Pracując z dziećmi chorymi onkologicznie trzeba patrzeć na świat optymistycznie [ROZMOWA]

Przylądek Nadziei to Ponadregionalne Centrum Onkologii Dziecięcej we Wrocławiu. To bardzo specyficzne miejsce, w którym nikt nie chce się znaleźć, ale jednocześnie miejsce pełne radości i życzliwości m.in. dzięki takim osobom jak Anna Podwika – wolontariuszka Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”. 

Karolina Binek (misyjne.pl) Czym jest dla Pani Przylądek Nadziei? 

Anna Podwika: Przylądek Nadziei to miejsce, w którym nikt wbrew pozorom nie chce się znaleźć. Ale jak już się tam znajduje, to stwierdza, że jest ono na tyle niesamowite, że wbrew trudnym rzeczom, które się tam wydarzają, trudnym chorobom i cierpieniu dzieci to jest miejsce pełne radości. To jest miejsce, w którym dzieci na korytarzach jeżdżą na hulajnogach i na rowerkach, gdzie bawią się w chowanego i gdzie biegają. Bo dzieci inaczej chorują niż dorośli. One w inny sposób przeżywają tę chorobę, więc jest to miejsce bardzo radosne. Miejsce, w którym i my wolontariusze, psychologowie, lekarze, pielęgniarki, dzieci i rodzice czujemy się jak we własnym domu. Bo to jest miejsce, w którym dzieci przebywają bardzo długo. Są tam dwa, trzy miesiące, nie wychodzą w ogóle do domu, cały czas są z rodzicami i znają się z nami wszystkimi, więc wszyscy zawsze witamy się na korytarzach. I to powoduje, że jest to bardzo specyficzne miejsce. Ostatnio nawet rozmawiałam z jednym z tatą, który jest rodowitym Niemcem i przyjechał z Niemiec. Powiedział mi, że w Niemczech nie ma takich szpitali, że on czegoś takiego jeszcze nie widział. Zaskoczyło go to, co się tutaj dzieje – że wszyscy bardzo się lubią, jest miło i fajnie. A jego syn akurat tego dnia bardzo cierpiał. Mimo to powiedział, że chociażby zrobił wszystko, aby nie być w Przylądku, to jednak pobyt w szpitalu i atmosfera, która w nim panuje powoduje, że jest to trochę łatwiejsze. Myślę więc, że dlatego jestem wolontariuszką tyle lat – bo przyjaźnie, które tam nawiązałam z innymi wolontariuszami, z psychologami, z koordynatorami wolontariatu są bardzo trwałe. Przeżyliśmy razem wiele trudnych momentów, ale też wiele tych pięknych i radosnych. Spotykamy się też często poza Przylądkiem i są to takie prawdziwe przyjaźnie. 

Dlaczego postanowiła Pani zostać wolontariuszką? 

– Jestem już dojrzałą osobą, więc nie jest to decyzja, która została podjęta, bo studiuję i przyjechałam do Wrocławia. Mój syn jest już dorosłym mężczyzną, więc nadszedł taki czas, że zaczęłam się zastanawiać, co robić dalej. Grono przyjaciół jest, ale nie zajmuje mi aż tyle czasu. Stwierdziłam więc, że zrobię coś dla siebie. W pobliżu mnie, tu, gdzie mieszkam, jest Przylądek Nadziei i tam się zgłosiłam do wolontariatu z taką myślą, że nie będę siedziała przed telewizorem, a może coś zrobię i do czegoś się przydam. 

>>> Polscy siatkarze zapuścili włosy. Teraz okazało się dlaczego…

Kto może zostać wolontariuszem w Przylądku Nadziei? 

– Ten, kto przejdzie rekrutację. Zgłosić może się każdy chętny, wolontariuszem zostanie ten, kto przejdzie cały proces rekrutacji. 

To trudny proces? 

