Duszpasterz hospicjum dla dzieci: Boże Narodzenie z nimi to terapia [ROZMOWA]

Świętowanie jest częścią życia i ma swój ważny wymiar terapeutyczny – powiedział w rozmowie z PAP założyciel i prezes Lubelskiego Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia w Lublinie o. Filip Buczyński OFM.

Kiedy na jednej szali jest ból i cierpienie, to na drugiej musi znaleźć się przeciwwaga, która często polega na intensywnym świętowaniu, realizacji marzeń. Różnych marzeń – mówi duchowny, którzy niemal od 30 lat pracuje wśród umierających najmłodszych.

>>> Hospicjum to nie „umieralnia”, ale dom na czas choroby

Polska Agencja Prasowa: Czy w hospicjum dla dzieci jest miejsce na świętowanie i radość?

O. Filip Buczyński OFM: – Świętowanie jest częścią życia. Każdego życia, więc i naszych pacjentów, ich rodziców i rodzeństwa. W hospicjum świętuje się z całą rodziną i tych okazji do świętowania jest bardzo dużo, bo są imieniny, urodziny, Dzień Dziecka, różne inne wydarzenia i wyjazdy wakacyjne. Wstrzymywanie się z okazywaniem radości jest wręcz niewskazane, ze względu na postępujący proces chorobowy. Dlatego u nas świętowanie trwa cały rok.

Jakie znaczenie ma świętowanie?

– Świętowanie ma swój ważny wymiar terapeutyczny. Nasi pacjenci mierzą się nieraz z ogromnym bólem. Nawet, jeśli terapia przeciwbólowa jest skuteczna, to w literaturze funkcjonuje pojęcie bólu totalnego. Ból totalny to ból społeczny, emocjonalny, związany z tym wszystkim, czego dziecko nie jest w stanie zrobić, a co robią jego rówieśnicy. Kiedy na jednej szali jest ból i cierpienie, to na drugiej musi znaleźć się przeciwwaga, która często polega na intensywnym świętowaniu, realizacji marzeń. Różnych marzeń. Kiedyś nastoletnia dziewczyna zażyczyła sobie, żeby pojawić się na planie serialu „Rodzinka.pl”. To marzenie udało się zrealizować i, na kilka godzin, ta dziewczyna z chorobą nowotworową zapomina o traumie. Zdarza się też tak, że do podopiecznego przyjeżdża Magdalena Różdżka, Golec uOrkiestra, kabarety Ani Mru Mru i Smile. Mamy świadomość, że dzieci nie mają czasu do stracenia, dlatego staramy się spełniać ich marzenia.

>>> Hospicjum w Pucku: w lodówce i winko się znajdzie, jeśli jest takie marzenie [REPORTAŻ]

Jak obchodzone jest Boże Narodzenie w hospicjum dla dzieci?

– Na poziomie oddziału stacjonarnego standardowo jest św. Mikołaj i prezenty. W wigilię do większości pacjentów przyjeżdża rodzina. Kiedy dziecko jest przykute do łóżka to trudno sobie wyobrazić, żeby rodzice obchodzili święta osobno. Niestety, Covid mocno skomplikował świętowanie. Przed wizytą w hospicjum rodzice muszą zostać przebadani, żeby nie dopuścić do zakażenia swoich albo cudzych dzieci. Rodzice spędzają wigilię ze swoim dzieckiem, przy swoim dziecku, przy jego łóżeczku. Niektórzy śpiewają kolędy. Z powodu reżimu sanitarnego raczej nie ma łamania się opłatkiem.

Na oddziale stacjonarnym hospicjum mamy siedmioro podopiecznych, natomiast w domach rodzinnych – 54. Przed wigilią odwiedzam nasze rodziny i składam życzenia w imieniu zespołu. Spotkanie przebiega w reżimie sanitarnym. Mam rękawiczki, ochraniacze na buty, maseczkę. Na ogół jest żółwik, są życzenia i wręczamy świąteczne prezenty. Prezenty pochodzą od naszych przyjaciół. Na przykład ostatnio byłem w areszcie śledczym na spotkaniu z osadzonymi. Otrzymałem blisko 100 poduszeczek wykonanych przez osadzonych i przed świętami, razem z wolontariuszami, rozwoziliśmy je wśród naszych rodzin. Takie spotkania są źródłem wielu radości.

W kierowanej przez ojca placówce działa także hospicjum perinatalne dla kobiet w ciąży, które mierzą się z ciężką chorobą swojego nienarodzonego dziecka.

