Czy istnieje dobra śmierć? Pielęgniarka z Hospicjum Palium o tym, jak towarzyszyć umierającym bliskim [ROZMOWA]

Czy hospicjum to miejsce, z którego się nie wraca? Czego najbardziej potrzebuje umierający i co mogą mu dać bliscy, którzy nie wiedzą, co powiedzieć? O mitach wokół opieki paliatywnej, samotności odchodzenia i o tym, dlaczego „żadna śmierć nie jest dobra”, opowiada Anna Świt. Jest pielęgniarką, od 1989 roku współtworzyła z prof. Jackiem Łuczakiem poznańskie Hospicjum Palium i przez ponad dwadzieścia lat była w nim pielęgniarką oddziałową. Dziś koordynuje tam wolontariuszy medycznych.

Zofia Urbanek: Jest Pani koordynatorem wolontariatu medycznego w Hospicjum Palium. Na czym polega ten wolontariat?

Anna Świt: – Wolontariat medyczny to grupa osób, to wspólnota, dobrowolnie posługująca na Oddziale Medycyny Paliatywnej Hospicjum Palium. Do tej posługi przygotowuje je kurs organizowany przez Polskie Towarzystwo Opieki Paliatywnej. Zakres tej posługi wolontariusz w dużej mierze proponuje sam – zależnie od tego, jakie czynności są mu najbliższe – tak, żeby zaopiekować się pacjentami w obszarze pozamedycznym. Oczywiście cały wolontariat ujęty jest w pewne ramy administracyjne. Hospicjum Palium jest częścią Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Poznaniu, więc obowiązują nas szpitalne procedury. Wolontariusz sam określa, czym chce obdarować pacjenta, ale wszystko odbywa się zgodnie z zasadami szpitala.

Kto może zostać wolontariuszem hospicjum?

– Wolontariat medyczny to jedna z form. Jest też wolontariat akcyjny, którym zajmuje się inny koordynator. Tu właściwie nie ma ograniczeń: mogą przychodzić osoby niepełnoletnie i ci, którzy chcieliby coś zrobić dla hospicjum, ale bez bezpośredniego kontaktu z pacjentami. Taki wolontariat bierze udział w koncertach, kiermaszach i różnych wydarzeniach. To, że tak powiem, działalność akcyjna: przychodzisz, robisz coś dobrego i wychodzisz. Jest też wolontariat pracowniczy, nad którym również czuwa koleżanka koordynatorka. To firmy, które zgłaszają się, żeby pomóc, na przykład w pielęgnacji ogrodu albo przygotowaniu upominków na święta.

W wolontariacie medycznym mamy pewne ograniczenia. Trzeba mieć ukończone 18 lat. Nie można być w okresie żałoby – od straty najbliższej osoby musi upłynąć rok. Należy ukończyć kurs przygotowujący do posługi. Organizujemy go raz w roku, z reguły we wrześniu. Trwa około dwóch miesięcy i jest dwuetapowy: najpierw część teoretyczna, potem praktyczna. W trakcie szkolenia wolontariusz podpisuje porozumienie z dyrektorem szpitala, więc całe przygotowanie jest dość sformalizowane. Wszystko – teorię, praktykę i oczekiwanie na porozumienie – z reguły udaje się zrealizować w około pół roku. Kandydaci często pytają ile czasu i jak często należy pełnić posługę. Otóż wolontariusz przychodzi minimum dwie godziny w tygodniu, a dni posługi uzgadnia z koordynatorem.

Jak to się stało, że trafiła Pani do hospicjum?

– To właściwie cała historia. Jestem pielęgniarką i miałam zaszczyt i szczęście współtworzyć to miejsce. Od 1989 roku razem z panem profesorem Jackiem Łuczakiem i zespołem lekarzy, pielęgniarek, fizjoterapeutów i psychologów budowaliśmy i rozwijaliśmy hospicjum. Mieściło się wtedy jeszcze w szpitalu przy ulicy Łąkowej, a dzięki usilnym i trudnym staraniom profesora zostało przeniesione do obecnej siedziby na osiedlu Rusa. Przez dwadzieścia kilka lat byłam pielęgniarką oddziałową. Teraz jestem na emeryturze, a zarząd poznańskiego oddziału Polskiego Towarzystwa Opieki Paliatywnej zaproponował mi, żebym, korzystając z tego doświadczenia, prowadziła wolontariat medyczny. Oprócz tego wciąż jeżdżę do chorych na wizyty domowe jako pielęgniarka.

