Rodziny dotknięte pląsawicą Huntingtona z wizytą u Ojca Świętego 

18 maja 2017 r. kilka rodzin osób dotkniętych pląsawicą Huntingtona z ubogich krajów Ameryki Łacińskiej zostanie przyjętych na audiencji przez papieża Franciszka. Ich wyprawa do Wiecznego Miasta to projekt finansowany przez różnych darczyńców, sponsorów i ze środków pozyskanych podczas zbiórek publicznych. Występowanie tej choroby jest w tych krajach tysiąc razy częstsze niż na innych kontynentach. Członkowie rodzin osób chorych i sami chorzy podzielą się z Papieżem osobistymi historiami. Dla niektórych będzie to pierwsza w życiu podróż za granicę.  

Przebieg choroby 

Początkowo nic nie wskazuje na to, by działo się coś groźnego. Ni stąd ni zowąd człowiek zaczyna mimowolnie poruszać się w sposób przypominający taniec (stąd nazwa: pląsawica). Potem coraz trudniej wykonywać codzienne czynności – zaplanowane ze szczegółami podniesienie łyżki z zupą do ust trwa w nieskończoność, aż w końcu nie dochodzi do skutku. Do tego dochodzą wahania nastroju, zaburzenia maniakalno-depresyjne, a najprostsze działania umysłowe, takie jak obliczenie reszty w sklepie, stają się niewykonalne. Chód staje się niepewny, chory się zatacza, obija o sprzęty, przewraca. Bywa agresywny zupełnie bez powodu. Z czasem przestaje być zdolny do jakiejkolwiek pracy, potem zaczyna wymagać coraz większej opieki i nie jest w stanie wykonać najprostszych czynności samoobsługowych.  

Przebieg choroby jest różny u różnych osób. Można mieć na przykład bardzo widoczne zaburzenia ruchowe, ale tylko łagodne objawy psychiatryczne i pogorszenie się zdolności intelektualnych. Z kolei inna osoba może latami cierpieć na depresję i stany niepokoju, zanim pojawią się jakiekolwiek zaburzenia ruchu. W kolejnych latach zmiany degeneracyjne postępują, a chory umiera. Dotychczas nie udało się wynaleźć skutecznego leku. Próby leczenia objawowego nieznacznie spowalniają rozwój schorzenia, ale go nie zatrzymują. 

Problem rodzinny i społeczny 

Pląsawica Huntingtona powoli, ale skutecznie niszczy chorego, a przy okazji stygmatyzuje całą jego rodzinę, wpędzając ją w kłopoty finansowe i poczucie beznadziei. Gdy choruje głowa rodziny, ciężar jej utrzymania spada na współmałżonka i dorastające dzieci. Bardzo obciążającym dodatkiem do pracy jest wszechstronna opieka nad chorym. Rodzina musi też znosić objawy psychiczne choroby – wybuchy agresji, stany niepokoju, posądzenia, omamy i urojenia. To głównie te objawy powodują izolację od lokalnej społeczności, pełnej obaw o bezpieczeństwo. Rodzina zostaje sama i chowa się ze swoim problemem.  

Pokazać światu 

Twórcy projektu Hidden no More (dosłownie: już nie ukryci) postanowili pokazać światu, że choroba Huntingtona nie jest zaraźliwa i nie powinna być powodem izolowania chorych i ich rodzin. Na wyjazd do Wiecznego Miasta zaproszono rodziny z ubogich rejonów, gdzie występowanie tej choroby jest o wiele częstsze niż w Europie i gdzie na co dzień są pozostawione same sobie. Spotkanie z Ojcem Świętym da im nadzieję, przywróci godność i pozwoli wyjść z ukrycia. Nie są winni temu, że członkowie ich rodzin lub oni sami chorują i w związku z tym ich zachowanie jest nietypowe. Należy im się ogromny szacunek i zrozumienie. Nikt, kto długotrwale nie opiekował się chorym z takim szerokim spektrum objawów, nie jest w stanie zrozumieć, przez co przechodzą. Pokazanie ich światu i danie nadziei pomoże choć trochę zmniejszyć lęk przed ludźmi. To pierwszy krok na długiej drodze do przemiany świadomości społecznej.  

Strona internetowa: http://hddennomore.com/ 

Twarze projektu 

Maria z Wenezueli 

To ona utrzymuje rodzinę. Jej mąż choruje na chorobę Huntingtona, zatem dwoje ich dzieci ma 50% szans na odziedziczenie tego schorzenia. Maria ma nadzieję, że spotkanie z papieżem będzie punktem zwrotnym w ich życiu. 

Dilia z Kolumbii 

Jest mamą i babcią, ma 79 lat. Jej mąż oraz pięcioro z dziesięciorga dzieci zmarli z powodu choroby Huntingtona. Całe jej życie to pomoc i opieka nad chorymi członkami rodziny. Dilia sądzi, że spotkanie z papieżem doda jej sił. 

Brenda z Argentyny 

Brenda ma 15 lat i choruje na młodzieńczą postać choroby Huntingtona. Z powodu zaburzeń równowagi przestała chodzić do szkoły, a rówieśnicy boją się ją odwiedzać, żeby się nie zarazić. Brenda cieszy się, że po spotkaniu z Papieżem choroba Huntingtona przestanie być wstydliwie ukrywanym sekretem. 

Zobacz także