– Obecnie pod opieką hospicjum perinatalnego mamy pięć par. W całym 2021 r. takich par mieliśmy 15. One też mają marzenia, często bardzo prozaiczne. Ostatnio uczestniczyliśmy w spełnianiu marzenia pary, która kupiła mieszkanie, ale nie stać jej było na stół ani krzesła. Sprezentowaliśmy im meble, żeby potrawy wigilijne mogli zjeść przy stole, siedząc na krześle. Dla jednych to norma, ale dla osób w skrajnej sytuacji to element tak potrzebnej normalności.

>>> Wolontariusz hospicjum: świadomość śmierci jest oczyszczająca [ROZMOWA]

Ilu małych pacjentów Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia w Lublinie w tym roku zmarło?

– Ostatni pogrzeb miałem kilka dni temu. Chowałem 12-letniego chłopca. W tym tygodniu zaplanowany jest jeszcze jeden pogrzeb – 7-letniej dziewczynki. W sumie w tym roku odeszło od nas 19 dzieci. Lubię o nich myśleć, jako o osobach, które skoczyły w objęcia swoich bliskich, którzy są po drugiej stronie życia.

>>> Pomagać najciszej 

Na jakiego rodzaju wsparcie mogą liczyć rodzice w żałobie?

– Człowiek składa się z różnych wymiarów doświadczania: fizycznego, cielesnego, ale także psychicznego, emocjonalnego, społecznego i duchowego. Nasz personel: lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci, psycholodzy, psychoterapeuci, pedagodzy, pedagog socjalny, wolontariusze, reagują adekwatnie do potrzeb małych pacjentów i członków ich rodzin. Pomagamy całej rodzinie, nie tylko wtedy, gdy pacjent jest z nami. Po jego śmierci rodzina ma możliwość korzystania ze wsparcia dla osieroconych przez trzy lata.

Parę tygodni temu w budynku hospicjum przy ul. Lędzian 49 powstało okno życia. To drugie takie miejsce w Lublinie. Pierwsze funkcjonuje od ponad dekady – w szpitalu przy al. Kraśnickiej. Czy uważa ojciec, że to potrzebna inicjatywa?

– Lublin jest dużym miastem wojewódzkim, jest tu duża społeczność napływowa i uznaliśmy, że to okno będzie przydatne. Przeanalizowałem statystyki i wyliczyłem, że na każde z 17 okien życia w Polsce, przypada średnio 1,2 uratowanych dzieci rocznie. Okno życia to jest ostatnia deska ratunku dla dziecka.

>>> Rozpłakane szczęście 

Jak działa okno życia? Czy do tej pory było używane?

– Jeszcze nie było używane. Jego działanie jest podobne do tych w innych miejscach. W ciągu kilku minut od otwarcia okna włączają się czujniki i po 2-5 minutach przychodzi pielęgniarka. Pozostawione dziecko trafia na oddział stacjonarny w hospicjum, zgodnie z procedurami personel wzywa karetkę i policję. Karetka zabiera dziecko do szpitala. Policja najczęściej tego typu sprawy umarza – pod warunkiem, że na ciele dziecka nie zostaną stwierdzone obrażenia. Następnie wobec dziecka wszczynana jest procedura adopcyjna. Dziecko po to przyszło na świat, żeby być kochane. Dzięki adopcji może mieć swoich ukochanych rodziców. To wszystko przy zapełnieniu całkowitej anonimowości osoby, która oddaje dziecko do okna życia.

W styczniu br., po ogłoszeniu uzasadnienia do wyroku TK w sprawie aborcji, napisał ojciec: „Słyszę masę wulgaryzmów i kłamstw, że skazujemy kobiety bez udzielenia pomocy. A może pomagając w taki sposób (hospicjum) ratujemy kobietę i ojca dziecka przed piekłem drogi wybaczania samemu sobie, w nadziei, że zabite dziecko i Bóg też wybaczą”. Czy w wypadku śmiertelnej choroby dziecka znajdującego się w jej łonie matki kobieta powinna mieć prawo do aborcji?

– Jestem rzecznikiem osoby, która potrzebuje pomocy. Tą osobą jest dziecko, którego życie jest zagrożone i rodzic, który potrzebuje wsparcia. Decyzję o aborcji podejmuje się w dwóch kluczowych sytuacjach. Po pierwsze, kiedy kobieta dowiaduje się, że ma pod sercem chore dziecko, czuje bezradność i osamotnienie. Uważa, że nie ma możliwości otrzymania pomocy. Spośród blisko 80 par, rodzin i matek, z którymi pracowałem w ramach hospicjum perinatalnego, tylko w jednym przypadku matka nie skorzystała z proponowanej pomocy. W pozostałych przypadkach, po przedstawieniu oferty pełnej opieki we wszystkich wymiarach, nagle okazywało się, że są inne rozwiązania.

