Do hospicjum ludzie nie przychodzą umierać. Przychodzą, by żyć [ROZMOWA]

Hospicjum kojarzy się przede wszystkim ze śmiercią, bólem i pożegnaniem. Tymczasem dla pacjentów jest przede wszystkim miejscem, w którym chcą żyć: spotykać się z bliskimi, świętować urodziny, jeść ulubione potrawy i spełniać marzenia. O tym, jak wygląda codzienność w Hospicjum im. św. Stanisława Papczyńskiego w Licheniu, z jego dyrektorką Katarzyną Muzykiewicz, rozmawiała Karolina Binek.

Karolina Binek: Skąd zrodził się pomysł utworzenia hospicjum właśnie w Licheniu?

Katarzyna Muzykiewicz: – Pomysł powstał około 2007 roku, kiedy w dawnym klasztorze księży marianów pojawiła się przestrzeń, którą można było dobrze wykorzystać. Marianie od początku chcieli, aby miejsce to wpisywało się w charyzmat ich założyciela, św. Stanisława Papczyńskiego. Chodziło o przygotowywanie ludzi do dobrej śmierci nie tylko poprzez modlitwę, ale również przez bardzo konkretną, codzienną pomoc. Rozpoczęto więc remont i dostosowano dawne cele klasztorne do potrzeb hospicjum. Już 1 stycznia 2009 roku przyjęliśmy pierwszych pacjentów. Symbolicznie byli to pan Józef i pani Maria. Od tamtej pory hospicjum przyjęło ponad dwa tysiące chorych. Większość z nich właśnie tutaj zakończyła swoje życie, ponieważ hospicjum jest miejscem przeznaczonym dla osób ciężko i nieuleczalnie chorych, u których leczenie polega przede wszystkim na łagodzeniu objawów chorób nowotworowych i innych schorzeń w stadium terminalnym.

Jak wygląda codzienność w hospicjum? Jak przebiega dzień w takim miejscu?

– Wiele osób myli hospicjum z domem spokojnej starości albo domem pomocy społecznej, tymczasem trzeba jasno powiedzieć, że hospicjum stacjonarne funkcjonuje jako placówka udzielająca całodobowych świadczeń medycznych. Dlatego rytm dnia wyznacza przede wszystkim opieka medyczna. Codziennie odbywa się obchód lekarski, podawane są leki, zmieniane są opatrunki, prowadzona jest toaleta chorych, karmienie oraz wszystkie czynności związane z leczeniem. Jednocześnie bardzo zależy nam na tym, aby hospicjum było czymś więcej niż tylko miejscem świadczenia usług medycznych. Właśnie tym wyróżniają się hospicja prowadzone przez organizacje pożytku publicznego. Ogromną rolę odgrywają u nas wolontariusze, zależy nam również na stałej obecności rodzin. Bliskim, którzy przyjeżdżają z daleka, udostępniamy pokoje, aby mogli jak najwięcej czasu spędzić z chorymi. Mamy ogród, do którego pacjenci mogą wyjeżdżać nawet na łóżkach oraz kaplicę dostosowaną również do osób leżących i poruszających się na wózkach. Chcemy, aby chorzy nie czuli się uwięzieni w swoich salach i nie patrzyli jedynie w sufit. Staramy się, by do końca mogli aktywnie uczestniczyć w życiu na tyle, na ile pozwala im stan zdrowia. Dlatego odbywają się u nas codzienne msze święte, odwiedzają nas wolontariusze, dzieci przygotowujące przedstawienia, wspólnie przeżywamy święta, organizujemy wigilię, Wielkanoc, przyjeżdża Święty Mikołaj, odbywają się koncerty i różnego rodzaju spotkania. W hospicjum toczy się normalne życie.

>>> Ksiądz motocyklista: pokory nauczyłem się na dwóch kołach [ROZMOWA]

Kto może zostać przyjęty do hospicjum? W jaki sposób przebiega taka procedura?

– Zasady są bardzo podobne jak w przypadku oddziałów szpitalnych. Podstawą przyjęcia jest skierowanie wystawione przez lekarza, który aktualnie opiekuje się chorym. Może to być lekarz rodzinny albo lekarz prowadzący leczenie w szpitalu. Nie obowiązuje żadna rejonizacja. Przyjmujemy dorosłych pacjentów z całej Polski. Leczenie jest całkowicie bezpłatne. Oprócz skierowania potrzebna jest dokumentacja medyczna potwierdzająca stan zdrowia.

