zespół downa

Fot. Olga Jędrzejewska

Ściągnęliśmy Zosię z Internetu! 

8 min. zajmie Ci przeczytanie tego artykułu.

21 marca obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa. Z tej okazji zapraszamy na rozmowę z Agnieszką i Michałem, rodzicami trójki dzieci. Najmłodsze z nich to dwuletnia Zosia, dziewczynka z zespołem Downa, która została przez nich adoptowana. 

Skarpetki nie do pary już uszykowane? 

Agnieszka Kłobus: Skarpetki nie do pary zawsze się znajdą. Od zeszłego roku naszą tradycją stało się robienie sobie zdjęć w tych skarpetkach. 

Dlaczego akurat niedopasowane skarpetki? 

AK: Skarpetki stały się takim fajnym symbolem tego święta. Osoby wspierające ludzi z zespołem Downa wkładają skarpetki nie do pary. To jest symbol niedopasowania społecznego ludzi z zespołem Downa – tego, że mają nie do pary trzy chromosomy zamiast dwóch w 21 parze. 

Spróbujmy trochę przybliżyć: czym jest ta trisomia 21. chromosomu? 

AK: Większość z nas ma 46 chromosomów, natomiast ludzie z zespołem Downa mają ich 47. W 21. parze jest dodatkowy chromosom  i zamiast pary mamy trójkę. Wydaje się, że jak czegoś jest więcej, to powinno być lepiej. Tak nie jest. Trisomia 21 wpływa na cały organizm. Już na poziomie komórkowym ma to wpływ na procesy np. przetwarzania energii. Mitochondria pracują trochę inaczej niż u ludzi z normatywnym kariotypem. Inny układ chromosomów skutkuje pojawieniem się pewnych problemów. Osoby z zespołem Downa trochę inaczej wyglądają, zachowują się i mają pewne problemy zdrowotne. Często są to wady serca, niedoczynność tarczycy, problemy z układem pokarmowym, wzrokiem czy słuchem. Zwykle wolniej przebiega też rozwój intelektualny i ruchowy. 

zespół downa

Fot. Olga Jędrzejewska

Michał Kłobus: Upośledzony jest też układ immunologiczny, przez co takie osoby łatwiej łapią różne choroby i infekcje. 

Czy przed poznaniem Zosi mieliście jakiś kontakt z osobami z zespołem Downa? 

MK: Ja osobiście znałem ich tylko z telewizji  Corky Tchatcher (postać z serialu Dzień za dniem, w którą wcielił się Chris Burke  przyp. red.). To była nasza główna wiedza. Wiedzieliśmy, że różnią się wyglądem. Ale żadnego innego przygotowania nie mieliśmy – od strony medycznej, logopedycznej czy wychowawczej. 

AK: Ja mam brata, który jest niepełnosprawny intelektualnie w stopniu umiarkowanym. Ma pewne ograniczenia, ale pracuje i normalnie żyje. Do tego ciocia Michała jest głuchoniema. Ma ponad 70 lat. Kiedyś to automatycznie wiązało się z niepełnosprawnością intelektualną. Dlatego ta niepełnosprawność intelektualna była blisko. Ale – jak powiedział Michał – nie mieliśmy bezpośredniego kontaktu z osobami z zespołem. 

Dwójka dzieci w domu i decyzja o adopcji. Od razu padło na Zosię? 

AK: To się zaczęło od Zosi! To nie była decyzja o adopcji i wtedy pojawiła się Zosia. Ona była pierwsza! 

MK: Chwilę po tym, jak dowiedzieliśmy się o Zosi, pojawiła się decyzja, że chcemy ją adoptować. Wcześniej rozmawialiśmy o możliwości adopcji jakiegoś dziecka z trudnego miejsca na świecie, ale to były takie powierzchowne rozmowy, bez konkretów. Ale dla Zosi nasze serca zaczęły zupełnie inaczej bić! 

zespół downa

Fot. Olga Jędrzejewska

To w takim razie skąd się wzięła Zosia? 

