O. Filip Buczyński (Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia): śmierć dziecka jest najtrudniejsza

„Sukcesem jest to, że dziecko które jest nieuleczalnie chore, zostaje wyleczone z różnych schorzeń wymagających leczenia stomatologicznego, internistycznego czy fizjoterapii. Sukcesem jest to, że przywracamy pewne sprawności, że przywracamy pacjentowi jakość życia. Sukcesem może być to, że rodzina jest przygotowana, żeby odprowadzić swoje dziecko do nieba” – mówi franciszkanin o. Filip Buczyński w książce „Z Bogiem trzeba się kłócić”. To rozmowa „o pomocy, przeprowadzaniu na drugą stronę i osobistych cudach”, którą przeprowadził z nim Tomasz Terlikowski.

W rozmowie z misyjne.pl o. Filip Buczyński OFM przyznaje, że – jak to w życiu bywa – także hospicjum nie jest wyłącznie „pasmem sukcesów”. Są też chwile cierpienia i smutku, które on – mimo wieloletniego doświadczenia w opiece paliatywnej – również przeżywa. „Już od ponad 30 lat jestem przy śmierci dzieci i mam świadomość, że gdy próbujemy sobie odpowiedzieć na pytania typu „dlaczego”, to mamy do wyboru cztery odpowiedzi. Pierwsza to ta, że jakiś człowiek zawinił. Na przykład ja – rodzic. I wtedy to sobie strzelam w kolano. Druga opcja – zaniedbał lekarz – wtedy winny jest drugi człowieka. Albo winny jest Pan Bóg. W każdym z tych wymiarów jest sporo cierpienia. Jest jeszcze czwarte rozwiązanie – uznanie, że to jest tajemnica” – opowiada franciszkanin.

>>> Daniel Jaroszek (reżyser filmu „Johnny”): warto choć na chwilę trafić do hospicjum

Maciej Kluczka (misyjne.pl): Czy śmierć dziecka – szczególnie ciężko chorego – to najtrudniejsza śmierć?

O. Filip Buczyński (założyciel i prezes Lubelskiego Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia, franciszkanin, psychoterapeuta, psychoonkolog): – Tak, ona jest dla mnie najtrudniejsza. Przy śmierci dziecka budzi się w nas – to naturalne – poczucie ogromnej niesprawiedliwości. Mówi się, że to dziecko powinno chować swoich rodziców, a nie odwrotnie. Gdy spojrzymy na umierające dziecko, to budzi się w nas sprzeciw, że nie będziemy świadkami tego wszystkiego, czego to dziecko powinno doświadczyć. I ono samo nie będzie mogło tego przeżyć. I obojętnie, czy mówimy o dziecku, które ma roczek, czy o nastolatku, który zaraz skończy 18 lat. Przed nimi powinny być cele życiowe, marzenia – a nie smierć.

Takie pytania są szczególnie trudne dla rodziców umierającego dziecka. Naturalnie może pojawić się bunt, także przeciwko Bogu.

– Gdy rodzina jest wierząca, to na pewno przychodzi kryzys wiary, który płynie z niezrozumienia sytuacji. Trudno jest wtedy powiedzieć: „Panie Boże, choć Cię nie pojmuję, to nad wszystko miłuję”. Ta sprawa dotyczy przecież nie jakichś życiowych, ale powszednich problemów. To sytuacja dotyczącą życia dziecka. To często wiąże się też z tym, że w myśleniu przyczynowo-skutkowym skutkiem jest choroba. A przyczyny nie znamy. Zderzamy się wtedy z kolejną niesprawiedliwością, także w kontekście Pana Boga. „Kim jest ten Pan Bóg, skoro ukarał nas chorobą śmiertelną naszego dziecka?” – pytają rodzice. Nie ma więc na to zgody, zarówno na poziomie egzystencjalnym, jak i religijnym. I nagle obraz Boga jest nadszarpnięty. To później najczęściej się prostuje, ale wtedy jest silna pokusa uznania, że Boga nie ma. Ludzie Go negują albo obrażają się na Niego. Obrażają się na Pana Boga.

o. Filip i Magdalena Różdżka, fot. z archiwum Hospicjum im.Małego Księcia w Lublinie

Często słyszy Ojciec pytanie: „Dlaczego?”. I jeszcze trudniejsze pytanie: „Dlaczego Bóg mi to robi?”, „Dlaczego Bóg robi to mojemu dziecku?”. Jak wtedy Ojciec odpowiada?