Jak rodziny reagują, kiedy po raz pierwszy odwiedzają swoich bliskich w hospicjum? Domyślam się, że to dla nich trudne…

– Myślę, że niemal zawsze są zaskoczone. Samo słowo „hospicjum” budzi w ludziach ogromny lęk. Kojarzy się przede wszystkim ze śmiercią, smutkiem i końcem życia. Dlatego przekroczenie progu hospicjum jest dla wielu rodzin bardzo trudnym doświadczeniem. Dopiero pierwszy dzień pobytu pokazuje im, że panuje tutaj spokojna atmosfera, ale nie atmosfera smutku. To miejsce, w którym toczy się życie. Chorzy nie są traktowani jak przypadki medyczne, ale jak konkretni ludzie, z własną historią, imieniem, twarzą i rodziną. Ten proces pomaga bliskim stopniowo oswoić się z chorobą i z jej rokowaniem. Daje również czas na uporządkowanie wielu ważnych spraw. Nie chodzi wyłącznie o kwestie formalne czy notarialne, jeśli są potrzebne, ale przede wszystkim o relacje. To czas, aby się pogodzić, przeprosić, podziękować i po prostu pobyć razem.

W hospicjum przebywają głównie osoby starsze?

– Średnia wieku naszych pacjentów wynosi około 70 lat, ale przyjmujemy wszystkie osoby dorosłe, począwszy od osiemnastego roku życia. Zdarza się więc, że trafiają do nas młodzi pacjenci. Dla personelu są to zawsze bardzo trudne sytuacje, szczególnie kiedy są to młode mamy pozostawiające dzieci. Do takich doświadczeń nie da się przyzwyczaić. Trzeba jednak mieć świadomość, że ciężka choroba nie wybiera ze względu na wiek i może dotknąć każdego człowieka.

Mimo że są tutaj pacjenci w naprawdę trudnych sytuacjach zdrowotnych, zdarza się, że opuszczają hospicjum i wracają do domu?

– Takie sytuacje się zdarzają, choć nie są częste. W ciągu roku jest to zwykle kilkanaście osób. Jeżeli uda się opanować ból i inne uciążliwe objawy choroby, a rodzina jest w stanie zapewnić odpowiednią opiekę, wypisujemy chorego do domu. Wszyscy zgadzamy się z tym, że najlepszym miejscem dla każdego człowieka jest jego własny dom. Niestety nie zawsze jest to możliwe, ponieważ nie wszystkie objawy można skutecznie opanować w warunkach domowych. Właśnie dlatego istnieją hospicja stacjonarne, w których opieka prowadzona jest przez całą dobę. Czasami zdarza się również, że stan chorego stabilizuje się na tyle, iż może zostać przeniesiony do zakładu opieki długoterminowej. Trzeba jednak pamiętać, że hospicjum pozostaje miejscem przeznaczonym przede wszystkim dla osób, których czas życia jest już bardzo ograniczony.

Pacjenci często chcą rozmawiać o śmierci? Zadają pytania związane z tym tematem?

– Wbrew temu, co mogłoby się wydawać, wcale nie. Oczywiście nie uciekamy od takich tematów. Nasz personel jest przygotowany do rozmów z chorymi, mamy również kapelana i dwóch psychologów, którzy każdego dnia są do dyspozycji zarówno pacjentów, jak i ich rodzin. Nikomu jednak niczego nie narzucamy. Jeśli ktoś jest osobą wierzącą i chce skorzystać z opieki duszpasterskiej, stwarzamy mu taką możliwość. Jeżeli nie, również szanujemy jego decyzję. Z naszego doświadczenia wynika jednak, że większość pacjentów nie chce rozmawiać o śmierci. Oni przychodzą tutaj, by żyć. Interesują ich codzienne sprawy, spotkania z rodziną, wspomnienia, rozmowy czy porządkowanie różnych ważnych kwestii. Część osób ma świadomość, jakie są ich rokowania i spokojnie przygotowują się na to, co może nadejść. Inni tę perspektywę wypierają. W każdej sytuacji staramy się podążać za pacjentem, słuchać go i odpowiadać na pytania wtedy, kiedy sam jest na nie gotowy.

