fot. Archiwum prywatne Fundacji Gajusz
Tam, gdzie kończy się nadzieja, tam zaczyna się Fundacja Gajusz. Tu dzieci czują się najważniejsze [ROZMOWA]
„Miłość jest silniejsza niż strach” – te słowa jednej z mam najlepiej opisują działalność Fundacji Gajusz. To właśnie tu chore i porzucone dzieci znajdują dom, opiekę i poczucie bezpieczeństwa. Prowadząc m.in. hosipcjum domowe, stacjonarne i ośrodek preadopcyjny, fundacja od lat udowadnia, że nawet w najtrudniejszych chwilach można odnaleźć sens.
Karolina Binek (misyjne.pl): Dlaczego fundacja nazywa się Gajusz? Z tą nazwą wiąże się jakaś wyjątkowa historia?
Aleksandra Marciniak (Fundacja Gajusz): – Założycielka fundacji Tisa Żawrocka-Kwiatkowska, kiedy urodziło się jej trzecie dziecko, doświadczyła chyba najtrudniejszej sytuacji w życiu matki. Jej syn Gajusz trafił do szpitala, a rokowania co do jego zdrowia były bardzo złe. Lekarze zaczęli przygotowywać młodą mamę na śmierć dziecka i mówić, że starsze rodzeństwo powinno się z nim pożegnać. Tisa nie miała w sobie zgody na taki scenariusz. Dlatego postanowiła, że zawrze pakt z Siłą Wyższą. Powiedziała „Jeśli ocalisz moje dziecko, to założę fundację, która będzie wspierała dzieci samotnie chorujące w szpitalu”.
Skąd pomysł, aby pomagać akurat takiej grupie dzieci?
– Kiedy Tisa była w szpitalu z synkiem, w sali obok nich umierała samotnie dziewczynka z domu dziecka. Miała dwa i pół roku i na imię Paulinka. Nie było przy niej nikogo bliskiego. Pielęgniarki i położne próbowały się nią zajmować, ale personel medyczny ma przecież swoje obowiązki. Ta dziewczynka więc większość część czasu cierpiała samotnie, pozostawiona w boksie, bo umierała na chorobę onkologiczną i nikt z osób zewnętrznych nie mógł do niej wejść, gdyż istniało zagrożenie przeniesienia wirusów na inne dzieci.
Rozmawiamy dziś o fundacji. Domyślam się więc, że Gajusz wyzdrowiał?
– Stało się coś niezwykłego. Kolejne wyniki badań potwierdzały zupełne wycofanie się choroby z organizmu Gajusza. Lekarze powiedzieli, że ta choroba nie zniknęła, że to na pewno chwilowe polepszenie. Natomiast okazało się, że jest to polepszenie na stałe, bo Gajusz ma dzisiaj już prawie trzydzieści lat, jest zdrowym mężczyzną, a choroba już nigdy więcej do niego nie powróciła. Kiedy jednak Tisa została wypisana z nim ze szpitala, postanowiła spełnić daną wcześniej obietnicę. I tak w 1998 roku została zarejestrowana Fundacja Gajusz.
>>> Światełko, które nie gaśnie. Oratorium dla dzieci w Poznaniu działa już od 30 lat
Od czego zaczęły się działania fundacji? Od razu zaczęto pomagać dzieciom takim jak Paulinka?
– Zaczęło się od wolontariatu i od wsparcia dzieci na dziecięcym oddziale onkologicznym dokładnie w tym samym szpitalu, w którym Tisa była ze swoim synem. Zorganizowała osoby, które chciały spędzać czas z takimi dziećmi, jak nieżyjąca już wtedy Paulinka. Natomiast okazało się, że samotnych dzieci w szpitalach właściwie nie ma, że to był jakiś pojedynczy przypadek. Pojawiły się z kolei zupełnie inne potrzeby. Była końcówka lat 90., nikt nie miał komórki, a tym bardziej internetu. Jedyny aparat telefoniczny wisiał na szpitalnym korytarzu. Rodzice chorych dzieci byli więc zupełnie odcięci od świata, nie mieli nawet jak zrobić zakupów. Wolontariusze Fundacji Gajusz wspierali więc całe rodziny. Organizowali zabawy dla dzieci albo przygotowywali wieczory filmowe. Wszystkie ich działania skupiały się na tym, żeby pomóc dzieciom w tym trudnym czasie walki z chorobą, bo przecież dzieciństwo trwa tu i teraz. A że spędza się je w szpitalu, to wcale nie oznacza, że zwykłe, dziecięce potrzeby zanikają. Dzieci nadal chcą skakać, malować, rysować, bawić się.