– Już od ponad 30 lat jestem przy śmierci dzieci i mam świadomość, że gdy próbujemy sobie odpowiedzieć na pytania typu „dlaczego”, to mamy do wyboru cztery odpowiedzi. Pierwsza to ta, że jakiś człowiek zawinił. Na przykład ja – rodzic. I wtedy to sobie strzelam w kolano. Druga opcja – zaniedbał lekarz – wtedy winny jest drugi człowieka. Albo winny jest Pan Bóg. W każdym z tych wymiarów jest sporo cierpienia. Jest jeszcze czwarte rozwiązanie – uznanie, że to jest tajemnica.

Ojciec używa w takich sytuacjach sformułowania: „Panie Boże, to, co mam zrozumieć, jest odroczone”.

– Jeśli jest to tajemnica, to na siłę nie szukam odpowiedzi. Modlę się wtedy tak: „Panie Boże, odraczam twoją odpowiedź do momentu, kiedy będzie dane nam się spotkać. A teraz dodaj mi siły, bym nie zwariował i nie stracił wiary”.

To postawa: „Nie rozumiem tej sytuacji, ale jednocześnie staram się nie przestawać ufać Bogu”.

– Dokładnie tak. Tak to widzę.

Lubelskie Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia jest dla wszystkich: dla niewierzących, dla wierzących, dla wyznających inną wiarę. Czy z osobami niewierzącymi trudniej jest dyskutować o śmierci?

– Myślę, że nie. Moim zadaniem jest wtedy poszukanie sposobu na to, by odnaleźć się w świecie dziecka i jego rodziny. Chcę być zaproszony do ich świata, poznać ich światopogląd. I w ramach tego świata chcę znaleźć zasoby, które pozwolą tej rodzinie znaleźć siłę, która pozwoli im przejść przez ten trudny moment. Gdy rozmawiam z buddystami – to są inne zasoby, gdy rozmawiam z wyznawcami Mahometa – to też inne zasoby. A wspólnym mianownikiem zawsze jest humanizm. Spotykają się przecież ludzie. Podstawą tych relacji jest człowieczeństwo, a to jest ogromna wartość, bo w tym znajduje się szacunek, uszanowanie granic, gotowość udzielania pomocy. To są cnoty życia codziennego, które są przede wszystkim ludzkie a nie wyłącznie religijne. A przecież w Liście do Galatów czytamy: „Owocem zaś ducha jest: miłość, radość, pokój, cierpliwość, uprzejmość, dobroć, wierność, łagodność, opanowanie”. Te cnoty wpisane są w humanizm. Każdy z nas może być życzliwy, uprzejmy, cierpliwy, pomocny.

>>> Hospicjum perinatalne – by pomóc razem przejść przez trudny czas

Elisabeth Kübler-Ross wyróżniła fazy umierania: zaprzeczenie i izolacja, gniew, targowanie się, depresja i ostatnia – pogodzenie się. Czy każdy przechodzi przez każdą z nich?

– Etapy umierania, które przedstawiła ta amerykańska lekarka (znana ze swojej przełomowej książki „Rozmowy o śmierci i umieraniu”) są owocem jej wieloletniej pracy z pacjentami. Jak każdy taki twór – nawet oparty na empirii i statystyce – może on wyglądać inaczej w konkretnym przypadku. Te fazy są propozycją dla nas, by według nich podążać za rodziną pacjenta, ale trzeba pamiętać, że są wyjątki. Widziałem taki wyjątek w przypadku rodziny, która zobaczyła reportaż telewizyjny o błędach w lekarskich diagnozach. I mimo że bliscy i dziecko byli już na kolejnych etapach umierania, to rodzice wrócili do pierwszego etapu – do fazy zaprzeczania. Rodzice pojechali do kliniki i zażądali, by dziecko było przyjęte i by jeszcze raz miało wykonane badania diagnostyczne. Chłopcu zrobiono te badania, ale już dwa tygodnie później dziecko umarło.

Ojciec był świadkiem sytuacji granicznych, w których widział pacjentów przechodzących na drugą stronę. Ojciec podchodzi do tych sytuacji z rezerwą, ale jednocześnie przyznaje, że widać w nich było przenikanie się dwóch światów. Pamiętam historię (którą Ojciec opisywał), gdy twarz wcześniej cierpiącej dziewczynki w momencie kontaktu ze światem zaczęła wyglądać inaczej, lepiej. Czy dzięki takim sytuacjom wierzy Ojciec, że to drugie życie jest lepsze?