MK: Z Internetu! 

AK: Mamy znajomą, która przygarnęła dziecko z okna życia i ona mówi, że jej dziecko spadło z nieba. A my mówimy, że naszą Zosię ściągnęliśmy z Internetu! Przypadkowo natknęłam się w sieci na informację o tym, że we wrocławskim szpitalu jest dziecko, niemowlak z zespołem Downa, które czeka na adopcję. Informowano, że są niewielkie szanse na to, że znajdzie się dla Zosi rodzina. Wkrótce miał też pojawić się reportaż na jej temat. Zbudziło to we mnie ogromny niepokój serca. Wielokrotnie wracałam do tej strony na Facebooku: Adoptuj Cud i czekałam na ten reportaż. Gdy materiał się pojawił, to pokazałam go Michałowi i tak się wszystko zaczęło. Podjęcie decyzji zajęło nam kilka tygodni. Rozważaliśmy, czy damy radę, czy jesteśmy gotowi. Miesiąc wcześniej wydaliśmy wszystkie sprzęty dla niemowlaka: łóżeczko, wózek, wanienkę itd.! 

MK: Oddaliśmy te rzeczy, bo wydawało nam się, że nasze plany związane z liczbą dzieci w rodzinie są spełnione. Ale pojawił się cud, o którym zaczęliśmy myśleć – Zosia. Od razu, gdy się o niej dowiedzieliśmy, dostaliśmy od Boga odpowiedź, co mamy zrobić. To był 14. rozdział Ewangelii wg św. Łukasza. Odczytaliśmy fragment o tym, kogo zapraszać na ucztę jako odpowiedź, że Zosia jest po prostu dla nas, a naszą ucztą jest nasze życie. A ona powinna być częścią naszej rodziny. 

Pamiętacie pierwsze spotkanie z Zosią? 

AK: Oczywiście, to jak pierwsze spotkanie ze swoim dzieckiem, tylko w trochę innych warunkach. Byliśmy po pierwszych rozmowach w ośrodku adopcyjnym i chcieliśmy ją poznać. Zosia była w bardzo przyjaznym rodzinnym pogotowiu opiekuńczym we Wrocławiu. Prowadziła je wspaniała rodzina, która teraz ma już rodzinny dom dziecka. Zosia mieszkała daleko, więc mogliśmy przyjeżdżać do niej tylko w weekendy. Pierwszy raz pojechaliśmy bez starszego syna. Nie byliśmy pewni i nie chcieliśmy go jeszcze angażować. Była z nami tylko dwuletnia wówczas starsza córka. Zosia miała niecałe cztery miesiące, była akurat chwilę po infekcji, więc była trochę osłabiona, ale była i jest piękna. Zosia daje spokój – łatwo to poczuć, gdy się z nią przebywa. Braliśmy ją na ręce i ogarniał nas spokój. Bałam się, jak zareaguje nasza dwulatka, gdy wezmę na rękę „obce” dziecko. Natomiast ona, gdy trzymałam Zosię, powiedziała: „to jest mamy Zosia!”. Nie znała sytuacji i to powiedziała. I tak zostało, w razie czego będziemy na nią zrzucać! (śmiech). Gdy wcześniej brałam na ręce niemowlaki z rodziny, to Kornelia była zazdrosna, a wtedy nie było żadnej zazdrości! 

Wiemy więc, że Zosia daje spokój. A jaka jeszcze jest? 

MK: Zosia jest piękna! Wcześniej nie miałem kontaktu z ludźmi z zespołem Downa, więc moja wiedza była niewielka, miałem błędne wyobrażenia. Nie dostrzegałem, może nie chciałem widzieć piękna w osobach z zespołem Downa. Nasza córka ma piękne, niebiesko-jeansowe oczy, uwielbiam na nie patrzeć. Bardzo lubi się przytulać, często swoimi małymi rączkami z całej siły chwyta i nie chce się puścić. 