Oprócz zabawy w tym wszystkim ważna jest chyba też rozmowa, prawda?
– Później okazało się, że przede wszystkim rodzice oraz niektóre dzieci potrzebują pomocy psychologicznej. Bo przekazanie informacji o chorobie onkologicznej powoduje u dzieci i rodziców szok. Dlatego w 2002 roku zaczęliśmy się profesjonalizować i powstał Psychologiczny Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej. Wtedy to Fundacja Gajusz zaczęła zatrudniać psychologów, którzy pracują na oddziale onkologii dziecięcej do dziś. To profesjonaliści, którzy pomagają rodzicom i dzieciom poradzić sobie emocjonalnie w tym trudnym czasie pobytu w szpitalu. Ten pobyt czasami trwa kilka tygodni, czasami kilka miesięcy, a zdarzają dzieci, które spędzają w szpitalu kilka lat. Dlatego tym bardziej trudno poradzić sobie w takiej sytuacji bez profesjonalnego wsparcia psychologicznego. Tymczasem na onkologii dziecięcej nadal działali nasi wolontariusze. Aż w 2004 roku pojawił się pomysł, który wyszedł od lekarzy oddziałów onkologicznych, którzy zauważyli, że w województwie łódzkim jest duża potrzeba utworzenia hospicjum domowego dla dzieci. Dlaczego? Bo lekarze wiedzieli, że na dziecięcym oddziale onkologicznym są dzieci, które mogliby wypisać do domu. Tylko jak je wypisać, kiedy wymagają stałego podawania leków przeciwbólowych, kroplówek albo bardziej specjalistycznych czynności pielęgnacyjnych? W 2005 roku Fundacja Gajusz utworzyła hospicjum domowe i od dwudziestu już lat nasi lekarze, pielęgniarki, psychoterapeuci, psycholog, a na życzenie także ksiądz, dojeżdżają do pacjentów w całym województwie łódzkim i świadczą dla nich pomoc medyczną, emocjonalną oraz duchową.
Jak wygląda dzień pracy w hospicjum domowym?
– W praktyce wygląda to tak, że każdego ranka specjaliści przyjeżdżają do naszej siedziby znajdującej się w Łodzi przy ulicy Dąbrowskiego, zabierają swoje sprzęty i wsiadają do auta, które fundacja im udostępnia. Mamy kilkanaście takich aut będących jak mobilne szpitale, którymi nasi specjaliści dojeżdżają w najdalsze zakątki województwa łódzkiego, czasami nawet sto pięćdziesiąt kilometrów w jedną stronę. Wszystko po to, aby być z naszymi pacjentami do ostatnich chwil ich życia.
>>> „Chłopcy muralowcy” odmieniają Wrocław i kościoły [REPORTAŻ]
Z czym zmagają się pacjenci hospicjum domowego? To rzeczywiście dzieci chore onkologicznie?
– Większość pacjentów hospicjum domowego to wcale nie są dzieci chore onkologicznie, bo większość dzieci, które potrzebują wsparcia hospicjum to dzieci, które urodziły się z chorobami genetycznymi czy neurologicznymi. To jest dosyć ważne, że pacjentów onkologicznych w hospicjach domowych prawie nie ma. Stanowią zaledwie kilka, maksymalnie kilkanaście procent. Niemal każdy pacjent hospicjum domowego nie mówi, czasem nie widzi czy nie słyszy, i trzeba się nim opiekować dwadzieścia cztery godziny na dobę. To dzieci, które nigdy nie będą samodzielne, bo uniemożliwiają im to choroby. Niektórymi z nich opiekujemy się przez kilka tygodni, a innymi latami. Niektórzy pacjenci są już nawet dorośli, bo kontynuujemy opiekę, jeśli dziecko osiąga pełnoletniość.