– Przywołam refleksję księdza profesora Józefa Makselona, który podkreślał, że człowiek funkcjonuje na poziomie komunikacji, która na początku jest bardziej zmysłowa niż duchowa, bo takie są potrzeby dziecka. Natomiast u schyłku życia pacjent funkcjonuje bardziej w świecie ducha niż w świecie swojego ciała. Dziecko nie jest już aktywne psychomotorycznie, nie jest nastawione na kolejne cele związane z aktywnością intelektualną czy motoryczną. Pacjent przechodzi wtedy w stan spoczynku duchowego i jest wtedy bardziej otwarty na ducha. Łatwiej mu wtedy doświadczyć tego, co duchowe, łatwiej doznać rzeczy, na które wcześniej nie był tak otwarty. Gdy stajemy się bardziej religijni, to wtedy otwieramy się na kontakt z drugą osobą. Gdy tymi osobami są Chrystus, Maryja, święci – to pacjent doświadcza czegoś, czego ja mogę być tylko świadkiem. Dziecko dotyka wtedy osobowego sacrum. Oczywiście nie jest to dowód na istnienie Boga, bo Pan Bóg nie chce mieć takich dowodów, by człowiek musiał w Niego uwierzyć. Ale jestem pewien, że uczestniczę wtedy w narodzinach tego dziecka dla nieba.

>>> Dlaczego 15 października obchodzimy Dzień Dziecka Utraconego?

Porozmawiajmy chwilę nie o tych, którzy odchodzą, ale o tych, którzy zostają. W parafiach istnieją duszpasterstwa dla rodzin dzieci utraconych, są dni, w których organizuje się dla nich nabożeństwa. Dotyczą one jednak rodzin, które straciły dziecko jeszcze przed narodzeniem, w trakcie ciąży. A czy są duszpasterstwa dla rodziców, których dziecko się urodziło, żyło kilka miesięcy, kilka albo kilkanaście lat, ale zmarło, np. z powodu śmiertelnej choroby?

– Taką pomoc duszpasterską można znaleźć w szpitalu, w którym jest kapelan, oraz na poziomie diecezjalnym; istnieje wsparcie duszpasterskie dla osób, które są w żałobie. Można więc szukać takich wspólnot. Można też szukać takich kontaktów w opiece paliatywnej, w hospicjach dla dzieci. Takie grupy istnieją, my prowadzimy taką od ponad 20 lat. Są spotkania indywidualne i grupowe, w zależności od potrzeb rodziny. Współpracuję z hospicjami z całej Polski i wiem, że takie grupy są standardem. Z takiego wsparcia korzystają też rodzice, których dziecko nie było w hospicjum, ale zmarło nagle, np. w wypadku albo przez tak zwaną śmierć łóżeczkową. Im też pomagamy.

A jak wygląda pomoc Ukraińcom, którzy wymagają opieki hospicyjnej? W rozmowie, która przeprowadził z Ojcem Tomasz Terlikowski można przeczytać o pomocy z początku wojny, po inwazji Rosji na Ukrainę w lutym tego roku. Ojciec jeździł wtedy po chorych na granicę, odbierał ich, przewoził do Lublina, ale i do innych miejsc w Polsce, bo wszyscy w Lubuskim Hospicjum Dla Dzieci im. Małego Księcia nie mogliby się zmieścić. Organizowanie tej pomocy spędzało Ojcu sen z powiek. Jak to teraz wygląda? Czy jesteście gotowi przyjąć kolejnych pacjentów, jeśli zimą sytuacja w Ukrainie – np. z powodu kryzysu energetycznego – stanie się jeszcze trudniejsza?

– Jesteśmy w dobrej sytuacji. Ubywa mi rodzin hospicyjnych z Ukrainy, między innymi z tego powodu, że część pojechała do innych polskich hospicjów. W pewnej chwili miałem wszystkie pokoje zajęte, teraz pięć mam wolnych. Niektóre dzieci poszły do nieba, a rodzina wróciła do Ukrainy. Albo rodzina wynajęła mieszkanie w Lublinie. Mamy trzy rodziny, które mieszkają „na mieście” i nasz zespół jeździ do nich do domu i ta opieka jest kontynuowana. Niektóre z rodzin, które do nas przyjechały usamodzielniły się. To bardzo cieszy. Mówią: „Fajny ten wasz hotel, ale chcemy swoje, chociaż małe mieszkanko”. Wynajmują mieszkanie, dziecko jest pod opieką mamy, po orzeczeniu stopnia niepełnosprawności rodzina dostaje zasiłki. Niekiedy mamie udaje się znaleźć pracę i dorobić. Jestem w stałym kontakcie z Hanną Poliak, która koordynuje możliwość przyjęcia kolejnych pacjentów. Na tę chwilę jest cisza, ale jestem przygotowany na przyjęcie pięciu rodzin, jeśli będzie taka potrzeba. Podobna sytuacja jest w innych hospicjach.