Co ze sposobu myślenia prof. Łuczaka o chorym jest w hospicjum żywe do dziś?

– Cała szkoła, którą nam przekazał: jego serce, jego podejście do pacjenta, do godności pacjenta i jego rodziny. To było, jest i na pewno nadal będzie nam towarzyszyć w kontakcie z chorymi u kresu życia. Trudno ująć to jednym zdaniem, ale chodzi o zaspokajanie wszelkich potrzeb pacjenta i rodziny w tym najtrudniejszym dla nich czasie. Kres życia to bezradność, bezsilność, poczucie osamotnienia. Odpowiedzi na to oczekuje się zarówno od medyków, jak i od nas, wolontariuszy.

Wiele osób, słysząc „hospicjum”, myśli: to miejsce, z którego się już nie wraca. Ile w tym prawdy?

– Odwołam się do tego, co zawsze podkreślał pan profesor Łuczak: hospicjum to dom na czas choroby. Całym zespołem interdyscyplinarnym, uzupełnionym pracą wolontariuszy, staramy się stworzyć pacjentowi i rodzinie warunki podobne do domowych. Tak, żeby czuli się dobrze, czuli się gośćmi i mieli poczucie bezpieczeństwa, że udzielimy im profesjonalnej pomocy w łagodzeniu dokuczliwych objawów.

Czy nasi pacjenci mają szansę wrócić do domu? Tak. Oczywiście większość chorych zostaje na oddziale do końca życia, głównie z powodu trudności z opieką w domu. Ale jeśli tylko chory chce, a rodzina jest gotowa się nim zaopiekować, zawsze może wyjść do domu. Takich osób nie jest dużo, może 20 proc. hospitalizowanych u nas pacjentów, ale takie sytuacje jak najbardziej się zdarzają.

Rodziny często mają poczucie winy, że „oddają” bliskiego do hospicjum. Co im Pani mówi?

– Faktycznie, w społeczeństwie wciąż obecny jest pogląd, że oddanie bliskiej osoby pod opiekę hospicjum to porażka, coś bardzo złego. Wynika to w dużej mierze z niewiedzy. Niedawno usłyszałam od syna jednego z chorych, że to straszne miejsce – nie chcę nawet przytaczać, jak je nazwał. Ludzie myślą, że podajemy leki, które usypiają pacjentów, że chory zostaje tu sam, że nie można go odwiedzać. Niektórzy sądzą też, że za pobyt i opiekę trzeba u nas płacić – takie opinie również słyszałam. Choć od ponad 20 lat, także dzięki wolontariatowi akcyjnemu, staramy się oswajać temat hospicjum i szerzyć jego ideę, wciąż są osoby, które patrzą na nie jak na koszmarne miejsce, gdzie ludzie umierają w samotności.

Bliscy odwiedzający chorego często nie wiedzą, jak się zachować i co mówić. Czy powtarzać „wszystko będzie dobrze”, skoro wiemy, że nie zawsze będzie?

– Przygotowując do posługi wolontariuszy, a także zespół pracujący na oddziale, zwracamy uwagę właśnie na to, żeby nie wypowiadać zdania „wszystko będzie dobrze”. Z rodzinami w sposób profesjonalny rozmawiają nasi psycholodzy i przygotowują je do rozmowy z bliskim u kresu życia. Zakres tego, co my, wolontariusze, możemy rodzinie przekazać, jest dość ograniczony. Mamy wspierać, być, pomagać w prostych czynnościach. Nie mamy kompetencji do udzielania rad pacjentowi i rodzinie – od tego są profesjonaliści.

Jako koordynatorka mogę jednak powiedzieć, że każda rodzina jest inna i w innym stopniu przygotowana na tę sytuację. Bez względu na to dla wszystkich jest ona ekstremalnie trudna. Nawet jeśli choroba trwa długo, nadejście końca życia zawsze jest momentem nagłym. Mimo pełnej świadomości nikt nie jest na to gotowy.

