„Byliśmy na TAK” – wywiad z rodzicami dzieci z zespołem Downa

Marta i Andrzej Witeccy są rodzicami sześciorga dzieci. Ich syn Szymon ma zespół Downa, podobnie jak przyjęty przez nich do rodziny zastępczej Kuba. Szymon w tym roku skończy 23 lata, a Kuba 18 lat. Państwo Witeccy czują się spełnionymi rodzicami. – Byliśmy na TAK. To nasze życiowe perełki – mówi Andrzej Witecki. – Te dzieci nie są niczemu winne, że akurat połączyły się w tej komórce, która miała dodatkowy chromosom. Za tą wadą jest cały czas człowiek – zwraca uwagę ich mama, apelując do kobiet, aby nie usuwały dzieci z zespołem Downa.

21 marca obchodzony jest Światowy Dzień Zespołu Downa. Data ta jest symboliczna, gdyż wada genetyczna ZD dotyczy 21 pary chromosomów. Tego dnia kolorowe skarpetki są symbolem solidarności z osobami dotkniętymi tą chorobą.

Maria Osińska (KAI): Jak dowiedzieli się Państwo o chorobie syna?

Marta Witecka, M.W.: – To był spory szok, ponieważ podczas ciąży nie wiedzieliśmy tego. Ciąża przebiegała praktycznie książkowo, poza cukrzycą ciążową. Płód pięknie się rozwijał, nie miał wady serca, trudno było cokolwiek stwierdzić na USG. Po krótkim porodzie, który trwał zaledwie 40 minut, przyglądając się synkowi, zauważyłam pierwsze cechy zespołu Downa i pierwsza powiedziałam o tym mężowi. Do mnie informacja od lekarza dotarła, ale już nie jako pierwsza. Nie wiedzieliśmy, jak zareagować na takie maleństwo. 

Andrzej Witecki, A.W.: – Przyznam, że był to dla nas pewien szok na starcie, ponieważ każdy z rodziców chciałby, aby jego dziecko urodziło się w pełni zdrowe, aby dostało 10 punktów w skali Apgar, i fajnie się rozwijało, ale mieliśmy przekonanie, że z Bożą pomocą damy radę.

>>> Stop stereotypom – Światowy Dzień Zespołu Downa w Licheniu [+GALERIA]

Co Państwo wtedy czuli?

M.W.: – Od lat prowadziłam dziennik duchowy. Napisałam w nim, że w momencie kiedy lekarka wzięła małego Szymona na ocenę, powinnam błagać ze wszystkich sił Boga, żeby to nie była prawda, ja natomiast miałam taki wewnętrzny pokój, że co by się nie wydarzyło, to Bóg nas przez to przeprowadzi, że da nam siły, i z Nim damy radę. Wiedziałam, że stoi przed nami zadanie, którego się nie spodziewaliśmy. Ufaliśmy, że Bóg nam w tym pomoże, i tak zrobił!

A.W.: – Dla nas postawą jest wiara i Bóg. On dał nam zadanie do wykonania, wiedzieliśmy, że musimy trudnościom stawić czoła, ale to Bóg daje zwycięstwo.

Pojawiły się obawy, jak będzie postrzegana Wasza rodzina z niepełnosprawnym dzieckiem?

M.W.: – My się tego nie obawialiśmy. Byliśmy w gronie przyjaciół ze wspólnoty, którzy otoczyli nas dużym wsparciem. Od początku informację o chorobie Szymona zaakceptowały nasze rodziny, które wspomagały nas, jak tylko mogły. Nie możemy narzekać. Nie byliśmy sami.

Skąd pojawił się pomysł, aby przyjąć do rodziny zastępczej Kubę z Zespołem Downa?

M.W.: – Pomysł o adopcji pojawił się u nas jeszcze przed ślubem. Natomiast Szymon bardzo pozytywnie nas oswoił z Zespołem Downa. Byliśmy świadomi, że dzieci zdrowe mają dużo większą szansę na adopcję i przyjęcie, a dzieci niepełnosprawne nie, dlatego chcieliśmy pomóc. Ośrodek adopcyjny był temu przychylny. Kuba, gdy go przyjęliśmy do siebie, miał 16 miesięcy. Kiedy podjęliśmy decyzję i podpisaliśmy dokumenty, mieliśmy dwa tygodnie na „oswojenie się” z nim. Przyjeżdżając tam, zobaczyłam czteroletniego chłopca też z zespołem Downa. To było dziecko z głęboką chorobą sierocą. Pomyślałam sobie wtedy, że taka będzie przyszłość Kuby, jeśli go tutaj zostawimy.