Jak ważne jest wsparcie psychologiczne nie tylko dla pacjentów, ale również dla ich rodzin?

– To niezwykle istotny element naszej pracy. Czasami to właśnie bliscy przeżywają większy kryzys niż sam chory. Pamiętam jedną z naszych pacjentek, której dorosły syn bardzo cierpiał z powodu świadomości, że mama odchodzi. Za każdym razem, kiedy przychodził do jej sali, kładł głowę na jej brzuchu i płakał. Widzieliśmy, że dla samej pacjentki było to bardzo trudne. Kiedy tylko syn wychodził, zapraszała do siebie wolontariuszkę, chciała oglądać z nią zdjęcia, rozmawiać i normalnie spędzać czas. Ona chciała jeszcze żyć, a zachowanie syna sprawiało, że czuła się, jakby była już żegnana. To był długi proces. Rozmawiał z nim psycholog, lekarz. Początkowo było mu trudno zaakceptować nasze wskazówki, ale stopniowo zaczął rozumieć, że najlepszym, co może zrobić dla mamy, jest po prostu być z nią. Z czasem przestał płakać przy każdym spotkaniu i zaczął normalnie z nią rozmawiać. Po jej śmierci nadal odwiedzał hospicjum i grał na gitarze dla naszych pacjentów. Ta historia bardzo dobrze pokazuje, że wsparcia często potrzebuje cała rodzina, a nie tylko osoba chora.

>>> Głuche dzieci pytają, czy Pan Bóg zna język migowy [ROZMOWA]

W hospicjum spełnia się marzenia pacjentów? O czym najczęściej marzą osoby ciężko chore?

– Te marzenia bardzo zmieniają się wraz z chorobą. Kiedy człowiek jest zdrowy, marzy o podróżach, nowych doświadczeniach czy sportach ekstremalnych. Kiedy jest ciężko chory, pragnienia stają się zupełnie inne. Czasami największym marzeniem okazuje się tort, lody albo pierogi z truskawkami. I takie marzenia staramy się spełniać. Zależy nam również na tym, aby nasi pacjenci dobrze się czuli. Panie proszą czasem o wykonanie makijażu albo ułożenie fryzury. Pamiętam panią Marię, która mimo że poruszała się na wózku, zawsze była pięknie uczesana, elegancko ubrana i bardzo dbała o swój wygląd. Bardzo ważne są także spotkania z bliskimi. Jeśli chory pragnie zobaczyć konkretną osobę, staramy się z nią skontaktować i zachęcić do przyjazdu.

Z tego, co Pani mówi, wynika, że w hospicjum jest również miejsce na radość.

– Zdecydowanie tak, choć trzeba pamiętać, że jest to radość przeżywana bardzo blisko cierpienia. Mówię często, że hospicjum jest miejscem szczególnym, wręcz przestrzenią sacrum. Z jednej strony toczy się zwyczajne życie: odbywa się obchód lekarski, podawane są posiłki, ktoś wyjeżdża do ogrodu na lody albo spotyka się z rodziną. Z drugiej strony, w tym samym czasie, w sąsiedniej sali ktoś może właśnie odchodzić. To nieustanne spotkanie życia i śmierci. Jest uśmiech, ale są również łzy. Jedna rodzina cieszy się wspólnie spędzonym czasem, a druga właśnie żegna swojego bliskiego. Dla osób z zewnątrz może wydawać się to trudne do zrozumienia, ale dla nas jest to codzienność. Właśnie dlatego mówimy, że w hospicjum toczy się życie aż do samego końca.

Można jakkolwiek przyzwyczaić się do odchodzenia pacjentów?

– Myślę, że nie da się do tego całkowicie przyzwyczaić. Oczywiście musimy nauczyć się panować nad emocjami, ponieważ naszym zadaniem jest pomagać kolejnym chorym. Pamiętam jedną z pracownic, która bardzo zżyła się z jednym z pacjentów. Traktowała go niemal jak własnego dziadka i bardzo mocno przeżyła jego śmierć. To doświadczenie pokazało nam, jak ważne jest dbanie również o personel. Dlatego wprowadziliśmy między innymi system rotacji. Pracownicy pracują na przemian na różnych piętrach, dzięki czemu znają wszystkich chorych i jednocześnie nie przywiązują się tak mocno do jednej osoby. Jest to jeden ze sposobów zapobiegania wypaleniu zawodowemu. Nie oznacza to jednak, że przechodzimy obojętnie obok śmierci naszych pacjentów.

