformacja i poszukiwanie winy może doprowadzić do opuszczenia takiego dziecka albo do problemów rodzinnych, w tym do przemocy.

Nie da się precyzyjnie określić skali dyskryminacji i przemocy w rodzinach, zwłaszcza wobec dzieci z niepełnosprawnością. W internecie znajdziemy liczby na podstawie przypadków, o których się mówi głośno, ale wiemy, że jest też wiele przemocy, o której się nie mówi. Pozostaje ona ukryta wewnątrz domów, wewnątrz rodzin.

W Polsce podobnie to wygląda. Czasem takie rzeczy się dzieją w rodzinach, w których byśmy się tego nie spodziewali. Niestety, w moim kraju przemoc domową często przypisuje się głównie ludziom ubogim, z prowincji i mniejszych miejscowości.

– W Meksyku otwieramy już oczy na rzeczywistość. Bieda jest czymś, co przydarza się niektórym osobom – niekoniecznie z ich winy. Ale nie można tego łączyć w sposób bezpośredni z przemocą, dyskryminacją czy opuszczeniem. Ostatecznie, w formie bardziej „eleganckiej”, także w domach sfer wyższych potrafią dziać się takie rzeczy. Problem jest taki, że  kiedy uboższa rodzina doświadcza przemocy, jest ona jakby w centrum huraganu – ci ludzie są bardziej widoczni, wskazywani palcami. W zamożniejszych domach ta dyskryminacja i przemoc bywa po prostu mniej widoczna i w pewien sposób znormalizowana.

Mamy jedno dziecko z niepełnosprawnością w rodzinie sfery wyższej. Trzymają dziecko w domu z wielkim telewizorem plazmowym, mającym nie wiadomo ile cali, z przystosowanym pokojem, ale kiedy ktoś odwiedza dom, to go chowają. Dlaczego? Dlatego, że jest tylko kolejnym dodatkowym „meblem” w domu. To jest dyskryminacja.  Czasem jest tak, że rodzice cały czas pracują albo zajmują się głównie rodzeństwem, traktując dziecko z niepełnosprawnością trochę tak jakby było niewidoczne.

Nie mówię o większości przypadków, nie generalizuję. Myślę, że w naszym kraju jest jeszcze wiele do zrobienia i jestem tego świadoma. Ale jest już lepiej niż w poprzednich latach, kiedy to niepełnosprawność była widziana w pewnych wzorcach religijnych jako błogosławieństwo lub przekleństwo.

Niepełnosprawność dziecka jako kara za grzechy rodziny?

– To bardzo stary model rozumowania, ale są miejsca na całym świecie, nie tylko w Meksyku, gdzie niepełnosprawność jest postrzegana w ten sposób. Ludzie tak myślący uważają, że przydarzyło się to z powodu jakiegoś grzechu w rodzinie albo jest wynikiem jakiejś klątwy. Dawniej takie osoby były odbierane rodzicom i wyrzucane poza zamieszkane terytorium. Nie dlatego, że religia była zła, ale dlatego, że w tamtym czasie w taki sposób myślano. Czasem próbowano egzorcyzmów, żeby taką osobę „uwolnić” od jej „inności”. Z drugiej strony w niektórych krajach Azji osoba, która urodziła się ze zniekształconym wyglądem lub z niepełnosprawnością, była postrzegana jako błogosławieństwo. Obecnie są miejsca w Indiach, w których, jeśli urodzi się osoba z jakąś zdeformowaną częścią ciała, to ją traktują jak świętą, jak potężną. A niepełnosprawności nie należy przeceniać ani jej dyskryminować. Należy ją traktować jako normalne zjawisko w społeczeństwie. Potrzeba znaleźć złoty środek.

Przyszedł w końcu model terapeutyczny, kiedy rozważaliśmy, jak przez terapię lub rehabilitację „znormalizujemy” lub „wyleczymy” osobę z jej niepełnosprawności. Nie, musimy powiedzieć jasno – niepełnosprawność nie jest tematem medycznym, tego się nie leczy, jest to pewna kondycja życiowa. Nie ma syropu na syndrom Downa, nie ma tabletek na głuchotę. Na niepełnosprawność się nie cierpi, z nią się po prostu żyje. Dlatego musiała nastąpić rewolucja w myśleniu, radykalna zmiana modelu. Po paradygmacie medycznym i rehabilitacyjnym weszliśmy z modelem edukacyjnym. Szuka się w nim odpowiedzi na potrzeby danej osoby. Wszyscy mamy jakieś specjalne potrzeby, które powinny być zapewnione, abyśmy żyli godnie.

W końcu dochodzimy do wzorca, który praktykujemy tutaj w 100 Corazones. Model społeczny opieki nad osobami z niepełnosprawnościami – interesuje nas potencjał, jaki ma dziecko. Nie interesuje nas diagnostyka. Ok, ktoś ma autyzm, Aspergera czy syndrom Downa, ale trzeba pracować nad potencjałem, który jest w danym człowieku.

I to jest wasza strategia.

– Dokładnie. To jest model opieki, który w 2010 r. został zatwierdzony, osoby z niepełnosprawnościami są podmiotami praw i obowiązków, nie miłosierdzia, ponieważ miłosierdzie jest w tym wypadku także pewnym sposobem dyskryminacji. Jeśli ja daję tobie wszystko, czego potrzebujesz, nieświadomie mówię, że ty nie możesz tego zdobyć, nie jesteś do tego zdolny, a więc muszę tobie to dać. Model społeczny jest inny – masz prawa, ale masz też obowiązki.