– Trudny nie jest. Ale jest wieloetapowy. Bo wolontariusz musi chcieć. Naprawdę musi chcieć. Bo to jest bardzo specyficzne miejsce. Trudne z wielu powodów, ale też bardzo przyjazne. Miejsce, w którym można doświadczyć wielu pięknych rzeczy. Natomiast podczas samego procesu rekrutacji trzeba przejść przez sito psychologów, osób, które zajmują się wolontariatem, podejmują decyzje i na końcu podejmuje ją sam wolontariusz, odpowiadając sobie na pytanie, czy aby na pewno chce, czy jest to czas kontaktu z dziećmi, czy jednak zostaje na etapie na przykład zbierania pieniędzy dla fundacji. 

A jakie cechy powinien mieć dobry wolontariusz? 

– Na pewno dużą elastyczność i kreatywność oraz otwartość na niecodzienne i niestandardowe sytuacje, bo takie się zdarzają. Powinien mieć też trochę wolnego czasu, być do dyspozycji fundacji. Wolontariusz przychodzi, kiedy chce, ale bywają sytuacje, że trzeba w jakiś sposób wspomóc fundację swoją obecnością w Przylądku i wtedy najbardziej przydają się ci wolontariusze, którzy dysponują czasem i w sytuacjach nagłych mogą sobie na to pozwolić. Wolontariusz musi być też osobą wesołą, pogodną, patrzącą na świat optymistycznie, myślącą na zasadzie, że będzie dobrze, a nie że coś się nie uda. 

>>> „Jestem onkologiem dziecięcym. Nie rozmawiam o śmierci, rozmawiam o życiu”

Jak wygląda dzień pracy w Przylądku? 

– Przychodzimy w dni, które sobie wyznaczamy, informując wcześniej koordynatora w jaki dzień przyjdziemy do Przylądka. Przychodzimy na daną godzinę, czeka na nas najczęściej koordynator wolontariatu w naszym specjalnym pomieszczeniu. Tam się przebieramy w nasze koszulki wolontariackie, zmieniamy obuwie i rozmawiamy chwilę z koordynatorem, który nam mówi, gdzie idziemy, jakie dzieci są dla nas przeznaczone i dlaczego dziecko właśnie potrzebuje opieki – czy rodzic jest zmęczony czy też dziecko potrzebuje zobaczyć kogoś innego niż rodzica, który jest przy nim ciągle. Ponadto koordynator mówi nam też, czym dziecko się interesuje, co lubi, w jakim jest wieku i w jakim mniej więcej jest stanie zdrowotnym – czy się rusza, czy jest leżące. Wtedy idziemy do naszych szaf, w których mamy zabawki dla dzieci i wybieramy te, które najbardziej lubią wybrane dla nas dzieci. Jeśli dziecko lubi np. zabawy kreatywne, to najczęściej bierzemy plastelinę czy też dmuchane bańki. Ale są też dzieci, które lubią na przykład gry planszowe. Następnie idziemy w wyznaczone miejsce na oddziale, najczęściej na hematologię, i tam zajmujemy się dzieckiem. Rodzice wiedzą, że przyjdziemy i wtedy opuszczają salę, mają czas wolny, a my ten czas spędzamy z dzieckiem. Taka wizyta u dziecka trwa około czterdziestu pięciu minut do godziny. Chyba że jest sytuacja szczególna i rodzic musi wyjść poza szpital. Wtedy wizyta trwa dłużej. Później, jeśli wolontariusz ma czas, to może iść do jeszcze jednego dziecka, ale jest to do uzgodnienia z koordynatorem. 

Czyli pomoc wolontariuszy nie ogranicza się tylko do dzieci, ale jest to też wsparcie dla rodziców? 

– Tak. Można powiedzieć, że to wszystko jest połączone. Bo o tym, do którego dziecka idziemy, nie decyduje tylko rodzic, ale nieraz jest tak, że wynika to z obserwacji psychologów, którzy pracują z rodzicami i z dziećmi. Psycholog może więc powiedzieć, że mamy iść do jakiegoś dziecka, bo jego mama jest zmęczona lub dziecko jest rozdrażnione i potrzebuje rozmowy z kimś innym. Albo rodzic sam zgłasza taką potrzebę i na przykład mówi, że dziecko ma zabieg w danym dniu, będzie na czczo i potrzebuje wolontariusza, który pomoże zająć się dzieckiem, żeby nie wołało, że jest głodne i żeby czas do zabiegu minął szybciej.  