Jeśli dzieci wymagają specjalistycznej opieki dwadzieścia cztery godziny na dobę, to chyba trudno w każdym przypadku, by wystarczało im hospicjum domowe.
– Właśnie. Okazało się, że hospicjum domowe to jest za mało, bo są takie dzieci, które z różnych przyczyn nie mogą mieszkać w domu, bo albo ich rodzice nie mają siły, by się nimi opiekować albo nie mają odpowiednich warunków lokalowych do bezpiecznego życia. Dlatego w 2013 roku wybudowaliśmy Pałac, czyli hospicjum stacjonarne. Znajduje się ono w Łodzi przy ulicy Dąbrowskiego, zajmuje cały parter budynku. Jednocześnie może w nim przebywać piętnaścioro dzieci, przy których nie ma rodziców. Niektórzy z nich zrzekli się praw do swoich dzieci albo mieszkają bardzo daleko, bo hospicjów stacjonarnych dla dzieci w Polsce jest tylko sześć. Mamy pacjentów na przykład z Pomorza. Można powiedzieć, że dla większości dzieci, które mieszkają z nami i które nazywamy książątkami, to my jesteśmy domem i rodziną. Dzisiaj też już przed naszą rozmową odwiedziłam nasze książątka, bo znajdujemy się w tym samym budynku.
Mamy również gabinety lekarskie, w których odbywają się konsultacje w ramach hospicjum perinatalnego. Pomaga ono rodzinom, które w trakcie ciąży dowiadują się, że ich nienarodzone dziecko albo w ogóle nie dotrwa porodu i umrze w brzuchu mamy, albo umrze tuż po porodzie lub najwyżej będzie żyło kilka miesięcy – z powodu wad letalnych. Takich przypadków w Polsce rocznie jest około tysiąca, a my mamy mniej więcej dwudziestu pacjentów w naszym hospicjum.
Jak wygląda współpraca z rodzicami, którzy w trakcie ciąży dowiadują się o chorobie dziecka?
– Rodzice mogą do nas przyjść i dowiedzieć się, na czym dokładnie polega wada ich dziecka i jak będzie przebiegała dana choroba. Mogą skorzystać z pomocy psychologicznej, która wydaje się być najważniejszym elementem wsparcia rodziny w kryzysie. Oprócz tego rodzice mogą skorzystać z naszej pomocy przy koordynowaniu przygotowań do porodu. Możemy uczestniczyć w konsyliach lekarskich, żeby rodzice zrozumieli, co w trakcie porodu się wydarzy. Możemy zorganizować chrzest, jeśli rodzice sobie tego życzą. Czasami organizujemy sesję zdjęciową. Możemy podarować rodzicom miniaturowe ubranka. Robimy wszystko, żeby oni mieli na swojej głowie jak najmniej spraw organizacyjnych i mogli skoncentrować się na przeżywaniu własnych emocji oraz na powitaniu dziecka. Kluczowym zdaniem, które kiedyś usłyszeliśmy od jednej mamy było zdanie, że miłość jest silniejsza niż strach. Bo ta mama bardzo się bała tego porodu, obawiała się zobaczyć dziecko, które być może będzie miało zdeformowaną twarz lub rączki. Ale już po porodzie ogarnęła ją tak duża miłość, że zrozumiała, że najważniejsze, co można zrobić, to przywitać i pożegnać swoje dziecko.
Na Waszej stronie internetowej znalazłam również informację, że pomagacie maluszkom, które zostały opuszczone przez rodziców.