A.W.: – My byliśmy na TAK. Mieliśmy pewność, że postępujemy właściwie. Modliliśmy się o to! W najgorszym możliwym okresie wzięliśmy kredyt na mieszkanie, z jednej pensji prowadziliśmy siedmioosobową rodzinę i spłacaliśmy kredyt, a nigdy niczego nam nie zabrakło. Jak Bóg da dziecko, to da i na dziecko.

>>> Europejska Federacja ONE OF US: Europejski Trybunał Praw Człowieka nadal piętnuje osoby z zespołem Downa

A jak pozostałe dzieci przyjęły Kubę?

M.W.: – Nasze dzieci były przygotowane, że dołączy do nas nowy członek rodziny, który jest w innej sytuacji. Mówiliśmy im, że oni byli kochani od początku, a Kuba nie był. Najstarszego syna Janka w ogóle nie woziliśmy do domu dziecka, bo on tak to przeżywał, że stawał tylko na progu i leciały mu łzy. Prosił, żebyśmy wszystkie dzieci zabrali. Kiedy przyjęliśmy niepełnosprawnego Kubę, Szymon miał niecałe pięć lat i był bardzo chętny. Pomagał go nawet rehabilitować i karmić.

Jak wygląda teraz życie Szymona i Kuby?

M.W.: – Przez większość dnia są w szkole. Obaj chodzą do tej samej szkoły specjalnej: „Dać szansę”. Szymon od 12. roku życia jeździ sam do szkoły. Kuba najpierw zaczął jeździć z Szymonem, a teraz potrafi samodzielnie tam dotrzeć. Przetrenowaliśmy z nimi te trasy i oni dali radę się tego nauczyć. My też nie mieliśmy wyjścia, ponieważ rodziły się kolejne dzieci i chcieliśmy, aby Szymon i Kuba byli jak najbardziej samodzielni. W domu mają dyżury codziennych obowiązków i pomagają. Sami przygotowują kolację, szykują się do spania.

Co jest najtrudniejsze w wychowaniu dzieci z Zespołem Downa?

M.W.: – Zmierzenie się z tym, że zaczynają zdawać sobie sprawę z rzeczywistości, która ich ominie. Szymon widział swojego brata Janka, który się szykował do wyprowadzki, ciągle powtarzał, że on też chciałby tak, że jest dorosły i też tak by mógł. Przy ich poziomie funkcjonowania intelektualnego nie jest to możliwie i ja im to wyjaśniam. Możliwości zatrudnienia ich i zarobku są minimalne. Nie wiele firm przyjmuje takie osoby do pracy.

Było więcej trudnych, czy pięknych chwil?

M.W.: – Po tylu latach bez wątpienia powiem, że więcej jest pięknych chwil. Gdyby Pani zapytała mnie o to 16 lat temu, kiedy Kuba do nas trafił, pewnie powiedziałabym, że jest bardzo ciężko. To był moment, kiedy wahałam się, czy podjęliśmy dobrą decyzję. Były trudne chwile, w których zastanawiałam się, czy go nie oddać z powrotem. Nie mogliśmy przewidzieć wszystkich problemów. Moje przypuszczenia potwierdził psycholog, że Kuba utożsamiał mnie z obiema matkami. Miał ambiwalentne uczucia i bardzo silne emocje. Jednocześnie byłam dla niego jego biologiczną matką, która go porzuciła, więc on mnie atakował, niespodziewanie gryzł, szczypał, bił, miał w sobie ogromną gorycz, a z drugiej strony byłam dla niego mamą, której potrzebuje; której nie miał przez tyle miesięcy i potrafił nie opuszczać mnie choćby na chwilę, np. gdy przygotowywałam obiad, on siedział mi na stopie, całym sobą obejmując moją nogę. To były bardzo trudne chwile. Odganiał moje dzieci, które przychodziły do mnie, aby przytulić się czy poczytać książkę. W takich sytuacjach reagował agresywnie. On jest zupełnie różny od Szymona, ma zupełnie inny temperament. Szymon jest bardzo spokojny, ale nawzajem się uzupełniają.

Jak Państwo odnajdywali Pana Boga w tym wszystkim?