>>> Hiszpania jest poruszona śmiercią 10-letniej „misjonarki”

A co zmieniła w Pani praca w Przylądku? 

– Zmieniła wszystko. Zupełnie inaczej patrzę teraz na świat. Problemy pozostały dalej problemami, ale dystans do własnych prywatnych problemów jest ogromny. Zmienił się także mój system wartości, zaczyna się zauważać rzeczy drobne, których wcześniej się nie widziało, chociażby to, że mogę wyjść kiedy chce ze szpitala lub na dwór oraz robić rzeczy, które chcę robić i nie ogranicza mnie nic – ani cztery ściany, ani choroba, ani choroba mojego dziecka. Po prostu doświadczam wolności, której dzieci nie doświadczają w Przylądku. Bo to też bardzo wyraźnie widać i o tym też mówią i dzieci, i ich rodzice. Tęsknią oni za najzwyklejszymi rzeczami, które nie są dla nas zauważalne, na przykład za tym, że ktoś siedzi w domu i pije herbatę w swoim własnym pokoju, a nie w szpitalu lub w szpitalnej kuchni. Sama często mówię moim koleżankom w pracy, które narzekają na pracę i na ogrom tej pracy, żeby przyszły na 5 minut do Przylądka i wtedy zrozumieją, jak są szczęśliwe. 

A jakie jest największe wyzwanie, z którym przyszło się Pani zmierzyć podczas pracy w Przylądku? 

– Największym wyzwaniem jest świadomość, że medycyna bardzo postępuje i leczy się zasadniczo prawie wszystkie dzieci, ale nie wszystkie dzieci odzyskują zdrowie i niektóre dzieci odchodzą. To jest największe wyzwanie, z którym mierzą się wszyscy wolontariusze w Przylądku. Ale w takich sytuacjach mamy wsparcie psychologów, którzy się nami opiekują i z nami rozmawiają. Wolontariusze mają bowiem spotkania z psychologami bardzo często i nawet na zawołanie mogą mieć rozmowę z psychologiem, kiedy na przykład trafiło się jakieś trudniejsze dziecko albo rodzice wymagali wsparcia, z którym wolontariusz mógł mieć problem. 

>>> Proboszcz zachorował na nowotwór, parafianie zbierają na jego leczenie

Jak sobie radzić w sytuacjach, kiedy wczoraj się kimś opiekowało, a dziś już go nie ma? 

– To najczęściej tak nagle się nie dzieje. Koordynator wolontariatu jest od tego, żebyśmy my – wolontariusze – nie doświadczali takich rzeczy. My wiemy, że takie rzeczy się zdarzają, natomiast tak naprawdę nie doświadczamy ich na bieżąco. Koordynator pilnuje rotacji u danych dzieci, pilnuje, żebyśmy z danym dzieckiem nie nawiązali relacji i żebyśmy u niego zbyt często nie byli. Jest na tyle dużo dzieci, że nawet nie ma możliwości, byśmy spędzali często czas tylko z jednym dzieckiem. 

Czy mimo to jest dziecko, którego Pani najbardziej brakuje? 

– Tak, jest takie dziecko. Ja jestem wolontariuszem od prawie pięciu lat i kiedyś ta praca tak nie wyglądała. Kiedyś koordynator wolontariatu nie chronił tak wolontariuszy i zdarzyła się sytuacja, że bardzo zaprzyjaźniłam się z jedną dziewczynką i jej rodzicami. Jednak ta dziewczynka odeszła i dziś mi jej bardzo brakuje. Od tego momentu pilnuję tego, żeby taka sytuacja już więcej się nie zdarzyła i żebym nie weszła w taką relację już ani z dzieckiem, ani z rodzicami.  

Ale są też dzieci, którym udaje się pokonać chorobę. To dla nich została stworzona akcja ONKOMocni. 