– Mamy Interwencyjny Ośrodek Preadopcyjny Tuli Luli, który istnieje od 2016 r. To jest miejsce, w którym mieszkają dzieci maksymalnie do ukończenia roczku, a które tuż po porodzie zostały opuszczone przez swoich rodziców biologicznych. Ci rodzice podjęli najważniejszą i pewnie najbardziej rozdzierającą ich serce decyzję – że nie będą wychowywać swojego dziecka i że przekazują je do adopcji. Natomiast to nie wygląda tak, że zaraz po wyrażeniu takiej intencji dziecko trafia do innej rodziny. Rodzina biologiczna ma sześć tygodni na cofnięcie tej decyzji. Potrzebne jest więc miejsce, w którym dzieci, które urodziły się w szpitalu i nie mają rodziców, mogą przebywać bezpiecznie zamiast spędzać początek swojego życia w szpitalu.
Obecnie jednak około pięćdziesięciorga dzieci mieszka właśnie tam, bo nie ma miejsc, do których mogłyby zostać przeniesione. Byłoby idealnie, gdyby te ośrodki nie musiały istnieć, ale niestety w Polsce brakuje kandydatów na rodziców zastępczych, czyli kogoś pomiędzy rodziną biologiczną a rodziną adopcyjną. Siedemdziesiąt pięć tysięcy dzieci w Polsce nie mieszka z rodzicami biologicznymi. Potrzebne są więc osoby, które mogą sprawować nad nimi opiekę. W Polsce istnieją trzy ośrodki preadopcyjne. Mieszkają w nich maleńkie dzieci, które mają bardzo specyficzne potrzeby. Wiele z nich nie jest zdrowych, a jeśli są, to mają wszystkie objawy traumy opuszczenia – np. napięte ciałka, bo tam skumulowała się cała trauma. Maluch nie powie, co się stało, ale poprzez swoje ciało może pokazać, że wiele przeżył. W związku z tym zatrudniamy fizjoterapeutów oraz neurologopedę, bo takie dzieci często nie chcą jeść. Traktują jedzenie jako zagrożenie w swoim życiu. Trzeba je oswoić z tym, że pokarm jest bezpieczny, że dzięki niemu mogą żyć.
>>> Częstochowa: siostry zakonne leczą i wychowują 35 cudownych dzieci [REPORTAŻ]
Siedemdziesiąt pięć tysięcy to naprawdę duża liczba!
– Obserwując przez lata, jak wiele dzieci nie ma rodziców, w 2018 r. otworzyliśmy centrum terapii, które nazwaliśmy Cukinia. W tym miejscu dzieci i ich rodziny otrzymują wsparcie psychologów i psychoterapeutów. Ale mamy też hipoterapię, czyli zajęcia z końmi. Są u nas logopedzi. I chociaż otwieraliśmy Cukinię dla dzieci, które nie mają rodziców biologicznych, to obecnie mamy kilkuset pacjentów, z których mniej więcej 20% to dzieci z rodzin zastępczych lub domów dziecka, a cała reszta do dzieci, które mieszkają ze swoimi rodzicami, ale mają problemy emocjonalne.
W Fundacji Gajusz na co dzień dzieje się tak wiele, że jestem pod ogromnym wrażeniem.
– W zeszłym roku w ramach tych wszystkich jednostek mieliśmy pod opieką 990 dzieci. Ale oprócz tego prowadzimy również dwa programy uzupełniające. Jeden z nich to Program Rodzeństwa, w ramach którego wspieramy rodzeństwo dzieci z hospicjum i onkologii. Brat lub siostra takich dzieci często czują się zepchnięci na drugi plan, bo mimo wszystko rodzice mają dla nich mniej czasu. My natomiast spotykamy się z nimi raz na dwa tygodnie w dwóch grupach – do dwunastego roku życia oraz w grupie dla nastolatków. Celem tych spotkań jest przede wszystkim to, żeby dzieci poczuły się dziećmi, żeby poczuły, że są ważne. My je po prostu rozpieszczamy. Zabieramy na wycieczki, na kręgle, na rolki. Spełniamy ich marzenia. Oczywiście nad programem czuwa też psycholog. I co roku w wakacje jedziemy na kolonie, podczas których dzieci mają pamiętać o swoich potrzebach i radować się, mimo że mają chore rodzeństwo.