Osoby z niepełnosprawnościami uczą się inaczej, trzeba w tej dziedzinie pracować ze specjalistami, aby rozumieli swoje prawa i obowiązki. Nie możemy zostawić ich gdzieś z boku, ponieważ są częścią społeczeństwa, które ma reguły i zobowiązania. Poznając swoje prawa i obowiązki, rozwijają się i wzmacniają swój potencjał, ale także są podmiotami zobowiązań – jako osoby równe innym.

Zaskoczyło mnie potraktowanie w tym kontekście miłosierdzia jako dyskryminacji, ale przecież rzeczywiście możemy powiedzieć komuś, że jest gorszy i bez naszej pomocy sobie nie poradzi. To odbieranie godności temu, komu rzekomo usiłujemy pomóc.

– Dokładnie, w sferach wyższych to może być znormalizowana dyskryminacja. Jemu trzeba dawać i pomagać, bo sam sobie nie poradzi. Nie ma dyskryminacji pozytywnej i negatywnej. Jest dyskryminacja i koniec. Takie zachowanie jest dyskryminacją, ponieważ nie pozwala tej osobie wzrastać, nie pozwala jej odkrywać własnego potencjału. To przecież jest jej prawo. Ostatecznie staje się zależna od oczekiwań otoczenia. Jeśli rodzic wierzy w dziecko, to ono może osiągać cele. Jeśli jednak takie dziecko chciałoby coś robić, ale rodzice będą powtarzali, że „nie da rady” – to takie słowa bardzo szybką zaczną działać. Jeśli obniża się oczekiwania i perspektywy, obniża się możliwości.

Widzę, że w stanie Jalisco dobrze rozpoznaje się przemoc emocjonalną i psychologiczną. Niektórzy dostrzegają „tylko” tę fizyczną, a przecież ta psychiczna może ranić znacznie mocniej. Co gorsza, ją często trudniej dostrzec. Pozornie nie pozostawia śladów.

– W naszym kraju przemoc niestety jest czasem znormalizowana. Kiedy osoba ma jakieś niepełnosprawności, jest bardziej prawdopodobne, że będzie doświadczać przemocy bez świadomości, że to przemoc. Czasami mają oni silną potrzebę przynależenia do jakiejś grupy społecznej oraz integrowania się. Zdarza się, że niektórzy to wykorzystują i proszą ich o rzeczy niewłaściwie albo takie, które naruszają ich integralność. Stosują manipulację i przemoc emocjonalną, a osoby z niepełnosprawnością robią to, do czego są nakłaniane i namawiane, żeby przynależeć do grupy. Najgroźniejsze jest, kiedy nie mają informacji z zewnątrz, że doświadczają czegoś niewłaściwego, niedobrego.

Dlatego w 100 Corazones wierzymy, że bronią przeciwko jakiejkolwiek dyskryminacji, przemocy czy manipulacji jest rzetelna wiedza. Oni nie będą się uczyć jak ty czy ja, ale musimy szukać wspólnie dróg, żeby rozumieli, że pewne granice nie powinny być przekraczane. Swoistym „klasykiem” są tutaj nadużycia seksualne. Oni muszą wiedzieć, że ich ciało należy do nich. Potrzeba wzmacniać w nich świadomość, że „nie znaczy nie”.

W 100 Corazones staramy się informować jak najlepiej i jak najpełniej, ale też tworzymy sieć zaufania, aby osoby z niepełnosprawnościami, w sytuacji jakiegokolwiek zagrożenia czy przemocy, mogły się zwrócić tam bez niepokoju, wiedząc, że są ludzie, którzy pomogą im wyjść z takiej sytuacji.

Chętnie usłyszałbym jakieś pozytywne historie. Jakie sukcesy już odnieśliście?

– Kluczem do sukcesu w tym wypadku jest podnoszenie oczekiwań wobec osób z niepełnosprawnością. Pierwszą rzeczą jest włączanie osób z niepełnosprawnościami do społeczeństwa, aby mogły funkcjonować w nim jak równy z równym. Może jeść w tej samej restauracji co każdy inny człowiek, korzystać z tego samego transportu publicznego, może zarabiać pieniądze jak ty i ja, może iść do galerii handlowej i powiedzieć, że chce kupić to i tamto. Nikt nie rodzi się nauczony życia w społeczeństwie, nikt nie ma wrodzonej zdolności do  radzenia sobie w życiu. Nabywamy to z czasem.

Mamy już kilka osób, które uzyskały niezależność finansową. Jest ich na razie garstka, ale to już sukces. Uzyskaliśmy też dla dziewięciu osób dostęp do szkoły regularnej. 10% naszych podopiecznych uczęszcza teraz do preparatorii [w Meksyku szkoła przygotowująca do studiów wyższych – przyp. Piotr E.]. Nie chodzi tylko o naukę w takiej szkole, ale też o relacje z ludźmi i rozwój własnej autonomii. Oni już wiedzą, że nie są wiecznymi dziećmi, wiedzą, że się rozwijają. Wiedzą, że jak każdy dorosły mają obowiązki i biorą za swoje życie odpowiedzialność. Akceptują to i żyją tym.

Mamy ekipę folklorystyczną, która przygotowuje przedstawienia na wysokim poziomie. Tak rozwinęli swoją zdolność do wystąpień publicznych, że ludzie pytają, czy naprawdę mają oni jakieś niepełnosprawności. Nie widać ich!

Podejmujemy tez wiele mniejszych działań. Myślę, że tego wszystkiego nie da się załatwić w jednym projekcie i przez jedną osobę. Jest to suma woli, nie tylko osób z 100 Corazones, ale też samego społeczeństwa. Niepełnosprawność to nie temat indywidualny, nie jest to sprawa tylko dla rządu i organizacji pomocowych, jest to temat społeczny. Tematy społeczne dotyczą nas wszystkich.

Zobacz także