Rozmowa z pacjentem to trudna rzecz, bo nie można narzucać mu naszego toku myślenia ani go osaczać. Musimy pozwolić, żeby to chory nas w tej rozmowie prowadził – zarówno wolontariuszy, jak i rodzinę. Mogę powiedzieć z autopsji, że kiedy choruje ktoś bliski z rodziny, nawet ja, przygotowana zawodowo pielęgniarka, nie przedzieram się przez kurtynę, którą chory wokół siebie tworzy. Nie mamy do tego prawa. To chory powinien nam pozwolić i zdecydować, ile możemy powiedzieć.

Czego chorzy najbardziej potrzebują w ostatnich dniach? Czy tego samego, co wyobrażają sobie bliscy?

– Słusznie Pani zauważyła, że to bywa rozbieżne. Rodziny pacjentów czasem skupiają się na zaopiekowaniu – określę to tak – technicznym: żeby były wszystkie środki pielęgnacyjne i opatrunkowe, jeśli są potrzebne. Na działaniu praktycznym. Czasem to bardzo liczne rodziny. A dla mnie tym, czego pacjentowi najprawdopodobniej najbardziej brakuje, jest obecność i towarzyszenie – żeby chory nie był sam. To jest najważniejsze, także u osoby, która wydaje się nieobecna. Kiedy wchodzimy na salę i widzimy, że chory śpi albo wydaje się nieprzytomny, to może być złudne wrażenie. Chory, który się nie komunikuje, bo jest bardzo słaby albo z innych przyczyn nie może poprosić o pomoc, również jej potrzebuje – w postaci cichej, dyskretnej obecności.

A kiedy chorzy mówią – czy coś się powtarza w tym, czym dzielą się pod koniec życia? Czego żałują, za co dziękują?

– Każdy człowiek to odrębna historia i odrębna reakcja. Bywa, że pacjent nie chce rozmawiać z rodziną o swoich pragnieniach i oczekiwaniach, żeby nie zadawać jej bólu. Rodzina milczy, pacjent milczy, bo ludzie nie chcą sobie sprawiać przykrości. Wtedy chory otwiera się przed naszymi wolontariuszami albo przed personelem medycznym, jeśli ten ma czas dłużej z nim pobyć. Wolontariusze są na oddziale wsparciem dla wszystkich: przede wszystkim dla pacjenta i rodziny, ale też dla personelu. My mamy czas, żeby przy chorym posiedzieć, żeby mógł się otworzyć i powiedzieć, o czym marzy i czego się boi.

Nie każdy o tym powie. Ale jeśli poświęcimy wystarczająco dużo czasu, jeśli się nie spieszymy, nie spoglądamy na zegarek, nie mówimy, że musimy już iść, bo ktoś na nas czeka, tylko jesteśmy tu i teraz dla tej osoby – jest szansa, że usłyszymy, czego ona najbardziej potrzebuje.

A co mówią? Różnie. Są osoby, które mówią, że dobrze przeżyły życie. Są takie, które chciałyby jeszcze czegoś doświadczyć. Są też takie, które mówią, że w życiu najważniejsze jest to, czego nie widzimy, kiedy jesteśmy zdrowi: żeby być z innymi ludźmi i dobrze w życiu postępować.

Inaczej jest z osobami młodymi, które odchodzą, zostawiając małe dzieci, i nie godzą się z tą sytuacją. Od nich rzadko słyszymy, co w życiu najważniejsze, bo dla nich najważniejsze jest po prostu żyć teraz. Osoby, które przeżyły już sporo lat, zrealizowały się, czują się zaopiekowane i mają wspierające rodziny, częściej dzielą się radami na życie dla innych. Z kolei ci, którzy czują się porzuceni przez rodziny, często mają poczucie życia niespełnionego, są niezadowoleni i nie czują w sobie bogactwa, którym mogliby się podzielić. Niemniej wolontariusze, którzy są najbliżej pacjentów, faktycznie słyszą, że osoby pogodzone, które nie cierpią fizycznie, przekazują najcenniejsze rady. Na czas, kiedy człowiek jest zdrowy i może jeszcze z nich skorzystać.