Przy odchodzących pacjentach najczęściej obecna jest rodzina?

– Dobrze, aby tak było, choć nie zawsze jest to możliwe. Staramy się rozpoznać objawy zbliżającej się agonii i prosimy, aby rodzina przyjechała pożegnać się z bliską osobą. Nie zawsze jednak bliscy zdążą dotrzeć na czas. W takich sytuacjach choremu towarzyszy personel lub wolontariusze. W hospicjum działa także diakonia modlitwy.

Jaką rolę odgrywa fakt, że hospicjum znajduje się tuż obok Sanktuarium Matki Bożej Licheńskiej?

– Ma to fundamentalne znaczenie. Sanktuarium jest gospodarzem tego miejsca, a hospicjum, choć jest placówką medyczną, wpisuje się w dzieła miłosierdzia prowadzone przez księży marianów. Wielu pacjentów i ich bliskich podkreśla, że właśnie dlatego chcieli trafić do hospicjum w Licheniu. Poziom opieki medycznej powinien być porównywalny we wszystkich hospicjach, jednak dla wielu osób bardzo ważna jest bliskość Matki Bożej i świadomość, że znajdują się w szczególnym miejscu. Rodziny liczą na nasze zaangażowanie, empatię i szczególną troskę. Staramy się każdego dnia odpowiadać na te oczekiwania. Ogromnym darem jest także kaplica pozostała po dawnym klasztorze. Jest ona przystosowana do potrzeb osób ciężko chorych, dzięki czemu nasi pacjenci mogą uczestniczyć we mszy świętej na łóżkach. Dla chorych i ich rodzin ma to ogromne znaczenie. Nasza troska nie kończy się również w chwili śmierci chorego. Rodziny zapraszamy później na msze święte sprawowane w hospicjum, a raz w roku spotykamy się w bazylice podczas Eucharystii za wszystkich pacjentów, którzy odeszli w ciągu całego roku. Przed rozpoczęciem liturgii wyświetlamy ich imiona, nazwiska i daty śmierci. Bliscy zapalają świece, wspominają swoich najbliższych i modlą się za nich. To bardzo wzruszające spotkanie, podczas którego naprawdę czujemy, że tworzymy jedną wielką rodzinę.

Wspomina Pani o wolontariuszach. Jaką rolę odgrywają w hospicjum?

– Wolontariat ma u nas różne formy. Są osoby, które po odpowiednim szkoleniu bezpośrednio towarzyszą pacjentom. Pomagają przy karmieniu, wychodzą z chorymi do ogrodu, rozmawiają, spędzają wspólnie czas i po prostu są obecni. Nie każdy jednak czuje się na siłach, aby pracować bezpośrednio z osobami terminalnie chorymi. Dlatego istnieją również inne formy wolontariatu. Wiele osób pomaga nam organizować zbiórki, kwestować, promować działalność hospicjum czy przygotowywać kiermasze. Mamy także wolontariuszy wykonujących rękodzieło, które później można przekazać podczas akcji charytatywnych. Każdy może znaleźć sposób pomagania odpowiadający swoim możliwościom.

Gdy zapytałam o marzenia pacjentów, powiedziała Pani o torcie. Zdarza się tu świętować urodziny albo inne ważne wydarzenia?

– Oczywiście. Skoro mówimy, że hospicjum jest miejscem życia, to staramy się przeżywać również wszystkie ważne chwile, które są częścią codzienności. Jeżeli ktoś obchodzi urodziny czy jubileusz, pojawia się tort, są życzenia, zdjęcia i wspólne świętowanie. Zwykle rodzina organizuje takie spotkania, ale jeśli jest potrzeba, pomagamy również my. Pamiętam choćby dziewięćdziesiąte urodziny jednego z pacjentów. Był tort, wspólne fotografie, radość i wzruszenie. Przed laty w hospicjum odbył się nawet ślub. To pokazuje, że nawet, gdy człowiekowi zostało niewiele czasu, chce żyć, podejmować decyzje i realizować swoje pragnienia. Właśnie na tym polega idea opieki hospicyjnej. Naszym zadaniem jest nie tylko uśmierzyć ból. Chcemy stworzyć takie warunki, aby pacjent nie cierpiał, nie zmagał się z dusznością czy odleżynami i mógł jak najlepiej wykorzystać czas, który jeszcze przed nim.

