Magdalena Guziak-Nowak: trzeba stworzyć system wsparcia finansowego dla rodzin osób z niepełnosprawnościami

– Bez nakładów finansowych na opiekę nad osobami z niepełnosprawnościami, wszelkie konwencje, strategie i programy pozostaną tylko pustą deklaracją dla politycznej poprawności – powiedziała Magdalena Guziak-Nowak, dyrektor ds. edukacji w Polskim Stowarzyszeniu Obrońców Życia Człowieka (PSOŻC). Dodała, że w przeciwnym razie „coraz częściej będziemy wątpić w świętość życia na rzecz oceny jakości życia” W ramach Interdyscyplinarnej Akademii Bioetyki Guziak-Nowak wygłosiła wykład „Rodziny osób z niepełnosprawnościami – dylematy etyczne i aktualne wyzwania”.

Zdaniem prelegentki dylematy etyczne pojawiają się często już wówczas, gdy rodzice dowiadują się, że być może ich dziecko urodzi się chore, obciążone jakąś wadą czy niepełnosprawnością. Chodzi o zmaganie się m.in. z decyzjami dotyczącymi inwazyjnych badań prenatalnych czy nawet przerwania ciąży.

Inne wybory, przed którymi na co dzień stają opiekunowie osób z niepełnosprawnościami związane są m.in. z prawem do autonomii i samostanowienia, z prawem do poufności i prywatności, z prawem do prowadzenia wybranego stylu życia przez osobę z niepełnosprawnością, z prawem do odmowy leczenia, z prawem do utrzymania preferowanej aktywności społecznej czy własnej ekspresji seksualnej.

>>> Jak się zachowywać wobec osób z niepełnosprawnością? [ROZMOWA]

Dyrektor ds. edukacji w Polskim Stowarzyszeniu Obrońców Życia Człowieka zauważyła, że w Polsce aktualnie istnieje przekonanie, że instytucjonalna opieka nad osobami z niepełnosprawnością nie jest najlepszym rozwiązaniem. – My czujemy, że najlepszym miejscem do życia dla osoby, która ma specjalne potrzeby, która potrzebuje troski więcej niż zwykle, jest po prostu rodzina, kochający dom – wskazywała.

– Coraz bliższy jest nam model, który zakłada aktywne uczestnictwo osób z różnego rodzaju niepełnosprawnościami w naszym społeczeństwie, ale niestety my w tym bardzo systemowo nie domagamy – zaznaczyła Magdalena Guziak-Nowak. wskazując w tym kontekście m.in. na problemy finansowe rodzin opiekujących się osobami z niepełnosprawnościami.

W 2020 r. eksperci szacowali, że koszt utrzymania i leczenia dziecka z orzeczeniem o niepełnosprawności waha się między 5300 a 6400 zł miesięcznie (wlicza się w to np. rehabilitację, wizyty u specjalistów i fachowy sprzęt medyczny). Państwo tymczasem proponuje jednorazowe 4000 zł z tytułu urodzenia ciężko chorego dziecka, a także miesięcznie „500+” (jeśli rodzina ma ekstremalnie niskie dochody, a dziecko ma orzeczenie o niepełnosprawności, to dostanie drugie „500+”) i 215,84 zł zasiłku pielęgnacyjnego.

Rodzina z chorym dzieckiem może ubiegać się o świadczenie pielęgnacyjne dla opiekuna w wysokości 2458 zł, ale w tym przypadku opiekun musi zrezygnować z pracy. Zatem państwo przeznacza 715,84 zł na chore dziecko lub 3173,84 zł na dziecko i utrzymanie jego opiekuna, przy czym koszty opieki nad samym tylko dzieckiem wynoszą ponad 5000 zł.

>>> Rusza kampania pomagająca osobom z niepełnosprawnością umysłową

70% rodzin z osobą z niepełnosprawnością ma problemy z zakupem lekarstw czy pokryciem kosztów opieki zdrowotnej. Ponad 60% rodzin ma trudności z ponoszeniem kosztów rehabilitacji. 6,5% takich rodzin żyje w skrajnym ubóstwie. Prelegentka zauważyła, że to skutkuje brakiem należytego leczenia i rehabilitacji chorych dzieci i skazaniem ich rodziców na zbiórki wśród znajomych i w mediach społecznościowych.

Polskie Stowarzyszenie Obrońców Życia Człowieka pomaga finansowo 220 rodzinom opiekującym się ciężko chorymi dziećmi. Głównym postulatem rodziców wychowujących dzieci z niepełnosprawnościami jest zniesienie zakazu pracy dla opiekunów pobierających świadczenie pielęgnacyjne. Problem w Polsce dotyczy 435 tys. dzieci z orzeczeniem o ciężkiej niepełnosprawności. 175 tys. ich opiekunów pobiera świadczenie pielęgnacyjne i nie może pracować. 260 tys. opiekunów nie może pobierać świadczenia pielęgnacyjnego, ponieważ pracują i sami utrzymują swoich podopiecznych. Według wyliczeń PSOŻC, przyznania tej drugiej grupie świadczenia pielęgnacyjnego kosztowałoby ok 7,7 mld zł.

Na wtorek 28 lutego (godz. 19.00) zaplanowana jest sesja Q&A, w czasie której Magdalena Guziak-Nowak będzie na żywo odpowiadała na nadesłane pytania. Szczegóły na stronie www.akademiabioetyki.pl, na której również można bezpłatnie subskrybować newsletter, aby otrzymać linki do transmisji i przypomnienie o wydarzeniu.

Magdalena Guziak-Nowak jest członkiem zarządu i dyrektorem ds. edukacji w Polskim Stowarzyszeniu Obrońców Życia Człowieka (PSOŻC), dziennikarką, pro-liferką. Jest współautorką serii podręczników „Wędrując ku dorosłości. Wychowanie do życia w rodzinie” oraz autorką książek, m.in. zbioru reportaży „Dzieci z serca”, poświęconego rodzinom zastępczym i adopcyjnym.

Bioethics Lab to nowatorski dwuletni cykl spotkań kierowany głównie do międzynarodowej społeczności bioetyków i naukowców z różnych dziedzin oparty o interdyscyplinarne wykłady wybitnych ekspertów. Dostęp do dyskusji i wykładów jest bezpłatny, otwarty dla wszystkich zainteresowanych, w tym studentów.

Zobacz także