– Tak, to jest akcja, w której biorą udział dzieci, które wyzdrowiały. Ale wśród nich są też dorośli – pacjenci Przylądka. Co roku, gdy jeszcze nie było pandemii, organizowaliśmy spotkania ONKOMocnych np. dawcy szpiku z biorcą szpiku, które mogło się odbyć po latach. Sama widziałam dzieci, które spotykały się z dawcami szpiku. Ale organizujemy też koncerty nadziei oraz licytacje cennych rzeczy. Wtedy przyjeżdżają często znani ludzie, którzy chętnie kupują nawet bardzo drogie przedmioty i dzięki temu też możemy uzbierać dużą sumę na fundację. 

>>> Boskie Matki mimo raka rodzą zdrowe dzieci. Co roku 500 kobiet, które są w ciąży dowiaduje się, że ma nowotwór

Przyznam, że o tej rozmowie pomyślałam, kiedy zobaczyłam w mediach filmik z rapującymi dziećmi z Przylądka. A skąd pomysł, by dzieci zaczęły rapować? 

– To jest akcja, która trwa od niedawna. Jest kilka nagranych filmików z dziećmi, które rapują i jest to związane z akcją jednoprocentową. Fundacja zbiera pieniądze na leczenie dzieci. Dzieciom niczego w Przylądku nie brakuje. Mamy zabawki i ubrania, a przede wszystkim kupujemy dzieciom leki za pieniądze, które zbieramy właśnie w ten sposób. A ponieważ jest pandemia, nie można ich zbierać w sposób tradycyjny. Zawsze robiliśmy jakieś akcje, spotkania. Bardzo dużo wolontariuszy było w to zaangażowanych, bardzo dużo osób zbierało pieniądze przez trzy miesiące każdego dnia, a teraz jest to niemożliwe. Dlatego staramy się w fundacji zrobić to tak, żeby pieniądze wpływały, bo dzieci ciągle się leczą. Na przykład terapia CAR-T jest bardzo droga, a fundacja wspiera rodziców, aby ta terapia w ogóle mogła mieć miejsce. I te filmiki mają właśnie pomóc w zbieraniu „jednego procenta”.  

Czyli tak naprawdę każdy z nas może wesprzeć fundację. 

– Tak, tak. Każda złotówka się liczy. Finanse fundacji są jawne i nie mamy nic do ukrycia. Natomiast ja sama mogę powiedzieć, że widzę, na co te pieniądze są przeznaczane. Znam osobiście dzieci, które żyją i mają się bardzo dobrze po terapiach, za które zapłaciła fundacja, bo rodzice nie mieli na to pieniędzy. Bo nikt z rodziców nie dysponuje nagle milionem złotych, żeby zakupić jakiś lek dla dziecka, a fundacja właśnie w tym pomaga. Często, kiedy jestem w szpitalu, to lekarz mówi rodzicom, że mają się nie martwić, bo właśnie fundacja kupi ten lek. I później na przykład takie dzieci jak piętnastoletnia Marta, która jest właśnie po terapii CAR-T żyje i wychodzi ze szpitala, mimo że wcześniej nie było dla niej żadnych nadziei, a teraz prawdopodobnie wszystko będzie dobrze.  

Michał w filmiku rapuje o tym, że chce być kosmonautą. A o czym jeszcze marzą dzieci z Przylądka? 

– Ich największym marzeniem jest to, żeby żyć normalnie, żeby chodzić do szkoły i być zdrowym. Dzieci te, będąc na takim etapie życia, na jakim są – czy dziecko ma dwa lata, czy ma piętnaście – mówią dokładnie to samo. Swoimi słowami, ale w trochę inny sposób mówią, że chcą wrócić do domu i być zdrowe. Natomiast są też dzieci, które lubią rysować, dzieci, które chcą być strażakami, policjantami, dzieci, które uwielbiają wyścigi samochodowe i chcą być kierowcami wyścigówek. A są dziewczynki, które marzą o tym, by być mamą i nie chcą nic więcej. To są normalne dzieci. Fakt, one doceniają mocniej to, co mają, te najzwyklejsze rzeczy, na przykład to, że mogą wyjść na spacer albo nawet że przyniesie się im balon z helem i mogą za nim pobiegać. Ale są to zwykłe dzieci. 

Zobacz także