Czy istnieje coś takiego jak dobra śmierć? Co sprawia, że odejście jest spokojniejsze?

– Powiem tak: żadna śmierć nie jest dobra. Mówi się o dobrej śmierci, coraz częciej słyszymy o działaności edukacyjnej osób/instytucji edukujących na temat dobrej śmierci. Może ktoś, kto bardzo cierpi, jest zmęczony i chciałby już odejść, powie o dobrej śmierci. Ale śmierć zawsze jest rozłąką, jest stratą, zadaje ból tym, którzy zostają.

Do umierania można się natomiast odnieść jak do etapu, w którym profesjonaliści, opiekunowie i rodzina zrobią wszystko, żeby odchodzenie było spokojne, bez cierpienia a właściwie bez dolegliwości somatycznych. Bo Mówiąc o cierpieniu, mówimy o czymś znacznie szerszym i głębszym. Każdy człowiek, który umiera, umiera w samotności. Nawet jeśli ma wokół siebie cudownych ludzi, którzy się nim opiekują i go wspierają, jest w każdym z nas sfera, do której nikt nie ma dostępu. W tej sferze każdy, kto odchodzi, jest samotny. Ani medycyna, ani psychologia, ani drugi człowiek nie są w stanie tam dotrzeć i złagodzić tej samotności.

Patrząc z zewnątrz, możemy powiedzieć, że ktoś odchodził spokojnie. Ale gdybyśmy porozmawiali z rodziną, ona nie skojarzy tej śmierci z niczym dobrym. Możemy powiedzieć, że zrobiliśmy wszystko, co było możliwe. Ale czy to była dobra śmierć? Najlepiej, żeby tej śmierci nie było.

Na ile medycyna paliatywna potrafi dziś uśmierzyć ból i inne dolegliwości?

– Medycyna paliatywna jest dziedziną medycyny, tak jak chirurgia czy okulistyka. Specjalizuje się w leczeniu bólu – i nie tylko, bo ból nie jest jedynym objawem, który wywołuje cierpienie somatyczne. Są też inne: duszność, zaburzenia poznawcze, stany nagłe. Choroba nowotworowa może dotykać wszystkich narządów i układów organizmu, a dolegliwości mogą się nasilać i trudno je opanować, bo choroba postępuje i na tym etapie nie da się jej już leczyć. Pojawiają się nowe objawy. Medycyna paliatywna ma narzędzia, żeby z nimi walczyć. Nigdy nie jest tak, że w stu procentach da się uśmierzyć wszystkie dolegliwości, ale można je ograniczyć do tego stopnia, że pacjent nie odczuwa ich jako czegoś bardzo dokuczliwego.

To zasługa między innymi pana profesora Łuczaka, który stworzył w Polsce podwaliny medycyny paliatywnej i dążył do tego, żeby opieka hospicyjna nabrała wymiaru medycznego, naukowego. Dzięki niemu powstała w Polsce specjalizacja z medycyny paliatywnej i zaczęto stosować te narzędzia.

Przytoczę własną historię. Przez pierwsze dziesięć lat pracy pielęgniarskiej pracowałam na oddziale chemioterapii. Nie było jeszcze opieki paliatywnej, to były wczesne lata osiemdziesiąte. Byłam świadkiem, jak odchodzili pacjenci, dla których onkologia nie miała już nic do zaoferowania. Mieliśmy wtedy narzędzia, mieliśmy morfinę i inne leki, ale nikt nie wiedział, jak je stosować, żeby były skuteczne. Dziś medycyna paliatywna ma narzędzia w postaci leków, standardów, wyników badań. Dzięki nim pacjenci nie cierpią. Mam porównanie, jak wyglądało umieranie we wczesnych latach osiemdziesiątych, a jak wygląda teraz.

Przy chorym są nie tylko lekarze, ale też psycholodzy, fizjoterapeuci, duchowni. Czy pacjenci mają dostęp do sakramentów?

