Podkreślić wartość i godność życia, choćby najkrótszego. Hospicjum Perinatalne JESTEM [REPORTAŻ]

Dramatyczna diagnoza: „Państwa dziecko ma wady latalne. Jeśli się urodzi, nie przeżyje dłużej niż kilka godzin”. Nie da się do niczego porównać bólu i cierpienia, które odczuwają w takim momencie rodzice. Można spróbować wysłuchać tych, którym właśnie runęły marzenia o macierzyństwie, wesprzeć ich profesjonalnymi medykami i psychologami, poradą prawną oraz trwać przy nich. I to proponuje szczecińskie Hospicjum Perinatalne JESTEM.

Rodzice spodziewający się dzieci ze zdiagnozowanymi prenatalnie określonymi wadami lub zespołami wad wrodzonych, które prowadzą do śmierci podczas porodu lub niedługo po nim, często pozostają ze swoim bólem sami, nie radząc sobie w tej tragedii. Potrzebują wsparcia medycznego, psychologicznego, a często i duchowego.

Hospicjum perinatalne nie usuwa bólu i nie odwraca losu, ale pozwala, by dramat nie rozgrywał się w samotności. Tutaj rodzice mogą nadać imię swojemu dziecku, ochrzcić je, zatrzymać pamiątki. Mogą być z nim tak długo, jak to możliwe. – To dziecko jest. Naszym zadaniem jest być przy nim i przy rodzicach. To nasz obowiązek i nasza odpowiedź na życie, które trwa chwilę – mówi jeden z pracowników.

Dramat rodziców

Od września 2024 r. w Szczecinie działa Hospicjum Perinatalne JESTEM. Powstało przy Hospicjum św. Jana, we współpracy z Fundacją Donum Vitae i Pomorskim Uniwersytetem Medycznym. To pierwsza w regionie przestrzeń, gdzie rodzice, którzy usłyszeli dramatyczną diagnozę dotyczącą swojego dziecka, dostają tak konkretną pomoc. – Na początku 2024 roku spotkaliśmy się w kilkuosobowej grupie, by zastanowić się, czy w Szczecinie jesteśmy gotowi powołać hospicjum perinatalne. Po tym spotkaniu podjęliśmy decyzję: próbujemy – wspomina Agnieszka Kardziejonek, położna i koordynatorka inicjatywy.

Każde hospicjum perinatalne ma inną historię, ale wspólne przesłanie: rodzina nie może zostać sama. Na tej podstawie znaleziono rozwiązanie dla Szczecina. W lipcu ruszył numer telefonu, we wrześniu – strona internetowa. W tym samym miesiącu, podczas „niedzieli hospicyjnej”, oficjalnie zainaugurowano działalność. W ciągu roku pod opiekę trafiło 28 rodzin.

Przede wszystkim towarzyszyć

Zgodnie z definicją hospicjum perinatalne pomaga rodzinom, u których w czasie ciąży zdiagnozowano wadę letalną płodu, a opieka trwa do 28. dnia życia dziecka. W Szczecinie dzięki współpracy z innymi podmiotami zakres działania jest szerszy. – Zgłaszają się do nas także rodziny, które spodziewały się zdrowego dziecka, a urodziło się dziecko np. z Zespołem Downa. To nie jest wada letalna, ale potrzeba wsparcia jest ogromna. Wspólnie z Fundacją Donum Vitae wspieramy po odejściu maleństw niezależnie od tygodnia ciąży, po tzw. poronieniach. Opiekę dobieramy indywidualnie, czasami wsparcia potrzebują nie tylko rodzice ale starsze rodzeństwo czy babcie – wyjaśnia Agnieszka Kardziejonek, położna oraz koordynatorka wsparcia.

– Choć maleństwo wciąż żyje, rodzice muszą w jakimś sensie rozpocząć przeżywanie żałoby, bo wiedzą, że je utracą. To jeden z najtrudniejszych momentów życia. Chcemy w tym towarzyszyć – wyjaśnia ks. Andrzej Partika, dyrektor Hospicjum św. Jana, którego częścią jest Hospicjum Perinatalne JESTEM.

Wsparcie psychologiczne

Rodzice potrzebują nie tylko wsparcia medycznego. Niezwykle ważna jest pomoc psychologiczna, która pomaga w przeżyciu straty. – Żałoba nie zawsze oznacza śmierć. Narodziny ciężko chorego dziecka też są stratą – marzeń, wyobrażeń o macierzyństwie i ojcostwie. Każda taka sytuacja bywa traumatyczna, zwłaszcza przy pierwszej ciąży – mówi Katarzyna Wojtyniak, która pracuje w hospicjum jako psycholog. – Moim zadaniem jest pomóc rodzinie nazwać to, co się wydarzyło, i uznać tę rzeczywistość. Czasem jadę do rodziców na spotkanie, podczas którego „tylko” siedzimy w milczeniu. To też jest wsparcie.

Pomoc przyjmuje różne formy: od jednorazowej interwencji po dłuższą terapię. – Coraz częściej rodzice sami proszą o rozmowę. To już nie jest temat tabu. Proszenie o pomoc nie oznacza bycia słabym – to dojrzała decyzja, która chroni całą rodzinę – podkreśla psycholog, zwracając uwagę, że przepracowana żałoba ułatwia życie, także dzieciom, które już są w domu.