M.W.: – Nie obwinialiśmy Pana Boga. Pytałam Go często, czy idziemy w dobrym kierunku, ale Bóg potwierdzał, że to właściwa droga. Historia Kuby była tak niezwykła, ponieważ rok przed jego przyjęciem koleżanka mojej znajomej urodziła bliźnięta, z czego jedno z nich miało zespół Downa i ona to dziecko zostawiła. Myślałam, że jeszcze w ustawowym czasie zmieni zdanie, ale niestety mały trafił do domu dziecka. My wtedy byliśmy na etapie szukania mieszkania i mojej koleżance powiedziałam, że gdybyśmy mieli warunki, to byśmy przyjęli to dziecko. Po roku, kiedy w ośrodku adopcyjnym mówili, że przygotowali nam dziewczynkę, zobaczyłam teczkę z imieniem Jakub. Byliśmy zdziwieni, ponieważ miała być dziewczynka. Gdy wyszliśmy z ośrodka, zadzwoniłam do mojej znajomej i powiedziałam o wszystkim. Ona zaczęła płakać, bo okazało się, że na karcie jest to samo nazwisko, co jednego z bliźniąt. To było to dziecko. Spytałam wtedy męża, czy walczymy o tę dziewczynkę? Mój mąż mi na to odpowiedział: „No coś Ty, nie będę z Panem Bogiem walczył”. To było dla nas oczywiste, że ten chłopiec miał do nas trafić i w najtrudniejszych chwilach sobie o tym przypominam. Dziecko porzucone ma swoje sposoby na walkę z rzeczywistością, więc teraz Kuba, gdy ma problemy emocjonalne, potrafi np. porwać ubrania, ale nie ma już antagonizmu wobec mnie. On do mnie przychodzi, całuje i mówi, że bardzo mnie kocha.

>>> Dzieciaki Cudaki – niezwykła rodzina, która pokazuje, że dzieci z zespołem Downa są piękne

Było ciężko?

M.W. – Tak. Do tego wszystkiego doszła choroba i śmierć naszej córeczki Esterki. To bardzo wpłynęło na naszą rodzinę. Kiedy urodziła się nam Estera, najstarszy syn miał 17 lat, a najmłodsza córka osiem lat. Wykryto u niej wadę letalną, zwaną zespołem Edwardsa. Opieka hospicyjna w domu zmieniła nasze życie. Nauczyłam się od pielęgniarek zakładać jej sondę do żołądka. Dookoła musieliśmy jeszcze widzieć dorastające dzieci. Wysłaliśmy wtedy na obóz najstarszego syna, aby chociaż on mógł cieszyć się wakacjami, a on potem miał do nas żal, że wcale nie chciał jechać na obóz, ponieważ bał się, że jego siostrzyczki nie będzie, gdy wróci. Esterka była z nami 2,5 miesiąca.

Czy historia z Szymonem i Kubą zmienia także inne rodziny?

M.W.: – Myślę, że tak! Miałam takie sygnały od wielu rodziców. Nawet poznałam mamy, które zainspirowane naszą historią, zaadoptowały dzieci. Często słyszę, że są one pełne podziwu i że je to duchowo buduje. Jedna mama, która spodziewała się dziecka z zespołem Downa i nie mogła się z tym pogodzić, mówiła, że nasze świadectwo podniosło ją na duchu.

A.W.: – Wiele razy przychodzili do mnie znajomi i zastanawiali się, jak daję sobie radę z kilkorgiem dzieci i rozrastającą się rodziną. Wychowałem się w wielodzietnej rodzinie, więc obyłem się z wieloma obowiązkami. Miałem poczucie, że daję im dobre świadectwo, że im więcej, tym fajniej.

Czy dzieci z Zespołem Downa wciąż są niedoceniane?

M.W.: – Tak, często obserwuję taki sztuczny obraz, a mianowicie, kiedy jest Dzień Osób z Zespołem Downa, to wszyscy robią sobie zdjęcia, zakładają kolorowe skarpetki, obejmują chore dzieci swoim ramieniem, a potem jak jest temat aborcji – „wybijmy ich wszystkich”. Widzę też niebezpieczny schemat formułowania wobec dzieci z zespołem Downa wygórowanych oczekiwań.

Co powiedziałaby Pani kobietom, które chcą usunąć dziecko z Zespołem Downa?

M.W.: – Zdecydowanie lepszym wyjściem jest oddanie, niż zabijanie. Jeśli taka kobieta odda dziecko, ma kilka tygodni na zmianę decyzji. Odebranie życia dziecku to coś, czego taka kobieta nie odwróci, a co zostanie z nią na całe życie. Te dzieci nie są niczemu winne, że akurat połączyły się w tej komórce, która miała dodatkowy chromosom. Za tą wadą jest cały czas człowiek. System opieki w Polsce wciąż się poprawia. Natomiast systemy Europy Zachodniej są takie, żeby zlikwidować wszystkie osoby z zespołem Downa, to nie będzie potrzebny system.

Czy czują się Państwo spełnionymi rodzicami?

M.W.: – Oczywiście, że tak! Nie mam najmniejszych wątpliwości.

A.W.: – Jak najbardziej czuję się spełnionym ojcem. Wspólnie przeżywamy momenty radości z naszymi dziećmi. Cieszymy się, jak dorastają. One się przytulają, mówią: „Kocham Cię Tato, Kocham Cię Mamo”. To nasze życiowe perełki. 

Rozmawiała Maria Osińska.

Zobacz także