– Na pewno są profesjonaliści: medycy, psycholodzy, fizjoterapeuci. Na początku wcale nie było to oczywiste – kiedyś uważano, że u kresu życia fizjoterapeuta niewiele pacjentowi pomoże. Okazuje się jednak, że jest potrzebny i bardzo wiele może dla chorego zrobić. Może nie w sensie somatycznym, ale na pewno jeśli chodzi o poczucie godności i o to, żeby chory nie czuł się wykluczony z powodu choroby.

Jeśli chodzi o księży i osoby duchowne – jak najbardziej, także gdy pacjent jest innego wyznania niż katolickie. Zresztą obowiązkiem szpitala jest zapewnić opiekę duchową. W szpitalu są księża kapelani, którzy odwiedzają oddziały, a my mamy również kapelana przypisanego wyłącznie do hospicjum. Jest też możliwość skorzystania z posługi duchownych innych wyznań. Ksiądz jest na oddziale codziennie, codziennie są też Msze Święte transmitowane z naszej hospicyjnej kaplicy do sal pacjentów, a w niedzielę uroczysta Msza Święta, również transmitowana do sal chorych. Jeśli potrzebna jest nagła obecność kapłana, ksiądz kapelan, poproszony telefonicznie, w każdej chwili może do pacjenta przyjechać. Zdarza się też, że rodzina ma zaprzyjaźnionego kapłana ze swojej parafii – jak najbardziej może on chorego odwiedzać. Pod względem religijnym nie ma żadnej luki, nie ma samotności, kapłan jest dostępny.

Czy w obliczu śmierci potrzeba modlitwy i wiary rośnie?

– To różnie wygląda. Są osoby, które w obliczu postępującej choroby i zbliżającej się śmierci mają większe potrzeby religijne. Są też takie, które nie godzą się z sytuacją, czasem wstępuje w nie bunt I wówczas ta potrzeba się nie nasila. To bardzo indywidualna sprawa.

Jak ta praca wpłynęła na Pani postrzeganie życia i śmierci?

– Od ponad 30 lat jestem związana z opieką paliatywno-hospicyjną i trudno mi nawet przypomnieć sobie, jaka była moja perspektywa wcześniej – wydaje mi się, że jestem w tym cały czas. Na pewno inaczej spoglądam na problemy dnia codziennego. To nie są problemy. Dopóki jest życie i zdrowie, jesteśmy w stanie rozwiązać większość problemów, a jeśli nie – można je pominąć. Uważam też, że nie warto emocjonować się różnymi nieistotnymi zdarzeniami, że trzeba starać się być dla ludzi po prostu normalnym, życzliwym człowiekiem. Bo szkoda życia.

Jeśli chodzi o śmierć bliskich – nie chcę jej, bo nikt nie chce, i każdy chciałby mieć najbliższych jak najdłużej przy sobie. Ale śmierć ani perspektywa śmierci nie jest dla mnie czymś, co mnie w szczególny sposób przeraża. Mam po prostu ludzkie podejście: nie chcę nikogo stracić. O swojej śmierci wiem tylko tyle, że nadejdzie. Na tym etapie życia obawiam się jedynie tego, czego obawiają się nasi chorzy: cierpienia somatycznego i utraty samostanowienia o sobie, utraty godności.

Moje spojrzenie na śmierć zmieniało się z wiekiem. Trzydzieści, czterdzieści lat temu chodziło o odpowiedzialność za dziecko, żeby nie zostało samo. To zupełnie co innego. Dziś takiego niepokoju już nie mam. Ten, który jest, jest bardzo ludzki: nie chciałabym, żeby moja śmierć komuś sprawiła przykrość – a pewnie sprawi. I nie chciałabym, kiedy będę chora, być dla kogoś ciężarem. Być może podchodzę do śmierci bardziej naturalnie niż osoby, które nie miały kontaktu z odchodzącymi. Być może – tego nie wiem.

Może właśnie to towarzyszenie odchodzącym jest najcenniejszą lekcją dla czytelników: żeby nie wchodzić w niesnaski, chętniej przebaczać, być ze sobą i walczyć o relacje?

– To rzeczy uniwersalne, nawet poza religią czy wiarą. Tak jak Pani mówi, warto o nie dbać. I korzystać z każdego dnia, bo następnego może po prostu nie być. Albo może ich być bardzo, bardzo mało.

Zobacz także