>>> Prezeska Fundacji Evangelium Vitae: każda kobieta, która się do nas zgłosi otrzyma potrzebną pomoc [ROZMOWA]

Towarzyszenie zamiast samotności

Hospicjum ściśle współpracuje ze szpitalami i lekarzami diagnostami. To dla nich często ogromna ulga. – Kiedy lekarz widzi w badaniu wadę letalną, przekazanie tej informacji rodzicom jest niezwykle trudne. Możliwość dodania: „Nie jesteście sami. Tu jest zespół, który wam pomoże”, zmienia wszystko – mówi Agnieszka Kardziejonek. Opowiada, że rodzice podkreślają, że sama świadomość istnienia takiego miejsca daje siłę. – Często słyszymy: „Dlaczego tak późno?”. To pokazuje, jak wielka była luka w systemie – dodaje koordynatorka.

Pracownicy wyjaśniają, że dzięki współpracy ze szpitalami oraz licznymi instytucjami, pełnią czasem funkcję pośredników, ukazując, która placówka jest w stanie bezpośrednio pomóc. Hospicjum Perinatalne JESTEM współpracuje z Fundacją Donum Vitae, która wspiera Małżeństwa i Rodziny w żałobie po stracie dziecka, niezależnie od okoliczności jego śmierci, zapewniając rodzicom pomoc prawną, psychologiczną i duchową.

Wsparcie obejmuje także bardzo konkretne działania: przygotowanie „listu” do zespołu medycznego zawierającego pragnienia związane z porodem, organizację sesji zdjęciowej w ciąży, zapewnienie „pudełek wspomnień” – na odciski stópki i drobne pamiątki. – Każda rodzina potrzebuje innej pomocy. Pracownicy Hospicjum Perinatalnego JESTEM dobierają specjalistów i formy wsparcia.

Podkreślenie wartości i godności życia

Ksiądz Andrzej Partika, dyrektor Hospicjum św. Jana, którego częścią jest Hospicjum Perinatalne JESTEM, podkreśla, że hospicjum perinatalne jest odpowiedzią na realne potrzeby, o których na co dzień się nie mówi. – Sama informacja, że coś takiego mogłoby dotknąć naszych przyjaciół, budzi przerażenie. Wolimy uciekać od takich myśli, ale to nie znaczy, że tych sytuacji nie ma. Są – co pokazuje już rok naszej działalności i kilkadziesiąt osób, którym pomogliśmy.

Misją hospicjum jest podkreślanie wartości i godności życia, choćby najkrótszego. – Działamy dla maleństw, które są i żyją – stąd nazwa „Hospicjum Perinatalne JESTEM” – wyjaśnia ks. Andrzej Partika. – Bo to dziecko jest. Naszym zadaniem jest dać mu tyle miłości, ile zdołamy, nawet jeśli to tylko kilka godzin. Dziecko ma prawo do imienia, do pamięci o nim, do takiej ilości dobra, jaką możemy mu ofiarować.

Po roku działalności hospicjum zdążyło otoczyć wsparciem kilkadziesiąt rodzin. Dla każdej z nich te kilka dni, godzin czy minut z dzieckiem stało się czasem bezcennym – bo przeżytym w obecności, miłości i nadziei. – Mamy wrażenie, że nikt w JESTEM nie ma zegarków, nie liczy czasu, który z nami spędza… – podzielili się rodzice, którzy w tym hospicjum perinatalnym otrzymali wsparcie. – Byliśmy tak zagubieni, że otrzymana pomoc okazała się bezcenna.

Móc się pożegnać

Nie da się ukryć, że praca w hospicjum perinatalnym jest obciążająca. – Najtrudniejsze jest to, że nie możemy w pełni ulżyć rodzicom – nie uzdrowimy ich dzieci. To wymaga od nas dbania o siebie. Organizujemy szkolenia, rozmawiamy ze sobą, uczymy się nie nakładać własnych doświadczeń na rodziny – przyznaje Agnieszka Kardziejonek.

Niektórzy lekarze twierdzą, że „łatwiej zakończyć ciążę”, jednak takie rozwiązanie niesie ogromne konsekwencje psychiczne. Kontynuacja ciąży, choć trudna, daje rodzicom szansę naturalnego pożegnania, a to pomaga przejść przez żałobę. Świadomość społeczna dotycząca hospicjów perinatalnych w Polsce wciąż jest niska, ale również w innych miastach powstają podobne inicjatywy.

Hospicjum perinatalne nie usuwa bólu, ale sprawia, że rodzice nie są w nim sami. Mogą przeżyć czas z dzieckiem tak, jak chcą – z miłością, spokojem i poczuciem sensu. Nawet jeśli to tylko kilka godzin, to pozostaje pamięć, imię i ślad dobra, który daje siłę do dalszego życia. Dzięki takiemu towarzyszeniu dramat staje się doświadczeniem przede wszystkim miłości, silniejszej niż strata.

Zobacz także