>>>Watykan: zaufanie u podstaw opieki nad chorymi [DOKUMENT]

Na jakie wsparcie może liczyć kobieta, która dowiaduje się od lekarza, że jej dziecko najprawdopodobniej umrze?

– Matka może skorzystać z konsultacji medycznej, ginekologicznej, pomocy psychologicznej, z prowadzenia ciąży w ośrodku referencyjnym trzeciego stopnia, koordynatora opieki, wszystko w ramach finansowania z NFZ. Oferujemy wszelką opiekę – w oddziale stacjonarnymi i w domu. Mamy przypadki kobiet, które doświadczyły poronienia, urodzenia martwego dziecka. Rodzicom, którzy w trakcie ciąży dowiadują się o wadzie letalnej dziecka mówię: „wszystko będzie jasne, kiedy przyjdzie na świat i zostanie zbadane przez personel medyczny. Dopiero wtedy będziemy mieli wiedzę o tym, jak ono będzie funkcjonować”. Bywa tak, że rodzice ochrzczą dziecko, przytulą je i ono odejdzie. Zdarza się też tak, że mimo stwierdzenia wady letalnej przychodzi na świat, przez pewien czas przebywa pod opieką na oddziale stacjonarnym, a później jest przenoszone do domu. Nasze najstarsze dzieci z zespołem Edwardsa mają po 14-16 lat. Na każdym etapie dziecko i jego rodzina mają zagwarantowaną pomoc.

Powiedział Ojciec, że kobieta decydują się na aborcję w dwóch przypadkach. Pierwszym jest bezradność i osamotnienie. A jaki jest drugi argument?

– Drugi argument jest taki, że dziecko będzie cierpiało i w tym cierpieniu umrze. Dlatego, zgodnie z tym tokiem rozumowania, należy je abortować. Ono dopiero umrze w cierpieniu, jeśli będzie abortowane. Natomiast to, co medycyna nam proponuje, to zagwarantowanie dziecku leczenia przeciwbólowego, a rodzicom – wsparcia psychologów, pracownika socjalnego, duszpasterza. I to bez względu na to, jakiego rodzice są wyznania, bo mieliśmy pod opieką buddystów, muzułmanów, świadków Jehowy, wszystkie odmiany chrześcijaństwa i pary, które deklarowały się, jako ateiści. To jest zupełnie nieistotne. To, co nas łączy, to humanizm. Ważne jest to, że na poziomie człowieczeństwa możemy bardzo skutecznie rodzinom pomagać.

>>>Jesteśmy stworzeni do bliskości i relacji. Tego nawet pandemia nie może zmienić

Ostatnio było głośno o historii 30-latki z Pszczyny. Czy kobiety w ciąży są w Polsce dobrze chronione?

– Mamy w Lublinie ośrodek referencyjny trzeciego stopnia, czyli taki, który zajmuje się kobietami z ciążą wysoko zagrożoną. Pod tym względem Lublin nie jest jakimś szczególnym wyjątkiem, takie ośrodki są w całej Polsce. Wydaje mi się, że jesteśmy w stanie pomagać, ale czym innym jest świadomość ludzi. Ostatnio miałem przypadek, jak ojciec i matka w ciąży przyszli z dzieckiem, u którego stwierdzono zespół Edwardsa. Gdy ojciec usłyszał o naszych możliwościach powiedział, że nie spodziewał się tak profesjonalnej pomocy. Sednem problemu jest to, że wiele osób nie zdaje sobie sprawy, nie wie, jak działają hospicja perinatalne i w jakim zakresie pomoc jest udzielana.

Jest ojciec kapłanem, który od ponad trzech dekad pełni opiekę duszpasterską i psychologiczną nad dziećmi chorymi i umierającymi. Czy – w kontekście swoich doświadczeń – inaczej ojciec postrzega istotę Bożego Narodzenia?

– Dla mnie Boże Narodzenie niesie podwójne doświadczenie – bóstwa i człowieczeństwa. Pan Jezus przychodzi, jako mały człowiek, dziecię, które jednocześnie jest Bogiem w ludzkim ciele. Oczywiście, głębokim sensem Bożego Narodzenia jest duchowe przyjęcie Pana Jezusa do serca każdego z nas. Z drugiej strony, to, co jest elementem egzystencji dziecięcia, powinno być impulsem, inspiracją do tego, żeby w swoim środowisku znaleźć dziecko boże. Czasem będzie to dosłownie dziecko, a czasem osoba potrzebująca, która wymaga dobrego słowa, ale także konkretnej pomocy materialnej, emocjonalnej, wsparcia i miłości. Dla mnie to jest istotą Bożego Narodzenia.

Zobacz także