Lekarzom często trafnie udaje się przewidzieć, ile czasu zostało pacjentowi?

– Nie posługujemy się na co dzień takimi prognozami. Nawet jeśli wcześniej, podczas leczenia onkologicznego, pacjent usłyszał określone rokowania, u nas skupiamy się przede wszystkim na tym, co dzieje się dzisiaj. Oczywiście lekarze potrafią ocenić stan chorego i mają świadomość, że jedni pacjenci pozostaną z nami krócej, a inni dłużej. Jednocześnie bardzo często sami jesteśmy zaskakiwani. Zdarza się, że osoba, z którą jeszcze rano rozmawialiśmy i śmialiśmy się, wieczorem odeszła. Bywa również odwrotnie – pojawiają się objawy wskazujące na zbliżającą się agonię, a pacjent odzyskuje siły i jeszcze przez jakiś czas pozostaje z nami. Dlatego staramy się przede wszystkim dobrze przeżywać każdy dzień i nie koncentrować się na liczbach.

Na czym dokładnie polega Pani praca jako dyrektora hospicjum? Jak to jest pracować na co dzień w miejscu, w którym życie przeplata się ze śmiercią?

– Pracując w hospicjum, w pewnym sensie przygotowuję się do własnej śmierci, bo każdego dnia doświadczam tego, że to nieuniknione, że każdy z nas kiedyś odjedzie. Moim zadaniem jest zapewnienie, by hospicjum działało w zgodzie z prawem, by nie brakowało personelu do opieki nad chorymi oraz środków na jego utrzymanie. To często godziny spędzone nad ustawami i ciągłe prognozowanie, czy starczy nam pieniędzy na zakup leków, prąd czy wynagrodzenia. Chcąc zapewnić chorym opiekę na jak najwyższym poziomie, stale poszukujemy środków finansowych, gdyż te otrzymywane z Narodowego Funduszu Zdrowia nie pokrywają wszystkich kosztów. Hospicjum prowadzone jest przez fundację będącą organizacją pożytku publicznego, nie prowadzimy komercyjnych usług medycznych, dlatego organizujemy kwesty i kiermasze, współpracujemy z wolontariuszami i darczyńcami. Powstają rękodzieła przygotowywane specjalnie na akcje charytatywne. Każda złotówka ma znaczenie, bo dzięki niej możemy zapewnić chorym nie tylko podstawową opiekę medyczną, ale także stworzyć miejsce, w którym niczego im nie brakuje. Regularnie przechodzimy różne kontrole, których wyniki potwierdzają, iż dobrze wykonujemy swoją pracę. Kluczowe dla nas są jednak opinie chorych i ich rodzin, a te od lat są dobre, za co jako dyrektor jestem niezmiernie wdzięczna..

Czego nauczyła Panią praca w hospicjum? W jaki sposób zmieniła się Pani dzięki temu miejscu?

– Przede wszystkim praca tutaj nauczyła mnie dystansu do wielu spraw. Codzienny kontakt z osobami odchodzącymi sprawia, że człowiek inaczej patrzy na własne problemy. Nawet jeśli wydają się bardzo ważne, po chwili uświadamiam sobie, że kilka metrów dalej ktoś właśnie żegna się z życiem. Wtedy wszystko nabiera właściwych proporcji. Ta praca uświadomiła mi również, jak ważne są relacje. Nie jest najważniejsze to, jakim samochodem jeździmy czy dokąd wyjedziemy na wakacje. Liczą się ludzie i czas, który możemy ze sobą przeżyć. Hospicjum uczy także przebaczenia. Nie warto nosić w sobie urazy i odkładać pojednania na później. Jeżeli trzeba kogoś przeprosić albo komuś wybaczyć, warto zrobić to jak najszybciej, bo nigdy nie wiemy, ile czasu zostało nam albo drugiemu człowiekowi. Hospicjum uczy też cieszenia się z małych rzeczy. To właśnie nasi chorzy przypominają mi każdego dnia, co w życiu jest naprawdę ważne.

Zobacz także