A drugi program uzupełniający?
– Ten program nazywa się „OKNO” i dotyczy dzieci, które wyszły już z choroby onkologicznej i potrzebują wrócić do normalnego życia. Bo kiedy miesiącami lub latami byli leczeni w szpitalu, to nie chodzili do szkoły i zerwali więzi z rówieśnikami, przez co czują się wyobcowani. W dodatku często po leczeniu mają edukację domową ze względu na obniżoną odporność. Wszystko to wpływa na ich psychikę, dlatego obejmujemy je kolejnym programem terapeutycznym. Ale pamiętamy przy tym o rodzicach, bo zauważamy, że rodzice dzieci, które wyzdrowiały, nie chcą w żaden sposób poluźnić swojej więzi rodzicielskiej. Oczywiście to jest zrozumiałe, bo przez długi czas żyli w strachu o życie swojego dziecka. Kluczowe jest więc przywrócenie rodziny do życia sprzed choroby. Ona zawsze będzie w ich pamięci, ale dbamy o to, by mimo to nawiązywali nowe relacje, w których też czują się bezpieczni.
Ilu macie podopiecznych? I jak duży personel jest potrzebny, by pomagać tylu dzieciom?
– Skala naszych działań jest ogromna. Każdego roku mamy prawie tysiąc podopiecznych. Do tego jeszcze stu siedemdziesięciu pracowników, dwustu wolontariuszy i na przykład w zeszłym roku osiemnaście milionów złotych wydanych na pomoc dzieciom.
Co i pracownikom, i wolontariuszom daje siłę w tych trudnych chwilach? Bo przecież ta praca wcale nie jest łatwa.
– Nawet podczas rekrutacji kandydatowi na lekarza lub pielęgniarkę albo opiekuna dziecięcego mówimy, że to jest praca pełna emocji. Bo każdego dnia w hospicjach przez wszystkie przypadki odmieniamy słowo „śmierć”. To nie jest tak, że codziennie ktoś u nas umiera. Ale trzeba się liczyć z tym, że pracując w hospicjum, dbamy o jakość życia dzieci do ich ostatniej chwili. Wszystkich pracowników już na etapie rekrutacyjnym prosimy więc, by dokładnie przemyśleli sobie pracę u nas, żeby nie wywołała ona w nich żadnej traumy. A drugą sprawą, nie mniej ważną, jest u nas stałe dbanie o emocje pracowników. Dlatego mamy program superwizji, czyli grupowych spotkań z terapeutami. Bo chodzi o to, żeby przegadywać wszystkie trudne tematy oraz to, co dzieje się na bieżąco. A jeśli ktoś potrzebuje indywidualnych spotkań, to jak najbardziej mamy też taką możliwość.
A praca w Tuli Luli? Też dostarcza wiele trudnych emocji?
– Może wydawać się, że praca w Tuli Luli jest pracą łatwą i przyjemną, bo tylko tuli się w niej i karmi dzieci. Ale wcale tak nie jest. Bo mamy na przykład dzieci, które nie chcą żyć. Był u nas chociażby Piotruś, który urodził się z tak dużą niechęcią do życia, że nie chciał jeść. Musiał być karmiony dojelitowo. To jednak też nic nie dawało. Chłopiec poddał się i zmarł. Trafiają do nas też dzieci pobite przez swoich rodziców. Albo dzieci, które mają zespół Downa i zostały pozostawione tuż po urodzeniu. Niektórzy z naszych podopiecznych mieszkali długo w szpitalu, bo rodzice zrzekli się praw rodzicielskich, a dzieci musiały mieć kilka operacji. Później takie dziecko trafia do nas i staramy się robić wszystko, aby zaufało światu. Mówimy, że mamy procedurę rozpuszczania jak dziadowski bicz. Bo chodzi o to, żeby dziecko poczuło się najważniejsze na świecie, żeby zrozumiało, że może zaufać dorosłemu, że jest już bezpieczne, otoczone czułością i troską. Niemniej, obserwowanie na co dzień dzieci, które tak wiele wycierpiały to bardzo specyficzna praca. Dlatego już na etapie rekrutowania pracowników przeprowadzamy z nimi bardzo poważne rozmowy i wspieramy ich w czasie pracy.