AK: Z tą siłą bym nie przesadzała, bo jednak ma obniżone napięcie mięśniowe. Zosia jest zwykłym dzieckiem, ma pełno energii, jest uśmiechnięta, uwielbia inne dzieci i kontakt z ludźmi. Bardzo lubi psy. Niby się ich trochę boi, ale z drugiej strony fascynują ją. Często, także od innych rodziców, słyszę, że dzieci z zespołem Downa są uparte. Nie zauważyłam, żeby Zosia była bardziej uparta niż moje starsze dzieci! Tak naprawdę Zosia to zwykłe dziecko. Co prawda, dopiero niedawno zaczęła chodzić, więc ten rozwój przebiega troszkę wolniej. 

MK: Ale teraz już nie tylko wolno chodzi, ale też szybko biega! Czasami zadziornie zatrzymuje się, sprawdza czy ktoś ją goni i jeżeli ktoś jest za nią – to ucieka. 

zespół downa

Fot. Olga Jędrzejewska

Co Zosia wniosła do waszego domu? 

AK: Zosia wniosła mnóstwo wspaniałych ludzi, którzy wraz z nią pojawili się w naszym życiu. 

MK: Czasem się śmiejemy, że adoptowaliśmy Zosię z zespołem, ale nie tylko z zespołem Downa, ale też z zespołem wspaniałych osób! To m.in. Marzena i Sylwester z pogotowia opiekuńczego. To też Agnieszka i Ewa, które opiekowały się Zosią w szpitalu oraz grono wspaniałych dziewczyn z ośrodka adopcyjnego. Zaczęliśmy też poznawać wielu rodziców dzieci z zespołem. To są zupełnie normalne rodziny. Dorośli pracują, dzieci się uczą, wyjeżdżają na wakacje. Dziecko z zespołem Downa nie ogranicza rodziny czy też rodzeństwa. 

AK: Oczywiście dzieci z zespołem Downa, trzeba to powiedzieć, wymagają rehabilitacji ruchowej i logopedycznej oraz opieki lekarskiej – endokrynologicznej, kardiologicznej, neurologicznej czy audiologicznej. Trzeba kontrolować sytuację i w razie czego reagować. W związku z tym wraz z zespołem pojawili się w naszym domu też rehabilitanci. I pojawił się jeszcze 21 marca! To piękne święto wiosny, a teraz też zespołu Downa! To okazja do przypomnienia, że żyją na świecie tacy ludzie. I że to są normalni ludzie, mają takie same potrzeby jak my, chcą normalnie funkcjonować w społeczeństwie. To dla nas radosne święto, jeszcze te kolorowe skarpetki nie do pary… Chociaż często dzieciaki z zespołem nie chcą zakładać skarpetek nie do pary, bo uznają, że coś jest nie tak (śmiech). 

MK: Z Zosią pojawiło się kilka okazji do świętowania jej urodzin. Pierwsze urodziny, czyli dzień, w którym rzeczywiście się urodziła. Drugi dzień – ruchomy – to Wielki Piątek, bo wtedy do nas przyjechała. I wreszcie takie urodziny rodziny to dzień kalendarzowy, w który przypadał Wielki Piątek, gdy przywieźliśmy Zosię dwa lata temu. 

Czego możemy życzyć Zosi z okazji 21 marca? 

AK: Akceptacji społeczeństwa i tego, żeby nie była odbierana tylko przez pryzmat zespołu Downa. To jest dziecko, człowiek, ma swoje ograniczenia, ale każdy z nas je ma. Ma swoje talenty. To, jak potoczy się jej życie, zależy od tego, czy spotka ludzi, którzy nie przekreślą jej ze względu na to, że ma zespół Downa. Chcielibyśmy, i tego jej życzymy, żeby poszła do szkoły, żeby po skończeniu edukacji mogła pracować, żeby mogła najbardziej samodzielnie jak się tylko da mieszkać, żeby mogła funkcjonować jak każdy z nas. 

Rozmawiał Hubert Piechocki 

Zobacz także
Wasze komentarze