Jak sprawić, by po przyjściu do domu zaangażować się w życie rodzinne? To jest w ogóle możliwe? Czy też myślami prawie cały czas jest się w pracy?
– Stawiamy na profesjonalne podejście do pracy, czyli na to, aby praca, choć bardzo angażująca, była tylko pracą. Nasze życie rodzinne to jest nasze prawdziwe życie. Psychoterapeuci u nas pomagają oddzielać życie zawodowe od prywatnego. Jeśli ktoś o tym zapomina, szybko może się wypalić i chcieć od nas odejść. A dla nas, jako dla pracodawcy, jest to duży problem. Chcemy mieć stały zespół, bo dzieci przywiązują się do dorosłych. Priorytetem jest dla nas to, żeby pracownik pracował u nas przez wiele lat, ale aby tak było – musimy zadbać o jego emocje. Mamy również szkolenia dla pracowników dotyczące tego, jak zachować work-life balance. Niestety wciąż pokutuje w społeczeństwie przeświadczenie, że w fundacji pracują wolontariusze. Też ich mamy, ale to tylko uzupełnienie naszych pracowników, choć bardzo ważne. Niemniej, potrzebujemy zatrudniać sto siedemdziesiąt osób, aby w pełni dbać o naszych podopiecznych.
Rozmawiamy o trudach tej pracy, o tym, w jaki sposób radzić sobie w niej emocjonalnie. A co jest dla Was, jako dla pracowników, w niej najpiękniejsze?
– Często powtarzamy, że premią u nas jest uśmiech dziecka. W wielu zakładach pracy są bonusy takie jak karta sportowa. A u nas oprócz niej jest też to, że dzieci odwdzięczają się swoim uśmiechem i uściskiem za to, że nasi pracownicy są dla nich dostępni, że podchodzą do nich z szacunkiem i życzliwością. Poza tym ogromną nagrodą dla nas jest też dobre słowo rodziców, którzy często są wdzięczni za to, że niesiemy im ulgę w najtrudniejszych chwilach.
Dzieci dostają od pracowników wiele. A czego Wy możecie nauczyć się od nich?
– Wolontariuszom zawsze mówimy, że bycie u nas to transakcja wiązana. Z jednej strony my dajemy dzieciom swoją uwagę, ale z drugiej strony – dostajemy od nich bezwarunkową czułość i uśmiech. Bo są po prostu bardzo wdzięczne. Co roku prowadzimy badania satysfakcji naszych pracowników i dzięki nim wiemy, że wielu z nich czuje sens tej pracy. Oni wiedzą, że to nie tylko zawodowy obowiązek, ale pomaganie dzieciom, które znalazły się w bardzo trudnej sytuacji, bo są albo chore, albo doświadczyły traumatycznych przeżyć. Natomiast często powtarzamy, że sensem lub misją człowiek się nie naje, dlatego za tę profesjonalną pracę nasi pracownicy otrzymują odpowiednie wynagrodzenie.
| Galeria (17 zdjęć) |
Wybrane dla Ciebie
Wolontariat, który leczy samotność. „Zawsze czekam na ten dzień” – mówią seniorzy [ROZMOWA] 
Leszno: dom zwykły i niezwykły, w którym dzieci, choć niespokrewnione, tworzą jedną rodzinę [REPORTAŻ] 
Miał być rośliną. Dziś ewangelizuje i mówi, że niepełnosprawność to łaska [ROZMOWA] Czytałeś? Wesprzyj nas!
Działamy także dzięki Waszej pomocy. Wesprzyj działalność ewangelizacyjną naszej redakcji!
| Zobacz także |
| Wasze komentarze |
Wiadomości
Wideo
Modlitwy
Sklep
Kalendarz liturgiczny